Комитет министров Совета Европы 25 февраля принял решение приостановить право РФ на представительство в нем и Парламентской ассамблее.
При этом в организации отметили, что принятые меры не являются окончательными, они носят «временный характер, что оставляет каналы связи открытыми».
Россияне по-прежнему смогут подавать жалобы в Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ). Благодаря обращению пациентов с редкими генетическими (орфанными) заболеваниями в ЕСПЧ в предыдущие годы, удавалось отчасти решить проблему лекарственного обеспечения.
Впрочем, ЕСПЧ для России уже давно не указ, а теперь - тем более. За 20 лет российские власти не исполнили 1789 решений ЕСПЧ. Это треть от общего числа дел, выигранных в Страсбурге против государств - членов Совета Европы, решения по которым остались без исполнения.
#еспч #санкции #лекобеспечение #редкие
При этом в организации отметили, что принятые меры не являются окончательными, они носят «временный характер, что оставляет каналы связи открытыми».
Россияне по-прежнему смогут подавать жалобы в Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ). Благодаря обращению пациентов с редкими генетическими (орфанными) заболеваниями в ЕСПЧ в предыдущие годы, удавалось отчасти решить проблему лекарственного обеспечения.
Впрочем, ЕСПЧ для России уже давно не указ, а теперь - тем более. За 20 лет российские власти не исполнили 1789 решений ЕСПЧ. Это треть от общего числа дел, выигранных в Страсбурге против государств - членов Совета Европы, решения по которым остались без исполнения.
#еспч #санкции #лекобеспечение #редкие
Госфонд «Круг добра» 24 февраля провел совещание по вопросам доступности дорогостоящего лечения для детей с орфанными заболеваниями на территории ДНР и ЛНР, в ходе которого председатель правления фонда Александр Ткаченко призвал врачей, представителей органов здравоохранения ЛНР и ДНР и НКО помочь организации оценить потребности детей с орфанными заболеваниями из республик в медпомощи.
Он отметил, что ранее «Круг добра» не мог оказывать детям из ДНР и ЛНР необходимую медпомощь в силу действующего законодательства, которое позволяет оказывать медпомощь детям исключительно проживающим в регионах РФ.
По словам Ткаченко, подписание договора о дружбе, сотрудничестве и взаимной помощи между РФ и ЛНР и ДНР позволяет теперь своевременно оказывать необходимую медпомощь детям из республик.
#фонд #днр #лнр #медпомощь #лекобеспечение
Он отметил, что ранее «Круг добра» не мог оказывать детям из ДНР и ЛНР необходимую медпомощь в силу действующего законодательства, которое позволяет оказывать медпомощь детям исключительно проживающим в регионах РФ.
По словам Ткаченко, подписание договора о дружбе, сотрудничестве и взаимной помощи между РФ и ЛНР и ДНР позволяет теперь своевременно оказывать необходимую медпомощь детям из республик.
#фонд #днр #лнр #медпомощь #лекобеспечение
ВСП и Всероссийское общество орфанных заболеваний 28 февраля представили результаты исследования доступности медицинской помощи пациентам с редкими генетическими заболеваниями за прошедший год. Согласно его результатам, проблема доступности лекарств для «редких»пациентов является «чрезвычайно острой».
В исследовании приняли участие 904 человека из 76 регионов России, представляющих 62 заболевания. Среди респондентов - родители несовершеннолетних пациентов (79,4%), женщины (89,7%) и люди в возрасте 31–50 лет (77,7%).
Наибольшую активность в исследовании проявили представители четырех пациентских объединений: фенилкетонурия (32,5%), муковисцидоз (21,3%), гемофилия (17%) и миодистрофия Дюшенна (5,5%). Среди других заболеваний: ахондроплазия (3,9%), СМА (3,8%), нейроэндокринные опухоли (2,4%), глюторикацедурия (2,2%).
О недоступности льготных лекарств сказали 59,4% опрошенных с орфанными заболеваниями, в 2020 году на проблему указывало меньшее число людей.
Отмечается, что разные группы пациентов оценивают остроту проблемы доступности лекарственного обеспечения по-разному. Наиболее часто с невозможностью получить лечение сталкиваются пациенты с муковисцидозом и миодистрофией Дюшенна.
Чаще всего проблема отказов в лекобеспечении связана с отсутствием необходимых препаратов в перечнях ЖНВЛП или ВЗН.
#всп #исследование #лекобеспечение #жнвлп #взн
В исследовании приняли участие 904 человека из 76 регионов России, представляющих 62 заболевания. Среди респондентов - родители несовершеннолетних пациентов (79,4%), женщины (89,7%) и люди в возрасте 31–50 лет (77,7%).
Наибольшую активность в исследовании проявили представители четырех пациентских объединений: фенилкетонурия (32,5%), муковисцидоз (21,3%), гемофилия (17%) и миодистрофия Дюшенна (5,5%). Среди других заболеваний: ахондроплазия (3,9%), СМА (3,8%), нейроэндокринные опухоли (2,4%), глюторикацедурия (2,2%).
О недоступности льготных лекарств сказали 59,4% опрошенных с орфанными заболеваниями, в 2020 году на проблему указывало меньшее число людей.
Отмечается, что разные группы пациентов оценивают остроту проблемы доступности лекарственного обеспечения по-разному. Наиболее часто с невозможностью получить лечение сталкиваются пациенты с муковисцидозом и миодистрофией Дюшенна.
Чаще всего проблема отказов в лекобеспечении связана с отсутствием необходимых препаратов в перечнях ЖНВЛП или ВЗН.
#всп #исследование #лекобеспечение #жнвлп #взн
Ситуация с лекарствами в РФ стабильная, в стране сформированы значительные запасы препаратов.
Заявлений об ограничениях поставок лекарств из-за рубежа не звучало, российские и иностранные производители подтверждают продолжение работы.
Контракты по некоторым лекарствам заключены на 2-3 года, что дает уверенность в стабильности поставок в РФ.
Соответствующее заявление 4 марта сделал министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко.
#лекобеспечение
Заявлений об ограничениях поставок лекарств из-за рубежа не звучало, российские и иностранные производители подтверждают продолжение работы.
Контракты по некоторым лекарствам заключены на 2-3 года, что дает уверенность в стабильности поставок в РФ.
Соответствующее заявление 4 марта сделал министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко.
#лекобеспечение
Зампредседателя Комитета Госдумы по охране здоровья Сергей Леонов предложил создать в России государственную компанию по лекобеспечению. Об этом 4 марта он заявил в интервью «Дума ТВ». По его словам, она бы взяла на себя вопросы регулирования фармрынка и госзакупок медикаментов.
«Я думаю, что этой темой необходимо особенно озаботиться, и это как предложение правительству. Потому что госзакупки лекарственных препаратов, производство лекарственных препаратов, контроль за тем, какие препараты у нас есть, каких - нет, где их закупать - это должен быть централизованный орган, который решал бы все эти вопросы по логистике и производству», - полагает парламентарий.
#госдума #лекобеспечение
«Я думаю, что этой темой необходимо особенно озаботиться, и это как предложение правительству. Потому что госзакупки лекарственных препаратов, производство лекарственных препаратов, контроль за тем, какие препараты у нас есть, каких - нет, где их закупать - это должен быть централизованный орган, который решал бы все эти вопросы по логистике и производству», - полагает парламентарий.
#госдума #лекобеспечение
Свежее интервью председателя правления фонда «Круг добра» Александра Ткаченко.
Из него вы узнаете о ситуации с поставками лекарств подопечным фонда и узнаете о мерах, принятых для продолжения обеспечения ими всех нуждающихся в них детей.
https://www.miloserdie.ru/article/protoierej-aleksandr-tkachenko-zhiznenno-neobhodimye-lekarstva-dlya-tyazhelobolnyh-detej-dolzhny-byt-vne-politiki/?fbclid=IwAR3z5GUozkJl3zbJaw694wR6ZFnMa6CxOeX4ykm1oxjmJVcwHyw9S20kopY
#фонд #лекарства #лекобеспечение
Из него вы узнаете о ситуации с поставками лекарств подопечным фонда и узнаете о мерах, принятых для продолжения обеспечения ими всех нуждающихся в них детей.
https://www.miloserdie.ru/article/protoierej-aleksandr-tkachenko-zhiznenno-neobhodimye-lekarstva-dlya-tyazhelobolnyh-detej-dolzhny-byt-vne-politiki/?fbclid=IwAR3z5GUozkJl3zbJaw694wR6ZFnMa6CxOeX4ykm1oxjmJVcwHyw9S20kopY
#фонд #лекарства #лекобеспечение
Милосердие.ru
Протоиерей Александр Ткаченко: лекарства для тяжелобольных детей должны быть вне политики - Милосердие.ru
Протоиерей Александр Ткаченко: жизненно необходимые лекарства для тяжелобольных детей должны быть вне политики
Председатель правления госфонда «Круг добра» Александр Ткаченко рассказал Vademecum, что организация проанализировала затраты на оказание медицинской и лекарственной помощи за 2021 год и направила эти данные в Минздрав. Эта информация позволит принять Правительству РФ решение о том, будут ли дети после достижения ими 18 лет оставаться подопечными фонда и на протяжении какого срока.
«Возможно несколько моделей решения этого вопроса: первая – фонд будет вести пациента еще год после достижения им совершеннолетия, но в течение этого периода субъект должен будет заложить на него деньги. Если же будет принято решение, обязывающее фонд поддерживать пациентов в течение более длительного периода, соответственно, модель взаимодействия с регионом и планирования бюджета будет иной», – сообщил Ткаченко.
#фонд #совершеннолетние #лекобеспечение
«Возможно несколько моделей решения этого вопроса: первая – фонд будет вести пациента еще год после достижения им совершеннолетия, но в течение этого периода субъект должен будет заложить на него деньги. Если же будет принято решение, обязывающее фонд поддерживать пациентов в течение более длительного периода, соответственно, модель взаимодействия с регионом и планирования бюджета будет иной», – сообщил Ткаченко.
#фонд #совершеннолетние #лекобеспечение
По достижении совершеннолетия подопечная «Круга добра» со СМА осталась без лечения
В середине мая девушке со спинальной мышечной атрофией (СМА), проживающей в Тверской области, исполнилось 18 лет, до этого момента препаратом рисдиплам (Эврисди от Roche) ее обеспечивал госфонд «Круг добра».
В аптеке региона, где девушка получает лекарство, ей сказали, что рисдиплам «не закупали, денег нет».
Лечение девушки прервалось.
Предоставлять терапию совершеннолетним подопечным «Круга добра» должны регионы, в которых они проживают.
#фонд #лекобеспечение #регионы #совершеннолетие
В середине мая девушке со спинальной мышечной атрофией (СМА), проживающей в Тверской области, исполнилось 18 лет, до этого момента препаратом рисдиплам (Эврисди от Roche) ее обеспечивал госфонд «Круг добра».
В аптеке региона, где девушка получает лекарство, ей сказали, что рисдиплам «не закупали, денег нет».
Лечение девушки прервалось.
Предоставлять терапию совершеннолетним подопечным «Круга добра» должны регионы, в которых они проживают.
#фонд #лекобеспечение #регионы #совершеннолетие
Орфанное радио
Председатель правления госфонда «Круг добра» Александр Ткаченко рассказал Vademecum, что организация проанализировала затраты на оказание медицинской и лекарственной помощи за 2021 год и направила эти данные в Минздрав. Эта информация позволит принять Правительству…
Кажется, госфонд нашел решение проблемы по обеспечению необходимыми препаратами, медизделиями и техническими средствами реабилитации своих подопечных, достигших 18 лет.
На встрече с президентом Владимиром Путиным председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко предположил, что фонд мог бы вести таких подопечных до конца календарного года, а за это время региональные минздравы успеют подготовить бюджет и принять пациента, таким образом обеспечив преемственность терапии. Путин идею поддержал.
#фонд #совершеннолетие #лекобеспечение
На встрече с президентом Владимиром Путиным председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко предположил, что фонд мог бы вести таких подопечных до конца календарного года, а за это время региональные минздравы успеют подготовить бюджет и принять пациента, таким образом обеспечив преемственность терапии. Путин идею поддержал.
#фонд #совершеннолетие #лекобеспечение
vademec.ru
«Круг добра» продолжит оказывать медпомощь подопечным после достижения ими 18 лет
Госфонд «Круг добра» будет обеспечивать необходимыми лекарствами, медизделиями и техническими средствами реабилитации (ТСР) своих подопечных, достигших 18 лет, до конца календарного года. За этот период региональные минздравы успеют подготовить бюджет и принять…
2 июня в пресс-центре МИА «Россия сегодня» Всероссийский союз пациентов (ВСП) провел пресс-конференцию, на которой представители исполнительной и законодательной власти, ведущих научно-исследовательских институтов обсудили эффективность реализации госпрограмм в области повышения приверженности граждан лечению при сердечно-сосудистых заболеваниях (ССЗ), механизм сотрудничества с целью повышения приверженности граждан лечению, а также анонсировали информационную кампанию «#ЧтобыЖитьДолго».
В России около 35 млн человек страдают ССЗ. Эти заболевания вносят наибольший вклад в показатель смертности. По оценкам ВОЗ, примерно 80% преждевременных инфарктов и инсультов можно было предотвратить за счет изменения качества жизни, повышения доступности лечения.
Сопредседатель ВСП Юрий Жулёв, открывая пресс- конференцию, отметил большой путь, который ВСП уже прошел по решению задачи совершенствования диагностики, лечения, лекарственного обеспечения пациентов с ССЗ.
В ходе экспертных сессий, форумов ВСП с профессиональным экспертным сообществом были разработаны практические инициативы, идет обсуждение их реализации с властью.
Национальная информационная кампания «#ЧтобыЖитьДолго» стартовала 2 июня. Цель кампании – повысить осведомленность о факторах риска ССЗ, важности диспансеризации и необходимости приверженности назначенной терапии.
В плане продвижения кампании - запуск «Горячей линии», одноименного сайта, активность в социальных сетях. На ресурсах в сети Интернет будет доступна актуальная и содержательная информация для граждан, организовано проведение викторин, обучающих программ, опросов.
Инициативы по снижению смертности от болезней системы кровообращения и повышению приверженности граждан лечению также разрабатываются на площадке Совета Федерации, в этой работе тоже участвуют представители ВСП.
Сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый рассказал о ближайших инициативах в этой сфере: « С 2020 года все пациенты, перенесшие острые сердечно-сосудистые события, обеспечиваются бесплатными лекарственными препаратами на амбулаторном этапе. Ежегодно на эти цели из федерального бюджета выделяются субсидии в размере 10,2 млрд рублей. Однако не все регионы успевают их осваивать, препараты не доходят до пациентов. В наших планах – инициировать обсуждение вопроса о ликвидации или ограничении возможности перераспределения субсидий, а также увеличения сроков льготного обеспечения до трех лет, числа заболеваний, наименований препаратов в рамках программы».
#ссз #всп #лекобеспечение
В России около 35 млн человек страдают ССЗ. Эти заболевания вносят наибольший вклад в показатель смертности. По оценкам ВОЗ, примерно 80% преждевременных инфарктов и инсультов можно было предотвратить за счет изменения качества жизни, повышения доступности лечения.
Сопредседатель ВСП Юрий Жулёв, открывая пресс- конференцию, отметил большой путь, который ВСП уже прошел по решению задачи совершенствования диагностики, лечения, лекарственного обеспечения пациентов с ССЗ.
В ходе экспертных сессий, форумов ВСП с профессиональным экспертным сообществом были разработаны практические инициативы, идет обсуждение их реализации с властью.
Национальная информационная кампания «#ЧтобыЖитьДолго» стартовала 2 июня. Цель кампании – повысить осведомленность о факторах риска ССЗ, важности диспансеризации и необходимости приверженности назначенной терапии.
В плане продвижения кампании - запуск «Горячей линии», одноименного сайта, активность в социальных сетях. На ресурсах в сети Интернет будет доступна актуальная и содержательная информация для граждан, организовано проведение викторин, обучающих программ, опросов.
Инициативы по снижению смертности от болезней системы кровообращения и повышению приверженности граждан лечению также разрабатываются на площадке Совета Федерации, в этой работе тоже участвуют представители ВСП.
Сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый рассказал о ближайших инициативах в этой сфере: « С 2020 года все пациенты, перенесшие острые сердечно-сосудистые события, обеспечиваются бесплатными лекарственными препаратами на амбулаторном этапе. Ежегодно на эти цели из федерального бюджета выделяются субсидии в размере 10,2 млрд рублей. Однако не все регионы успевают их осваивать, препараты не доходят до пациентов. В наших планах – инициировать обсуждение вопроса о ликвидации или ограничении возможности перераспределения субсидий, а также увеличения сроков льготного обеспечения до трех лет, числа заболеваний, наименований препаратов в рамках программы».
#ссз #всп #лекобеспечение