Орфанное радио
2.22K subscribers
305 photos
10 videos
18 files
871 links
Канал о редких генетических заболеваниях. Пишу для пациентов, их родителей и родственников, руководителей благотворительных фондов и тех, кому не всё равно!

По поводу рекламы и иного взаимодействия пишите @Sophieih
Download Telegram
По достижении совершеннолетия подопечная «Круга добра» со СМА осталась без лечения

В середине мая девушке со спинальной мышечной атрофией (СМА), проживающей в Тверской области, исполнилось 18 лет, до этого момента препаратом рисдиплам (Эврисди от Roche) ее обеспечивал госфонд «Круг добра».

В аптеке региона, где девушка получает лекарство, ей сказали, что рисдиплам «не закупали, денег нет».

Лечение девушки прервалось.

Предоставлять терапию совершеннолетним подопечным «Круга добра» должны регионы, в которых они проживают.

#фонд #лекобеспечение #регионы #совершеннолетие
Орфанное радио
Председатель правления госфонда «Круг добра» Александр Ткаченко рассказал Vademecum, что организация проанализировала затраты на оказание медицинской и лекарственной помощи за 2021 год и направила эти данные в Минздрав. Эта информация позволит принять Правительству…
Кажется, госфонд нашел решение проблемы по обеспечению необходимыми препаратами, медизделиями и техническими средствами реабилитации своих подопечных, достигших 18 лет.

На встрече с президентом Владимиром Путиным председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко предположил, что фонд мог бы вести таких подопечных до конца календарного года, а за это время региональные минздравы успеют подготовить бюджет и принять пациента, таким образом обеспечив преемственность терапии. Путин идею поддержал.

#фонд #совершеннолетие #лекобеспечение