Благотворительный фонд «Гордей» будет уделять больше внимания помощи взрослым с МДД
Благотворительный фонд «Гордей» 24 июня, в день своего рождения, подвел итоги пятилетней работы.
За этот период фонд создал уникальную систему поддержки и сопровождения пациентов и членов их семей на всех этапах, начиная с момента постановки диагноза.
Работа фонда повлияла на развитие диагностики и увеличение доступности современной терапии пациентам с МДД.
Также в 2023 году при участии фонда были разработаны и опубликованы первые клинические рекомендации по лечению МДД и методические рекомендации по ранней диагностике и незарегистрированной лекарственной терапии.
Сегодня фонд ставит перед собой новые задачи: они связаны с сопровождением подростков и молодых взрослых с МДД.
«Гордей» планирует развивать направления, которые помогут подросткам с МДД получать образование и профессиональные навыки, общаться и планировать карьеру, готовиться ко взрослой жизни.
Благотворительный фонд «Гордей» 24 июня, в день своего рождения, подвел итоги пятилетней работы.
За этот период фонд создал уникальную систему поддержки и сопровождения пациентов и членов их семей на всех этапах, начиная с момента постановки диагноза.
Работа фонда повлияла на развитие диагностики и увеличение доступности современной терапии пациентам с МДД.
Также в 2023 году при участии фонда были разработаны и опубликованы первые клинические рекомендации по лечению МДД и методические рекомендации по ранней диагностике и незарегистрированной лекарственной терапии.
Сегодня фонд ставит перед собой новые задачи: они связаны с сопровождением подростков и молодых взрослых с МДД.
«Гордей» планирует развивать направления, которые помогут подросткам с МДД получать образование и профессиональные навыки, общаться и планировать карьеру, готовиться ко взрослой жизни.
👍10🔥3❤1
Медицинское образование: фундамент здоровья нации 🩺
Качественное обучение врачей — это не просто дипломы и сертификаты. Это инвестиция в здоровье каждого из нас.
Почему это так важно?
Врачи принимают решения, от которых зависят жизни — их знания должны быть безупречны
Медицина не стоит на месте — только актуальное образование дает реальные навыки
Доверие пациента начинается с компетентности специалиста
Хороший врач = качественное образование. А это значит — здоровое общество.
Поэтому мы собрали для вас подборку,где только проверенные Telegram-каналы от практикующих врачей и экспертов медицинского образования.
Вот ссылка — https://t.iss.one/addlist/A1oefkZ6eZc1ODYy
Поделитесь с будущими и действующими медиками — вместе строим фундамент здоровья!
Качественное обучение врачей — это не просто дипломы и сертификаты. Это инвестиция в здоровье каждого из нас.
Почему это так важно?
Врачи принимают решения, от которых зависят жизни — их знания должны быть безупречны
Медицина не стоит на месте — только актуальное образование дает реальные навыки
Доверие пациента начинается с компетентности специалиста
Хороший врач = качественное образование. А это значит — здоровое общество.
Поэтому мы собрали для вас подборку,где только проверенные Telegram-каналы от практикующих врачей и экспертов медицинского образования.
Вот ссылка — https://t.iss.one/addlist/A1oefkZ6eZc1ODYy
Поделитесь с будущими и действующими медиками — вместе строим фундамент здоровья!
Telegram
Мед. обр 🚑
Юлия invites you to add the folder “Мед. обр 🚑”, which includes 21 chats.
📰 Открыта регистрация на OpenBio 2025!
Мероприятие ориентировано на тех, кто интересуется актуальными направлениями биоинформатики, биотехнологий и биомедицины. В первую очередь, студентов, молодых ученых и исследователей или практикующих специалистов до 35 лет.
Оно пройдет с 23 по 26 сентября.
Вы сможете представить свои исследования в следующих секциях:
🦠 Вирусология
🧪 Биоинформатика
💉 Фундаментальная медицина
🔬 Биотехнология
🧫 Биофизика
🧬 Молекулярная биология
Подробное описание каждой секции ЗДЕСЬ.
Формы участия:
• Очное
• Онлайн-выступление
• Заочное
✅ Отобранные тезисы будут опубликованы в сборнике конференции, размещены в научной электронной библиотеке eLIBRARY с индексацией в РИНЦ и присвоением DOI каждому тезису, допущенному до публикации в сборнике.
Подать тезисы для участия в конференции можно до 1 августа.
➡️ ПОДАТЬ ТЕЗИСЫ ЗДЕСЬ
📰 Подписаться на канал конференции чтобы быть в курсе всех новостей можно здесь
Мероприятие ориентировано на тех, кто интересуется актуальными направлениями биоинформатики, биотехнологий и биомедицины. В первую очередь, студентов, молодых ученых и исследователей или практикующих специалистов до 35 лет.
Оно пройдет с 23 по 26 сентября.
Вы сможете представить свои исследования в следующих секциях:
🦠 Вирусология
🧪 Биоинформатика
💉 Фундаментальная медицина
🔬 Биотехнология
🧫 Биофизика
🧬 Молекулярная биология
Подробное описание каждой секции ЗДЕСЬ.
Формы участия:
• Очное
• Онлайн-выступление
• Заочное
✅ Отобранные тезисы будут опубликованы в сборнике конференции, размещены в научной электронной библиотеке eLIBRARY с индексацией в РИНЦ и присвоением DOI каждому тезису, допущенному до публикации в сборнике.
Подать тезисы для участия в конференции можно до 1 августа.
➡️ ПОДАТЬ ТЕЗИСЫ ЗДЕСЬ
📰 Подписаться на канал конференции чтобы быть в курсе всех новостей можно здесь
Американский учёный — о «золотом стандарте» лечения болезни Фабри и биоаналогах
В Санкт-Петербурге прошел XI съезд Российского общества медицинских генетиков. На нем выступил Роберт Дж. Десник —один из ключевых разработчиков ферментозаместительной терапии болезни Фабри. Его исследования легли в основу создания препарата на основе агалсидаза бета. Сегодня он считается «золотым стандартом» лечения.
В РФ зарегистрированы оригинальный препарат и его биоаналог под ТН «Фабагал».
— Исследования показали, что его эффективность в лечении пациентов ничем не уступает оригиналу, — подчеркнул Десник.
Он отметил, что в США также разрабатывался другой препарат —агалсидаза альфа. Но американский регулятор не выдал разрешение на его регистрацию.
— День регистрации агалсидазы бета стал для меня чрезвычайно важным. Я получил наглядное подтверждение значимости работы, которую вёл с 60-х годов, — отметил он.
Десник подчеркнул, что использование биоаналогов позволяет снизить затраты и расширить доступ к лечению.
В Санкт-Петербурге прошел XI съезд Российского общества медицинских генетиков. На нем выступил Роберт Дж. Десник —один из ключевых разработчиков ферментозаместительной терапии болезни Фабри. Его исследования легли в основу создания препарата на основе агалсидаза бета. Сегодня он считается «золотым стандартом» лечения.
В РФ зарегистрированы оригинальный препарат и его биоаналог под ТН «Фабагал».
— Исследования показали, что его эффективность в лечении пациентов ничем не уступает оригиналу, — подчеркнул Десник.
Он отметил, что в США также разрабатывался другой препарат —агалсидаза альфа. Но американский регулятор не выдал разрешение на его регистрацию.
— День регистрации агалсидазы бета стал для меня чрезвычайно важным. Я получил наглядное подтверждение значимости работы, которую вёл с 60-х годов, — отметил он.
Десник подчеркнул, что использование биоаналогов позволяет снизить затраты и расширить доступ к лечению.
👍14❤5💊1
🔴 Дорогие подписчики, приглашаем вас на V юбилейный конгресс «Право на здоровье», который пройдет 11 сентября в Москве! Регистрация уже открыта!
Участников ждут 20 сессий на наиболее острые в здравоохранении темы.
Магистральными станут:
▫️Современная концепция борьбы с эпидемией сахарного диабета
▫️Стратегические вопросы развития гематологической, кардиологической и ревматологической служб.
▫️Медицинская реабилитация как приоритетный вектор развития госполитики.
▫️Актуальные проблемы защиты прав интеллектуальной собственности
◻️ИИ в здравоохранении
◻️Специализированное страхование от критических заболеваний
◻️ Проблемы организации помощи орфанным пациентам
◽️«Серый» рынок незарегистрированных медизделий и лекарств.
🗓 11 сентября, Москва, Цифровое деловое пространство (ул. Покровка, 47).
❣️Ссылка на регистрацию: https://right-to-health.com/auth/?backurl=/events/11_septemer_2025/subscriibe/
📥По всем вопросам:
Ольга Макаркина
email: [email protected];
моб.: +79168204483.
Участников ждут 20 сессий на наиболее острые в здравоохранении темы.
Магистральными станут:
▫️Современная концепция борьбы с эпидемией сахарного диабета
▫️Стратегические вопросы развития гематологической, кардиологической и ревматологической служб.
▫️Медицинская реабилитация как приоритетный вектор развития госполитики.
▫️Актуальные проблемы защиты прав интеллектуальной собственности
◻️ИИ в здравоохранении
◻️Специализированное страхование от критических заболеваний
◻️ Проблемы организации помощи орфанным пациентам
◽️«Серый» рынок незарегистрированных медизделий и лекарств.
🗓 11 сентября, Москва, Цифровое деловое пространство (ул. Покровка, 47).
❣️Ссылка на регистрацию: https://right-to-health.com/auth/?backurl=/events/11_septemer_2025/subscriibe/
📥По всем вопросам:
Ольга Макаркина
email: [email protected];
моб.: +79168204483.
❤3
Медицинское образование: Путь к спасению жизней и заботе о здоровье! 🚑
Медицинское образование – это не просто учеба, это призвание. Это сложный, но невероятно благородный путь, ведущий к спасению жизней, облегчению страданий и улучшению качества жизни людей.
📚Собрали для вас подборку,где только проверенные Telegram-каналы от практикующих врачей и экспертов медицинского образования, которые помогут выбрать направление и улучшить навыки.
Ссылка:
https://t.iss.one/addlist/N_bJYMCUesJiODIy
Медицинское образование – это не просто учеба, это призвание. Это сложный, но невероятно благородный путь, ведущий к спасению жизней, облегчению страданий и улучшению качества жизни людей.
📚Собрали для вас подборку,где только проверенные Telegram-каналы от практикующих врачей и экспертов медицинского образования, которые помогут выбрать направление и улучшить навыки.
Ссылка:
https://t.iss.one/addlist/N_bJYMCUesJiODIy
Telegram
Мед. Обр🩺
Юлия invites you to add the folder “Мед. Обр🩺”, which includes 25 chats.
⚡️ Уважаемые подписчики! Пятница!
Специально для вас — отличная подборка каналов в сфере «Медицина и образование» 🔥
❗️Ссылка на папку:
https://t.iss.one/addlist/QUirJQnfHHxiMTY6
Специально для вас — отличная подборка каналов в сфере «Медицина и образование» 🔥
❗️Ссылка на папку:
https://t.iss.one/addlist/QUirJQnfHHxiMTY6
Telegram
Мед 18.07
Петр invites you to add the folder “Мед 18.07”, which includes 66 chats.
❤2
В апреле 2024 года Минздрав зарегистрировал аналог препарата с дейсттвующим веществом нусинерсен («Лантесенс»). Это вещество применяют для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).
СМА — одно из наиболее часто встречающихся редких заболеваний и одна из самых частых причин детской смертности при наследственных патологиях. Долгие годы заболевание считалось неизлечимым. Поэтому появление в 2016 году терапии на основе нусинерсена стало настоящим прорывом и послужило в дальнейшем разработке и выводу на рынок в мире новых лекарств от СМА.
Доступность лекарств и их вывод на рынок — всегда очень важное событие для врачебного сообщества и пациентов.
Появление новых всегда привлекает внимание в первую очередь врачей, так как именно на них оценка эффективности препарата.
Подробнее об опыте применения препарата от СМА производства российской фармкомпании — в видеоролике.
СМА — одно из наиболее часто встречающихся редких заболеваний и одна из самых частых причин детской смертности при наследственных патологиях. Долгие годы заболевание считалось неизлечимым. Поэтому появление в 2016 году терапии на основе нусинерсена стало настоящим прорывом и послужило в дальнейшем разработке и выводу на рынок в мире новых лекарств от СМА.
Доступность лекарств и их вывод на рынок — всегда очень важное событие для врачебного сообщества и пациентов.
Появление новых всегда привлекает внимание в первую очередь врачей, так как именно на них оценка эффективности препарата.
Подробнее об опыте применения препарата от СМА производства российской фармкомпании — в видеоролике.
👍4❤3
🗓25 и 26 июля в Москве состоится соцфест «Редкая Жара. Притяжение» — восьмой по счету фестиваль социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями, организатором которого является АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких».
📌Программа фестиваля включает много интересных и полезных мероприятий, которые помогут всем участникам почувствовать себя частью единого сообщества:
✅«Редкий врачебный практикум» (ТОЛЬКО ДЛЯ МЕДИЦИНСКИХ СПЕЦИАЛИСТОВ) — обмен знаниями и уникальным опытом между специалистами в области редких заболеваний.
✅«Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую» — просветительское мероприятие для пациентов и их семей: ток-шоу, лекции, дискуссии.
✅Музыкально-информационное мероприятие — необыкновенные встречи и непридуманные истории о «редких»людях. На сцену выйдут пациенты, врачи, общественные деятели, активисты, чтобы рассказать об успехах в сфере редких заболеваний, о силе духа, надежде и солидарности.Трогательными и вдохновляющими историями о жизни рядом с такими людьми из разных уголков страны поделятся их близкие, друзья, знакомые.
🎤Ведущий фестиваля — Андрей Продеус, профессор, телеведущий Первого канала.
🌟 По традиции будет вручена "Редкая Звезда" — «За освещение пути "редких" пациентов и значимую деятельность во имя сохранения жизни и сбережения здоровья человека».
‼️Для ОЧНОГО УЧАСТИЯ в мероприятиях необходима регистрация.
☄️ВХОД СВОБОДНЫЙ! КОЛИЧЕСТВО МЕСТ ОГРАНИЧЕНО!
📌Ссылки для регистрации 👇🏻
🔹Редкий врачебный практикум (25.07.2025, 10.00, Отель «Лесная Сафмар») - https://domredkikh.timepad.ru/event/3457984/
🔹Школа современного пациента (25.07.2025, 14.00, Отель «Лесная Сафмар») - https://domredkikh.timepad.ru/event/3458057/
🔹Музыкально-информационное мероприятие - (26.07.2025, 18.00, «Центр оперного пения Галины Вишневской») - https://domredkikh.timepad.ru/event/3446346/
📌Программа фестиваля включает много интересных и полезных мероприятий, которые помогут всем участникам почувствовать себя частью единого сообщества:
✅«Редкий врачебный практикум» (ТОЛЬКО ДЛЯ МЕДИЦИНСКИХ СПЕЦИАЛИСТОВ) — обмен знаниями и уникальным опытом между специалистами в области редких заболеваний.
✅«Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую» — просветительское мероприятие для пациентов и их семей: ток-шоу, лекции, дискуссии.
✅Музыкально-информационное мероприятие — необыкновенные встречи и непридуманные истории о «редких»людях. На сцену выйдут пациенты, врачи, общественные деятели, активисты, чтобы рассказать об успехах в сфере редких заболеваний, о силе духа, надежде и солидарности.Трогательными и вдохновляющими историями о жизни рядом с такими людьми из разных уголков страны поделятся их близкие, друзья, знакомые.
🎤Ведущий фестиваля — Андрей Продеус, профессор, телеведущий Первого канала.
🌟 По традиции будет вручена "Редкая Звезда" — «За освещение пути "редких" пациентов и значимую деятельность во имя сохранения жизни и сбережения здоровья человека».
‼️Для ОЧНОГО УЧАСТИЯ в мероприятиях необходима регистрация.
☄️ВХОД СВОБОДНЫЙ! КОЛИЧЕСТВО МЕСТ ОГРАНИЧЕНО!
📌Ссылки для регистрации 👇🏻
🔹Редкий врачебный практикум (25.07.2025, 10.00, Отель «Лесная Сафмар») - https://domredkikh.timepad.ru/event/3457984/
🔹Школа современного пациента (25.07.2025, 14.00, Отель «Лесная Сафмар») - https://domredkikh.timepad.ru/event/3458057/
🔹Музыкально-информационное мероприятие - (26.07.2025, 18.00, «Центр оперного пения Галины Вишневской») - https://domredkikh.timepad.ru/event/3446346/
domredkikh.timepad.ru
Восьмой «Фестиваль социальной солидарности с редкими людьми «Редкая Жара» / События на TimePad.ru
«Редкий врачебный практикум» (просветительское мероприятие ТОЛЬКО для
медицинских специалистов с участием ведущих экспертов в области редких заболеваний).
Ссылка на программу — https://vk.com/wall-165336720_3964
медицинских специалистов с участием ведущих экспертов в области редких заболеваний).
Ссылка на программу — https://vk.com/wall-165336720_3964
👍7
Орфанное радио
Video
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Внедрение расширенного неонатального срининга в 2023 году значительно увеличило раннюю выявляемость пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) и увеличило доступность своевременной терапии для них. Как известно, чем раньше начато лечение, тем выше эффект от него.
В апреле 2024 года в России зарегистрировали первый в мире воспроизведенный препарат на основе нусинерсена. На сегодня уже выполнено около 700 его введений пациентам со СМА.
Подробнее об опыте применения отечественного лекарства от врачей и родителей детей со СМА — в видеоролике.
В апреле 2024 года в России зарегистрировали первый в мире воспроизведенный препарат на основе нусинерсена. На сегодня уже выполнено около 700 его введений пациентам со СМА.
Подробнее об опыте применения отечественного лекарства от врачей и родителей детей со СМА — в видеоролике.
❤5👍4
⚡️ Уважаемые подписчики!
Делюсь с вами очередной подборкой каналов в сфере «Медицина и образование» 🔥
❗️Ссылка на папку:
https://t.iss.one/addlist/kSf7Z5bTjZphZjQ6
Делюсь с вами очередной подборкой каналов в сфере «Медицина и образование» 🔥
❗️Ссылка на папку:
https://t.iss.one/addlist/kSf7Z5bTjZphZjQ6
Telegram
Мед 25.07
Петр invites you to add the folder “Мед 25.07”, which includes 71 chats.
❤2