Регионам выделят допфинансирование на закупку лекарств для «редких» пациентов

Резервный механизм обеспечения лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями появится в России. Такие поправки в закон «Об основах охраны здоровья» разработал Минздрав. Изменения 10 марта одобрила правительственная комиссия по законопроектной деятельности.

Согласно поправкам, при невозможности исполнения регионами обязательств по лекарственному обеспечению орфанных пациентов им будут предоставляться межбюджетные трансферты из федерального бюджета.

В это воскресенье, 30 марта, ледовая арена «Солнцево»станет местом, где спорт и благотворительность сольются в единое целое. На лёд выйдут хоккейные команды «Динамо-Москва Ветераны» и команда «ВРАЧИ СТОЛИЦЫ», чтобы поддержать людей с редкими заболеваниями – боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и несовершенным остеогенезом (НО).  

Матч объединит профессиональных хоккеистов, врачей, пациентов и их семьи, а у зрителей будет возможность увидеть не только динамичный хоккей, но и трогательные моменты общения игроков с людьми, ради которых они выйдут на лёд.  

Комментировать игру будет Олег Мосалёв (Матч ТВ, КХЛ ТВ).

В перерывах зрителей ждут выступления популярных артистов:

MURANA – певица, работавшая с Effective Records и мировыми звездами.

ВЕСНУШКА – финалистка «VK Музыка Трамплин», чьи хиты звучат на радиостанциях России.  

Для тех, кто не сможет присоединиться к матчу на ледовой арене, будет прямая трансляция.

Ссылка для подключения:
https://vk.com/video-212129746_456245198 

Пятница — время интерактива 🌝

Подготовила для вас каналы по медицине. 🔥

❗️Ссылка на папку:

https://t.iss.one/addlist/bsq3YBgkvS9hYTky

18 апреля пройдёт форум «Гематологическая служба в контексте приоритетов национального здравоохранения: открытый диалог»

Мероприятие проводится в преддверии 100-летнего юбилея НМИЦ гематологии Минздрава и работы гематологической службы в России.

Главные профильные эксперты обсудят ключевые проблемы и направления развития службы.

Будут дискуссии на следующие темы:

🩸ключевые достижения службы за последние годы
🩸взаимодействие с терапевтической, онкологической, ревматологической, геронтологической службами
🩸пробелы нормативно-правового регулирования
🩸лекобеспечение пациентов в контексте утвержденных клинических рекомендаций
🩸доступность и нормативно-правовые аспекты развития CAR-T терапии, эффективные практики
🩸мифы о беременности при заболеваниях системы крови
🩸барьеры в обеспечении пациентов инновационными лекарствами и многое другое

☑️ Москва, ул. Покровка, 47

Зарегистрироваться можно тут - https://right-to-health.com/events/18_april_2025/

Ольга Макаркина: +79168204483

Ольга Гончарова: +79851774948

И я по-прежнему пишу 🌝 А то решите, что в ус не дую и только анонсы размещаю 😅

Если еще не видели, вот жуткая история, исход которой мне крайне любопытен:

https://iz.ru/1864971/sofiia-prokhorchuk/vrachebnye-iski-zhenshchiny-v-krymu-sudyatsya-iz-za-zapreshchennogo-akusherskogo-priema

Ну и таблетки продолжаю считать:

💊 https://iz.ru/1864280/sofia-prohorcuk/nervnyi-vzryv-v-vosmi-regionah-voznikla-nehvatka-lekarstv-ot-rasseannogo-skleroza

Компания «Герофарм» просит закрыть передачу «Большие девочки»

Представили компании направила такое письмо к редакции «Пятница» и генеральному директору телеканала Николаю Картозии .  

В «Герофарме» считают, что проект негативно влияет на здоровье и психическое состояние участниц и телезрителей.
 
Ожирение – это хроническое заболевание, требующее медицинского подхода, а не шоу-формата, подчеркнули в компании.
 
«Программа имеет возрастное ограничение 16+, что делает ее доступной для подростков. В период формирования самооценки и восприятия собственного тела влияние проекта может оказаться разрушительным, – добавили там. – Несовершеннолетние, находясь под воздействием медиа, воспринимают информацию о здоровье и питании без должной критики».

В фармкомпании рассчитывают, что телеканал «Пятница» остановит трансляцию шоу «Большие девочки» или пересмотрит концепцию передачи в сторону более грамотной и этичной.

Благотворительный фонд «Живи сейчас» столкнулся с серьезными финансовыми трудностями

«Сегодня мы находимся в критической точке. На протяжении десяти лет мы выстраивали системную помощь для людей с БАС в России, создавали работающие механизмы поддержки, которые давали пациентам и их семьям уверенность, что они не останутся один на один с болезнью. Но сейчас фонд оказался в ситуации, когда без финансовой поддержки со стороны общества и бизнеса наша деятельность может существенно сократиться», - сказала директор благотворительного фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.

На сегодня долг фонда составляет 7,3 млн рублей, а для того чтобы служба БАС могла продолжать работу в текущих объемах в течение полугода, необходимо собрать 11,4 млн рублей.

Фонд регулярно предоставляет оборудование семьям своих подопечных. Когда в семье появляется человек с БАС, возникает потребность в специальных медицинских кроватях, дыхательных аппаратах, айтрекерах, подъемниках и других технических средствах. Помимо практической помощи, организация ведет исследовательскую деятельность, принимает экспертное участие в разработке клинических рекомендаций по БАС, формирует механизмы и принципы совершенствования системы ведения нейромышечных пациентов на федеральном уровне.

Поддержать фонд: https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/

‼️Открыта регистрация на бесплатный вебинар:

КАК ПРОЙТИ ПЕРИОДИЧЕСКУЮ АККРЕДИТАЦИЮ СПЕЦИАЛИСТАМ В 2025 ГОДУ

🔔13 мая 18:00 (мск)

Обсудим с руководителем методического отдела Академии ДПО «ПРОДВИЖЕНИЕ», на что стоит обратить внимание и как избежать ошибок.

👉Регистрация участников на сайте:

https://akadem-pro.ru/vebinar/

Ссылку на площадку вебинара вы получите за день до его начала

Рассмотрим 3 блока:

1️⃣ БЛОК
Отмена дистанционного образования.Что дальше? И почему нужно готовиться именно сейчас?

2️⃣ БЛОК
Все этапы прохождения периодической аккредитации. С какими сложностями мы столкнулись и какие новые требования в 2025 году?

3️⃣ БЛОК
Основные причины отказа. Что делать, если мне пришел отказ?

⚠️Всем, кто зарегистрируется на вебинар, мы вышлем гайд по прохождению периодической аккредитации с поэтапными шагами.

Еще больше информации в нашем ТГ канале:

https://t.iss.one/+0L6Z9a0Ju341YTg6

РЕКЛАМА:
ООО Академия ДПО «ПРОДВИЖЕНИЕ»
ИНН:180027003
ОГРН: 1241800015841
Erid: 2Vtzqv9aYp3

5 мая — Международный день борьбы за права инвалидов

Юридическая служба и горячая линия фонда «Правмир» работают с 2018 года. Ежемесячно на них поступает 300-400 обращений от людей с инвалидностью.

Несмотря на небольшие колебания в цифрах, проблематика остается стабильной из года в год.

Наибольшее количество обращений связано с медицинскими вопросами — около 70-80% всех запросов касается именно лекарственного обеспечения, медицинских изделий и специализированного питания.

— Особенно это стало актуально с введением импортозамещения и прекращением поставок из зарубежных стран, — отметила руководитель юридической службы благотворительного фонда «Правмир» Ольга Грицай. — Закупочные процедуры очень длительные, в результате многие пациенты остаются без жизненно необходимых препаратов.

Частая ситуация, добавила Ольга Грицай, заключается в том, что рецепт выдали, а в аптеках препарата нет, так как закупки не проводились.

Также, по словам эксперта, не всем подходят аналоги оригинальных препаратов. Они вызывают у больных нежелательные явления, но медучреждения зачастую отказываются их регистрировать, отметила она.

Еще одна распространенная ситуация, с которой сталкиваются люди с инвалидностью, это дискриминация на рабочем месте, добавила Ольга Грицай.

— Государство поддерживает инвалидов через налоговые льготы и специальные условия на работе, но не все работодатели об этом знают. В результате люди часто боятся сообщать о своей инвалидности или работают за копейки, опасаясь увольнения, — сказала она.

Ключевая причина, по которой не соблюдаются права людей с инвалидностью — это низкий уровень юридической грамотности, уверена Ольга Грицай. По ее словам, людям с инвалидностью нужно не бояться заявлять о своих правах и просить помощи.

За первые четыре месяца 2025 год за юридической помощью на горячую линию «Правмир» обратились 880 человек, из них 529 — это люди с инвалидностью. Также в фонде рассмотрели 45 судебных дел, большинство из которых касались лекарственного обеспечения. Семь дел уже выиграно.

⚡️Уважаемые подписчики! 
Сегодня специально для вас подготовили отличную подборку каналов в сфере «Медицины» 🔥

❗️Ссылка на папку:

https://t.iss.one/addlist/OpHga0H4fyMyZmQy

16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки»

Ежегодно во всем мире май считается Месяцем осведомленности об ихтиозе — редком генетическом заболевании кожи. Приуроченная к нему конференция — крупнейшее традиционное мероприятие, посвященное вопросам диагностики, лечения и реабилитации пациентов с ихтиозом.

Задача конференции — повысить осведомленность медицинского сообщества о мультидисциплинарном подходе к лечению редкого генного дерматоза и рассказать пациентскому сообществу о правильном уходе за кожей при различных формах ихтиоза.

Практическая часть программы включает мастер-классы и дискуссионные панели с экспертами.

Отдельный блок посвящен пациентам и их семьям – ведущие специалисты ответят на их вопросы о заболевании.

Первый день 16 мая пройдет на площадке Российской Детской Клинической Больницы (Ленинский проспект 117к1).

Начало регистрации — в 11:00.

В программе: трек для врачей и медицинских работников «Обмен опытом: лучшие практики в лечении ихтиоза», практический мастер-класс «Наружная терапия при различных формах ихтиоза» и пациентский трек: «Путь к пониманию: опыт жизни с ихтиозом». Свою экспертизу по лечению ихтиоза представят эксперты РДКБ.

Второй день конференции 17 мая откроет главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Минздрава РФ Николай Потекаев, а также учредитель и руководитель фонда «Дети-бабочки», основатель Международной Ассоциации Генетических заболеваний Алёна Куратова.

Во второй день мероприятие пройдет в конференц-зоне отеля Safmar Aurora Luxe (ул. Петровка, 11). Регистрация начнется в 9:30.

В программе: «Инновации и перспективы развития в лечении ихтиоза», «Цифровые решения в практике дерматолога», «Узнай своего пациента. Практика мультидисциплинарных команд», «Паллиативный пациент — без страха и боли» и «Реабилитация — локомотив успешной терапии».

Доклады по ихтиозу представят эксперты фонда «Дети-бабочки» из ведущих федеральных медицинских учреждений разных регионов России — дерматовенерологи Эльвира Гуменная, Ольга Орлова, Наталия Марычева и Юлия Шокурова, врач-генетик Юлия Коталевская, педиатры Елена Белоногова и Мария Косарева, онколог Дарья Дроздовская, аллерголог и гастроэнтеролог Оксана Кузнецова, психолог Ольга Кулиш.

Также в программе второго дня выступят — президент Международной ассоциации руководителей и участников сферы управления, организации здравоохранения и фармакологии, преподаватель ФГБУ «ВНИИМТ» Росздравнадзора, руководитель отдела науки и образования фонда Виктория Поленова, руководитель медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасия Сабитова и директор по связям с общественностью и государством фонда Анастасия Иосифова.

Детально ознакомиться с программой: https://ikhtioz.deti-bela.ru/program

Мероприятие пройдет в гибридном формате — оффлайн и онлайн. В нем примут участие специалисты из России, Армении, Беларуси, Казахстана, Киргизии, Таджикистана и Узбекистана. Ожидается более 150 участников очно и свыше 2 тыс. из разных стран — онлайн.

Участие в конференции бесплатное. Регистрация обязательна: https://ikhtioz.deti-bela.ru/

Присоединяйтесь к ключевому событию в области лечения и сопровождения пациентов с ихтиозом!