Орфанное радио
2.22K subscribers
305 photos
10 videos
18 files
871 links
Канал о редких генетических заболеваниях. Пишу для пациентов, их родителей и родственников, руководителей благотворительных фондов и тех, кому не всё равно!

По поводу рекламы и иного взаимодействия пишите @Sophieih
Download Telegram
Всероссийский союз пациентов (ВСП) провёл цикл встреч с органами власти, ведущими российскими исследовательскими и научными институтами, экспертами, врачами, чтобы оценить ход реализации инициатив из Дорожной карты, направленных на профилактику и борьбу с сердечно-сосудистыми заболеваниями (ССЗ).

В процессе работы над документом и переговоров с властью и экспертами, стало очевидно, что решение проблем по снижению смертности от ССЗ требует дополнительной мобилизации усилий на федеральном и региональных уровнях, как со стороны государства, так и граждан.

По мнению экспертов, необходимы следующие шаги:
• Совершенствовать систему льготного лекарственного обеспечения для включения в неё пациентов с хронической сердечной недостаточностью, ИБС с коморбидными состояниями и людей, не достигших целевого уровня холестерина липопротеинов низкой плотности на фоне терапии статинами в максимально переносимых дозах.
• Пересмотр перечня препаратов утверждённого Приказом Минздрава РФ от 24.09.2021г №936н. Отмечается, что основным критерием включения препаратов в этот перечень должна стать их доказанная эффективность и возможность продления жизни.
• Сейчас помощь государства нацелена на пациентов, уже перенесших серьезные острые ССЗ. Нужно, чтобы в фокус внимания также попадали пациенты с хроническими ССЗ.
• Эффективно повлиять на смертность возможно при контроле за состояниями, которые встречаются наиболее часто и вносят наибольший вклад в статистику смертности, среди них ,например, ишемическая болезнь сердца, артериальная гипертензия, хроническая сердечная недостаточность, повышение уровня холестерина. Обеспечив пациентов с такими заболеваниями лекарствами, а также сформировав приверженность лечению, можно снизить риск смертности на 20%. Современное и своевременное лечение позволяет продлить жизнь пациента на 3-8 лет.
• Развитие регистров позволит оценить количество пациентов, сопоставить эти данные с клиническими рекомендациями по лечению, рассчитать необходимый бюджет на профилактику и лечение хронических ССЗ.
• Информационная работа с населением и социальная реклама стали отдельной темой обсуждения. Подчёркивается, что эффективность усилий по информированию населения и формированию приверженности здорового образа жизни напрямую связана с возможностью донести достоверную и проверенную информацию через открытые источники – ТВ, СМИ, радио.

Среди дальнейших шагов ВСП – уточнение совместно с исследовательскими институтами актуальных целей и показателей Федерального Проекта «Борьба с сердечно-сосудистыми заболеваниями», разработка информационной кампании, целью которой будет рост приверженности граждан лечению. Кроме того, запланировано продолжение диалога и обсуждение поднятых вопросов на площадке Госдумы РФ и Совета Федерации.

#всп #дорожнаякарта #ссз
2 июня в пресс-центре МИА «Россия сегодня» Всероссийский союз пациентов (ВСП) провел пресс-конференцию, на которой представители исполнительной и законодательной власти, ведущих научно-исследовательских институтов обсудили эффективность реализации госпрограмм в области повышения приверженности граждан лечению при сердечно-сосудистых заболеваниях (ССЗ), механизм сотрудничества с целью повышения приверженности граждан лечению, а также анонсировали информационную кампанию «#ЧтобыЖитьДолго».

В России около 35 млн человек страдают ССЗ. Эти заболевания вносят наибольший вклад в показатель смертности. По оценкам ВОЗ, примерно 80% преждевременных инфарктов и инсультов можно было предотвратить за счет изменения качества жизни, повышения доступности лечения.

Сопредседатель ВСП Юрий Жулёв, открывая пресс- конференцию, отметил большой путь, который ВСП уже прошел по решению задачи совершенствования диагностики, лечения, лекарственного обеспечения пациентов с ССЗ.

В ходе экспертных сессий, форумов ВСП с профессиональным экспертным сообществом были разработаны практические инициативы, идет обсуждение их реализации с властью.

Национальная информационная кампания «#ЧтобыЖитьДолго» стартовала 2 июня. Цель кампании – повысить осведомленность о факторах риска ССЗ, важности диспансеризации и необходимости приверженности назначенной терапии.

В плане продвижения кампании - запуск «Горячей линии», одноименного сайта, активность в социальных сетях. На ресурсах в сети Интернет будет доступна актуальная и содержательная информация для граждан, организовано проведение викторин, обучающих программ, опросов.

Инициативы по снижению смертности от болезней системы кровообращения и повышению приверженности граждан лечению также разрабатываются на площадке Совета Федерации, в этой работе тоже участвуют представители ВСП.

Сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый рассказал о ближайших инициативах в этой сфере: « С 2020 года все пациенты, перенесшие острые сердечно-сосудистые события, обеспечиваются бесплатными лекарственными препаратами на амбулаторном этапе. Ежегодно на эти цели из федерального бюджета выделяются субсидии в размере 10,2 млрд рублей. Однако не все регионы успевают их осваивать, препараты не доходят до пациентов. В наших планах – инициировать обсуждение вопроса о ликвидации или ограничении возможности перераспределения субсидий, а также увеличения сроков льготного обеспечения до трех лет, числа заболеваний, наименований препаратов в рамках программы».

#ссз #всп #лекобеспечение