По словам председателя правления фонда «Круг добра» Александра Ткаченко, 85% поданных в январе текущего года в фонд заявок на лекобеспечение детей с орфанными заболеваниями не содержали достоверной информации. Он также отметил, что лишь 25% пациентов в регионах взаимодействуют с ответственным за лекобеспечение лицами, назначенными «Кругом добра». Будет рассмотрен вопрос о создании представительств фонда в каждом субъекте РФ.
#фонд #лекарства #регионы
#фонд #лекарства #регионы
В Общественной палате (ОП) РФ 25 февраля состоялся круглый стол на тему «Достижения и перспективы в помощи «редким» детям: взаимодействие с фондом «Круг добра», приуроченный к Международному дню редких заболеваний.
Председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко сообщил о планах на наступивший год, согласно которым фонд намерен расширить свой нозологический перечень и упрочить взаимодействие с регионами.
Заместитель министра здравоохранения Республики Татарстан Фарида Яркаева внесла ряд существенных предложений по вопросу закупки и обращения незарегистрированных лекарств. В частности, она предложила передать обеспечение ими лиц старше 18 лет в ведомство «Круга добра».
Член ОП Ленинградской области, заместитель председателя АНО «Дом Редких» Кирилл Куляев отметил, что для увеличения доступности орфанных препаратов для взрослых пациентов необходимо внести существенные изменения в
существующую законодательно-нормативную базу.
Своими историями также поделились родители «редких» детей. Они сообщили, что ранее им удавалось получать необходимые лекарства только через суды и лишь с появлением фонда «в семье наступило успокоение за будущее ребёнка».
#фонд #редкие #регионы
Председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко сообщил о планах на наступивший год, согласно которым фонд намерен расширить свой нозологический перечень и упрочить взаимодействие с регионами.
Заместитель министра здравоохранения Республики Татарстан Фарида Яркаева внесла ряд существенных предложений по вопросу закупки и обращения незарегистрированных лекарств. В частности, она предложила передать обеспечение ими лиц старше 18 лет в ведомство «Круга добра».
Член ОП Ленинградской области, заместитель председателя АНО «Дом Редких» Кирилл Куляев отметил, что для увеличения доступности орфанных препаратов для взрослых пациентов необходимо внести существенные изменения в
существующую законодательно-нормативную базу.
Своими историями также поделились родители «редких» детей. Они сообщили, что ранее им удавалось получать необходимые лекарства только через суды и лишь с появлением фонда «в семье наступило успокоение за будущее ребёнка».
#фонд #редкие #регионы
Стартовал пилотный проект массового неонатального скрининга на спинальную мышечную атрофию (СМА) и первичные иммунодефициты (ПИД).
Первыми регионами, начавшими тестирование новорожденных на эти заболевания, стали Владимирская и Рязанская области.
В Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова уже поступило в общей сложности более 4,5 тысячи образцов для исследований.
В настоящий момент в большинстве регионов России массовый неонатальный скрининг проводится только на 5 заболеваний: фенилкетонурию, адреногенитальный синдром (дисфункция коры надпочечников), врожденный гипотиреоз, галактоземию и муковисцидоз.
В ходе скрининга на СМА и ПИД будет формироваться группа риска – дети, у которых исследование показало высокую вероятность наличия заболевания. Их направят в профильные учреждения для подтверждающей диагностики.
В МГНЦ выявляют мутации в гене SMN1 для установления СМА, а также определяют количество копий гена SMN2.
Подтверждающая диагностика ПИД будет проводиться в региональных центрах, а в сложных случаях семьи будут направлять в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.
Проект массового неонатального скрининга на СМА и ПИД рассчитан на 200 тысяч новорожденных. Он охватит 6 регионов РФ.
#неонатальныйскрининг #сма #пид #регионы
Первыми регионами, начавшими тестирование новорожденных на эти заболевания, стали Владимирская и Рязанская области.
В Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова уже поступило в общей сложности более 4,5 тысячи образцов для исследований.
В настоящий момент в большинстве регионов России массовый неонатальный скрининг проводится только на 5 заболеваний: фенилкетонурию, адреногенитальный синдром (дисфункция коры надпочечников), врожденный гипотиреоз, галактоземию и муковисцидоз.
В ходе скрининга на СМА и ПИД будет формироваться группа риска – дети, у которых исследование показало высокую вероятность наличия заболевания. Их направят в профильные учреждения для подтверждающей диагностики.
В МГНЦ выявляют мутации в гене SMN1 для установления СМА, а также определяют количество копий гена SMN2.
Подтверждающая диагностика ПИД будет проводиться в региональных центрах, а в сложных случаях семьи будут направлять в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.
Проект массового неонатального скрининга на СМА и ПИД рассчитан на 200 тысяч новорожденных. Он охватит 6 регионов РФ.
#неонатальныйскрининг #сма #пид #регионы
Орфанное радио
Как сообщил Vademecum источник, знакомый с деятельностью «Круга добра», поставки иммуноглобулина человека нормального (ИЧН) для подопечных госфонда с первичным иммунодефицитом (ПИД) и повязок для пациентов с буллезным эпидермолизом «выбиваются из графика».…
Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко оперативно прояснил ситуацию.
Он заявил: «Действительно, мы вынуждены ориентироваться на возможные сложности и задержки с поставками препаратов и медицинских изделий из-за ситуации на границе, а также на значительно выросшую стоимость транспортировки. Поэтому было важно не разделять заказы на несколько частей, а привезти одной партией».
Ткаченко подтвердил наличие регионов, до сих пор не подавших заявки.
По его словам, по состоянию на 12 мая, фонд не получили ни одной заявки на иммуноглобулин для подкожного введения от Брянской, Владимирской, Вологодской областей, Забайкальского края, Ивановской, Кировской, Курганской, Мурманской областей, Ненецкого автономного округа, Орловской, Псковской, Самарской области, Республики Саха (Якутия), Сахалинской области, Республики Северная Осетия – Алания, Ульяновской области, Республики Хакасия.
Заявки на повязки не подали Республики Саха (Якутия) и Дагестан, Томская, Псковская, Липецкая, Курганская области. Ткаченко также отметил, что 62 заявки от Москвы не содержат достоверной информации о потребности.
«Кроме того, некоторые регионы – и таких, к сожалению, ещё больше – не указали в заявках лечебные учреждения, которые должны выступить в качестве единого грузополучателя. То есть поставщику некуда везти лекарство», - подчеркнул он.
Фонд заканчивает обзвон регионов с последней просьбой не задерживать оформление заявок и, как следствие, формирование заказа на иммуноглобулины и повязки.
«Ждать дальше нет никакой возможности, нам нужно везти лекарства и материалы, которых очень ждут дети», - резюмировал Ткаченко.
#фонд #пид #регионы #повязки
Он заявил: «Действительно, мы вынуждены ориентироваться на возможные сложности и задержки с поставками препаратов и медицинских изделий из-за ситуации на границе, а также на значительно выросшую стоимость транспортировки. Поэтому было важно не разделять заказы на несколько частей, а привезти одной партией».
Ткаченко подтвердил наличие регионов, до сих пор не подавших заявки.
По его словам, по состоянию на 12 мая, фонд не получили ни одной заявки на иммуноглобулин для подкожного введения от Брянской, Владимирской, Вологодской областей, Забайкальского края, Ивановской, Кировской, Курганской, Мурманской областей, Ненецкого автономного округа, Орловской, Псковской, Самарской области, Республики Саха (Якутия), Сахалинской области, Республики Северная Осетия – Алания, Ульяновской области, Республики Хакасия.
Заявки на повязки не подали Республики Саха (Якутия) и Дагестан, Томская, Псковская, Липецкая, Курганская области. Ткаченко также отметил, что 62 заявки от Москвы не содержат достоверной информации о потребности.
«Кроме того, некоторые регионы – и таких, к сожалению, ещё больше – не указали в заявках лечебные учреждения, которые должны выступить в качестве единого грузополучателя. То есть поставщику некуда везти лекарство», - подчеркнул он.
Фонд заканчивает обзвон регионов с последней просьбой не задерживать оформление заявок и, как следствие, формирование заказа на иммуноглобулины и повязки.
«Ждать дальше нет никакой возможности, нам нужно везти лекарства и материалы, которых очень ждут дети», - резюмировал Ткаченко.
#фонд #пид #регионы #повязки
vademec.ru
У фонда «Круг добра» возникли сложности с лекобеспечением пациентов с первичным иммунодефицитом
Госфонд «Круг добра» не смог своевременно оплатить поставку не зарегистрированного в РФ иммуноглобулина человека нормального (ИЧН) для подкожного введения, применяемого при терапии первичного иммунодефицита (ПИД). Речь о препарате Cutaquig от Octapharma.…
По достижении совершеннолетия подопечная «Круга добра» со СМА осталась без лечения
В середине мая девушке со спинальной мышечной атрофией (СМА), проживающей в Тверской области, исполнилось 18 лет, до этого момента препаратом рисдиплам (Эврисди от Roche) ее обеспечивал госфонд «Круг добра».
В аптеке региона, где девушка получает лекарство, ей сказали, что рисдиплам «не закупали, денег нет».
Лечение девушки прервалось.
Предоставлять терапию совершеннолетним подопечным «Круга добра» должны регионы, в которых они проживают.
#фонд #лекобеспечение #регионы #совершеннолетие
В середине мая девушке со спинальной мышечной атрофией (СМА), проживающей в Тверской области, исполнилось 18 лет, до этого момента препаратом рисдиплам (Эврисди от Roche) ее обеспечивал госфонд «Круг добра».
В аптеке региона, где девушка получает лекарство, ей сказали, что рисдиплам «не закупали, денег нет».
Лечение девушки прервалось.
Предоставлять терапию совершеннолетним подопечным «Круга добра» должны регионы, в которых они проживают.
#фонд #лекобеспечение #регионы #совершеннолетие
Forwarded from Vademecum Live (Марат Хамитов)
В регионах возбудили несколько уголовных дел из-за проблем с обеспечением лекарствами тяжелобольных пациентов
Чиновников подозревают в халатности, неисполнении решений суда и возможных хищениях. Глава СКР Александр Бастрыкин поручил разобраться с ситуацией после очередного личного приема граждан, страдающих хроническими заболеваниями.
🔹Татарстан
Несколько жителей республики пожаловались, что чиновники выдают жизненно необходимые препараты с опозданием, ссылаясь на недостаток финансирования. Дочери еще одной женщины лекарство не выдают уже в течение полугода даже после решения суда. Двое других заявителей сообщили об аналогичной проблеме. Заведено уголовное дело о халатности (ч.1 ст. 293 УК РФ) и неисполнении решения суда (ч. 2 ст. 315 УК).
🔹Волгоградская область
Несмотря на постановление суда, гражданам предоставляют препараты от диабета I типа не в полном объеме. Другие заявители пожаловались на то, что детей не обеспечивают питанием в первый день госпитализации, а родителям приходится платить за нахождение в медучреждениях рядом с детьми. Возбуждено дело о халатности. Руководству областного СУ поручено мониторить в интернете подобные жалобы и сообщения о «совершения ответственными лицами должностных преступлений, а также возможных хищений».
🔹Ульяновская область
Инсулинозависимых пациентов также обеспечивают препаратами не в полном объеме, а расходные материалы заменены на аналоги. По словам людей, им не дают даже спирт и спиртовые салфетки для обеззараживания при введении инъекций. Их нашли на складах только после обращения в СК. Заведено дело по статье о халатности.
🔹В Башкортостане также возбудили дело из-за халатности чиновников при обеспечении диабетиков лекарствами и медизделиями. Республиканское следственное управление провело прием, на котором проинформировало о ходе расследования и совместно с представителями регионального Минздрава ответило на вопросы людей.
#регионы #уголовноедело #орфанныезаболевания
Чиновников подозревают в халатности, неисполнении решений суда и возможных хищениях. Глава СКР Александр Бастрыкин поручил разобраться с ситуацией после очередного личного приема граждан, страдающих хроническими заболеваниями.
🔹Татарстан
Несколько жителей республики пожаловались, что чиновники выдают жизненно необходимые препараты с опозданием, ссылаясь на недостаток финансирования. Дочери еще одной женщины лекарство не выдают уже в течение полугода даже после решения суда. Двое других заявителей сообщили об аналогичной проблеме. Заведено уголовное дело о халатности (ч.1 ст. 293 УК РФ) и неисполнении решения суда (ч. 2 ст. 315 УК).
🔹Волгоградская область
Несмотря на постановление суда, гражданам предоставляют препараты от диабета I типа не в полном объеме. Другие заявители пожаловались на то, что детей не обеспечивают питанием в первый день госпитализации, а родителям приходится платить за нахождение в медучреждениях рядом с детьми. Возбуждено дело о халатности. Руководству областного СУ поручено мониторить в интернете подобные жалобы и сообщения о «совершения ответственными лицами должностных преступлений, а также возможных хищений».
🔹Ульяновская область
Инсулинозависимых пациентов также обеспечивают препаратами не в полном объеме, а расходные материалы заменены на аналоги. По словам людей, им не дают даже спирт и спиртовые салфетки для обеззараживания при введении инъекций. Их нашли на складах только после обращения в СК. Заведено дело по статье о халатности.
🔹В Башкортостане также возбудили дело из-за халатности чиновников при обеспечении диабетиков лекарствами и медизделиями. Республиканское следственное управление провело прием, на котором проинформировало о ходе расследования и совместно с представителями регионального Минздрава ответило на вопросы людей.
#регионы #уголовноедело #орфанныезаболевания