Новый модулятор CFTR #Kaftrio (#Trikafta) , многие из вас наверное уже берут. В нашей серии ′′ муко Виртуально мы посвящаем себя этой теме 10. ноября в 19:30 Онлайн лекция о таких вопросах: Как на самом деле работает Кафтрио? Кафтрио то же самое, что трикафта? Что такое минимальная мутация функции? Что учесть при приеме и какие побочные эффекты может быть у Кафтрио? А как же те, у кого две редкие мутации и не претендуют на Кафтрио? Много вопросов - стараемся дать на них ответы.

Лекция бесплатная и будет проходить через Zoom. После регистрации вы получите данные о входе и вся дополнительная информация.

Регистрируйся сейчас на [email protected]

https://www.muko.info/angebote/veranstaltungen/termine/termin-ansehen/web-vortrag-kaftrio-trikafta

#кафтрио #kaftrio

📌Для нашего с вами удобства, всю информацию на канале можно найти по хештегам:
#аэробика
#рецепты
#беременность
#фертильность
#прорыв
#полезное
#спецпитание
#закупка_пробирки
#оркамби
#тигераза
#генериум
#горячая_линия_мв
#трикафта
#интересное
#негдедышать
#посевы
#пульмозим
#мв_чат
#паллиатив
#поиск_лекарств
#калидеко
#мытищи
#смиПроМв
#чат
#бактерии
#промокод
#исследования
#корректоры
#скидка
#круг_добра
#корректоры
#органоиды
#витамины
#промокод
#трансплантация
#эластография
#купить_оборудование
#новые_лекарства
#антибиотик
#xenleta
#MRSA
#инвалидность
#правмир
#таргет
#дженерики
#таргет
#делимся_опытом
#бф_острова
#антибиотик
#kaftrio
#памятка_родителям_мв
#заявления
#трикафта_инструкция
#мв_книги

*публикации в процессе дополнения хештегами

Вот как люди с муковисцидозом переживают терапию #Kaftrio /#трикафта систематический опрос, проведенный во Франции.

Во Франции рабочая группа под руководством профессора Пьера-Режиса Бургеля из Парижа опросила более 100 человек с муковисцидозом, как Kaftrio изменил их жизнь и их болезнь. Подведены итоги опроса.

Меньше респираторных симптомов, улучшается качество сна и уменьшается нагрузка на терапию
Из 245 пациентов, включенных в программу раннего доступа к лекарствам с Kaftrio во Франции, 101 ответил. Средний возраст участвовавших пациентов был 35 (28-41). У большинства пациентов уже было запущенное заболевание с тяжелым нарушением функции легких (ppFEV1 меньше или равно 40 и / или внесен в список для трансплантации легкого). Примерно каждый второй из пострадавших страдает диабетом. Опрошены первые месяцы после терапии. Таким образом, исследование измеряет только краткосрочные эффекты. Большинство участников сообщили о большой разнице между их состоянием до и после начала терапии. Многие из них ранее имели тяжелые симптомы, страдали от тяжелого бремени терапии, депрессии и были не очень уверены в будущем). С Kaftrio Therapy для многих это изменилось: пациенты сообщают о новой и неожиданной физической силе, большей автономии и возможности строить планы на будущее. 
Явное улучшение симптомов со стороны легких - симптомы со стороны брюшной полости такие же или хуже
Хронический кашель и мокрота (мокрота) исчезли примерно у половины пострадавших. У большинства пациентов за период исследования не было обострений (острого обострения) легочного заболевания. Улучшились аппетит, качество сна и физическая самооценка. Однако, в отличие от этого, симптомы со стороны желудочно-кишечного тракта (GI = желудочно-кишечные, т.е. относящиеся к брюшной полости) в большинстве случаев не изменились и даже ухудшились примерно в 20% случаев. Авторы публикации связывают это с возможными побочными эффектами препарата. 
Время, затрачиваемое на терапию, было короче у 75% пациентов. В частности, физиотерапия была сокращена примерно на 40%, еще 15% даже полностью прекратили терапию. В общем, базисную терапию следует менять только по согласованию с лечащим врачом! Более чем в половине случаев было меньше госпитализаций и почти не потребовалась внутривенная антибактериальная терапия. Внесение в список трансплантата легкого или рассмотрение этого вопроса было прекращено у значительной части пациентов (около 85%). Во многих случаях улучшился также контроль диабета. В целом участники чувствовали себя более автономными с Kaftrio, строили планы на будущее (работа, планирование семьи), могли больше участвовать в общественной жизни и начали новые увлечения.

Долгосрочные эффекты еще недостаточно изучены
Однако во французском исследовании, как уже упоминалось, изучались только краткосрочные эффекты. Как теперь известно, многие из начальных побочных эффектов носят временный характер и проходят. С другой стороны, есть пациенты, которым необходимо прекратить прием Kaftrio из-за нежелательных побочных эффектов. Кроме того, во французское исследование были включены только пациенты с тяжелыми заболеваниями легких. Чем отличается опыт более молодых пациентов с более легкими заболеваниями, также будет предметом исследования. Наш опрос в Facebook также получил отзывы от молодых людей с муковисцидозом, в том числе детей. Эти отчеты были в основном положительными: почти не было побочных эффектов, но значительно повысилась производительность и уменьшилось количество кашля / мокроты / инфекций.

#Kaftrio повышает способность к физической нагрузке у подростков с муковисцидозом, как показывает анализ случая.

Исследователи в Великобритании сообщили о физической нагрузке трех подростков с муковисцидозом (два мальчика, одна девочка; возраст 13–15 лет) после шести недель лечения Кафтрио. Они были включены в исследование фазы 3 Kaftrio (NCT03525548) , в котором сравнивалась терапия с Kalydeco (ивакафтор) или плацебо у пациентов с мутациями F508del в обеих копиях гена CFTR . До суда они никогда не получали модулятор CFTR .
У всех трех пациентов была недостаточность поджелудочной железы, состояние, которое возникает, когда поджелудочная железа не выделяет достаточного количества пищеварительных ферментов из-за нарушения CFTR. Один мальчик и девочка получали антибиотики от Pseudomonas aeruginosa , типа бактерий, которые являются основной причиной заболевания легких у людей с муковисцидозом. У того же мальчика была нетуберкулезная микобактериальная инфекция, которая снижала функцию легких.