МВ/CF Муковисцидоз
1.35K subscribers
386 photos
36 videos
89 files
1.08K links
Полезная информация, ссылки на статьи, иностранные исследования , лекарства, клинические рекомендации, статьи.
Download Telegram
Новый модулятор CFTR #Kaftrio (#Trikafta) , многие из вас наверное уже берут. В нашей серии ′′ муко Виртуально мы посвящаем себя этой теме 10. ноября в 19:30 Онлайн лекция о таких вопросах: Как на самом деле работает Кафтрио? Кафтрио то же самое, что трикафта? Что такое минимальная мутация функции? Что учесть при приеме и какие побочные эффекты может быть у Кафтрио? А как же те, у кого две редкие мутации и не претендуют на Кафтрио? Много вопросов - стараемся дать на них ответы.

Лекция бесплатная и будет проходить через Zoom. После регистрации вы получите данные о входе и вся дополнительная информация.

Регистрируйся сейчас на [email protected]

https://www.muko.info/angebote/veranstaltungen/termine/termin-ansehen/web-vortrag-kaftrio-trikafta
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Хочешь, я расскажу тебе сказку …

Про то, как люди жили надеждой на чудесное спасение и лекарство, которого не существует.

Как это лекарство появилось в мире и в жизнях людей с муковисцидозом.

Как они начали дышать полной грудью, жить, а не выживать, строить планы на будущее.
Как их семьи смогли сделать вздох облегчения и чувствовать радость, а не неизбежность.

Как мы повторяли счастливо #ТрикафтаДаритЖизнь

И как по злому року прошла закупка другого лекарства, собранного из непонятно чего индийского в Аргентине, в нарушение патентного права и назначений врачей.

Сейчас все 4 000 человек с муковисцидозом в России, наши семьи и близкие умоляют вернуть нам #Трикафта и шанс жить.

Нашей сказке нужно хорошее продолжение, а не страшный конец.

Муковисцидоз - невидимая внешне болезнь, а на Трикафте дети вообще вот такие обычные 💜 без Трикафты только четверть из них доживет до 18 лет, это официальная и не сказочная статистика.

#муковисцидоз #муковисцидознеприговор #кистозныйфиброз
#кругдобра #санофи #санофироссия #sanofi #минздрав #россиястранавозможностей #мывместе #trikafta