Орфанное радио
2.22K subscribers
313 photos
10 videos
18 files
875 links
Канал о редких генетических заболеваниях. Пишу для пациентов, их родителей и родственников, руководителей благотворительных фондов и тех, кому не всё равно!

По поводу рекламы и иного взаимодействия пишите @Sophieih
Download Telegram
Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи (ЦЭККМП) Минздрава совместно с Всероссийским союзом пациентов (ВСП) и Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний разработал для фонда «Круг добра» дополнительный инструмент, на который члены экспертного совета фонда будут опираться при принятии решений об утверждении заболеваний и препаратов для их терапии.

По словам генерального директора ЦЭККМП Виталия Омельяновского, будут оцифрованы эффективность и безопасность лекарств , условия их назначения, удобства в применении, их влияние на качество жизни пациентов, а также будет учитываться возможность диагностики заболевания, скорость прогрессирования и инвалидизации от него, будет вестись постоянный мониторинг дополнительной информации о заболевании.

«Наличие такого инструмента позволит сделать более прозрачной процедуру принятия решений об утверждении «Кругом добра»болезней и лекарств», - считает Омельяновский.

Ещё в марте 2021 года член экспертного совета, сопредседатель ВСП и президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв выразил готовность со стороны возглавляемого им союза разработать принципы и методологию принятия решений об утверждении орфанных заболеваний и лекарств для экспертного совета «Круга добра».

#цэккмп #всп #фонд #заболевания #лекарства