Орфанное радио
2.21K subscribers
304 photos
10 videos
18 files
869 links
Канал о редких генетических заболеваниях. Пишу для пациентов, их родителей и родственников, руководителей благотворительных фондов и тех, кому не всё равно!

По поводу рекламы и иного взаимодействия пишите @Sophieih
Download Telegram
Регистрация в РФ препарата Золгенсма от швейцарской Novartis, предназначенного для терапии СМА,вызвала бурную реакцию в пациенткой среде, что в целом было ожидаемо. Но вот вопросом о том, действительно ли он так эффективен, как о нем говорят и пишут, задавались единицы. На деле препарат не всегда оправдывает ожидания родителей.

Подробнее: https://vademec.ru/news/2022/02/14/krug-dobra-prosyat-oplatit-tandemnuyu-terapiyu-sma/

#сма #золгенсма #novartis #фонд #тандемнаятерапия
Орфанное радио
Фонд «Круг добра» провел предварительные консультации с ведущими поставщиками, а также ведёт анализ действующих контрактов и оценку возможности сохранить действующие цены на закупаемые фондом препараты для орфанных пациентов. «Никто из поставщиков не отказывается…
По словам руководителя фонда «Семьи СМА» и члена экспертного совета фонда «Круг добра» Ольги Германенко, все производители препаратов от СМА (Novartis, Biogen,Roche) намерены продолжать поставки своих препаратов в РФ.

#сма #biogen #roche #novartis #лекарства
Швейцарская Novartis и американская Voyager Therapeutics 8 марта объявили о подписании лицензионного соглашения по разработке капсидов аденоассоциированного вируса (AAV) следующего поколения. Препараты на их основе будут использоваться для терапии заболеваний центральной нервной системы.

В портфеле Novartis есть генотерапевтический препарат Золгенсма, также разработанный на основе AAV. Он применяется для терапии спинальной мышечной атрофии.

#novartis
В фонде «Круг добра» сообщили, что поставки препарата Золгенсма от Novartis для детей со спинальной мышечной атрофией идут в плановом режиме.

В организации отметили, что поставки осуществляются без задержек, а также сообщили, что швейцарская фармкомпания продаёт фонду лекарство по прежней цене.

К слову, Novartis на днях приостановила инвестиции в российский рынок, а также прекратила рекламную деятельность и научные разработки в России.

#сма #золгенсма #novartis #фонд
ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава РФ объявило первый аукцион на закупку Золгенсмы после ее регистрации в РФ общей стоимостью 5,5 млрд рублей. Цена за упаковку препарата составит 110 млн рублей.

#аукцион #сма #золгенсма #фонд #novartis
Фонд «Круг добра» скорректировал критерии назначения и закупки препарата Золгенсма (онасемноген абепарвовек) от Novartis детям со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Организация будет принимать к рассмотрению заявки на приобретение Золгенсмы только для детей со СМА младше 2 лет и весом не выше 13,5 кг.

В фонде отметили, что уточнение критериев потребовалось в связи с потоком заявок в «Круг добра» от регионов на смену терапии на Золгенсма с других препаратов для пациентов со СМА значительно старше 2-х лет.

#сма #критерии #золгенсма #novartis #фонд