Участники экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья разработали законопроект о получении органами власти персональных данных пациентов с орфанными заболеваниями. Согласно докумену, НКО смогут передавать сведения о пациентах для того, чтобы их включали в федеральные и региональные регистры.

#орфанка #регистры