Орфанное радио
2.19K subscribers
304 photos
10 videos
18 files
867 links
Канал о редких генетических заболеваниях. Пишу для пациентов, их родителей и родственников, руководителей благотворительных фондов и тех, кому не всё равно!

По поводу рекламы и иного взаимодействия пишите @Sophieih
Download Telegram
В России введен временный запрет на вывоз из страны иностранных медицинских изделий. Соответствующее постановление 8 марта подписал премьер-министр РФ Михаил Мишустин.

Решение позволит не допустить дефицита медицинских изделий на территории России из-за введенных ограничительных мер со стороны недружественных государств.

#медизделия #постановление #санкции
Санкции ударили по пациентам с буллезным эпидермолизом, которым жизненно необходимы специальные мази, гели, перевязочные материалы, а также по гражданам, страдающим повышенной ломкостью костей.

По словам руководителя сообщества родителей детей с инвалидностью «Рост» Светланы Сахаровой, на одного ребенка с буллезным эпидермолизом в месяц требуется порядка 200 тысяч рублей.

Она также отметила, что у подопечных ее организации запаса необходимых мазей и перевязочных материалов примерно на месяц, а вот как быть дальше — непонятно, так как таким пациентам на российские аналоги переходить нежелательно из-за того, что состояние кожи резко ухудшается, подчёркивает руководитель сообщества «Рост».

У людей с повышенной ломкостью костей возникли сложности с получением штифтов для операций, сообщает директор фонда «Хрупкие» Елена Мещерякова.

«Их везут из Канады. Диаметры разные. В России, к сожалению, нет такого широкого выбора, да и по качеству отечественные значительно уступают», - отмечает Мещерякова.

Она также сообщила, что из-за рубежа в РФ поставлялись уникальные телескопические штифты, с получением которых в настоящее время у пациентов также возникли определённые трудности.

Хотя у дистрибьютора импортных штифтов в настоящее время ещё есть их запасы, цены на них выросли почти в два раза, теперь один штифт стоит порядка 700 тысяч рублей, подчёркивает Мещерякова.

Аналогичные штифты зарегистрированы в России с 2017 года, но, по словам директора фонда «Хрупкие», пациентов в стране гораздо больше, чем выделенных квот.

#санкции #медизделия #буллезныйэпидермолиз
«Круг добра» получит право закупать лекарства и медизделия более чем на год вперед для своих подопечных. Еще на этапе рассмотрения заявок от пациентов, фонд сможет определить, по каким из них нельзя ограничиться годовым запасом.

Если нужно будет ввезти незарегистрированные 
препараты и медизделия с запасом по ранее одобренным заявкам, то повторный консилиум и заключение  врачебной комиссии не потребуется. Будет достаточно копии решения экспертного совета.

«Круг добра» также предлагается наделить возможностью привлекать специалистов к рассмотрению заявок об обеспечении оказания медпомощи конкретному ребенку как на территории РФ, так и за ее пределами. Это необходимо, так как количество заявок все время увеличивается.

#фонд #медизделия #лекарства