Орфанное радио
2.22K subscribers
305 photos
10 videos
18 files
871 links
Канал о редких генетических заболеваниях. Пишу для пациентов, их родителей и родственников, руководителей благотворительных фондов и тех, кому не всё равно!

По поводу рекламы и иного взаимодействия пишите @Sophieih
Download Telegram
В России по правилам Евразийского экономического союза зарегистрирован орфанный препарат для терапии наследственной дистрофии сетчатки - Лукстурна (воретиген непарвовек) от Spark Therapeutics. С осени 2021 года он закупался как незарегистрированный для подопечных госфонда "Круг добра".

#офтальмология #лукстурна #регистрация
Минздрав РФ зарегистрировал препарат Хайгарда от CSL Behring, предназначенный для терапии наследственного ангионевротического отека (НАО).

Фонд «Круг добра» закупает для своих подопечных с НАО препарат с МНН ланаделумаб (Такзайро от Takeda), зарегистрированный в РФ весной прошлого года.

#нао #регистрация