Орфанное радио
2.22K subscribers
305 photos
10 videos
18 files
871 links
Канал о редких генетических заболеваниях. Пишу для пациентов, их родителей и родственников, руководителей благотворительных фондов и тех, кому не всё равно!

По поводу рекламы и иного взаимодействия пишите @Sophieih
Download Telegram
На заседании экспертного совета «Круга добра»,состоявшемся 21 апреля, специалисты приняли решение включить нейротрофический кератит (редкое офтальмологическое заболевание) в перечень болезней, препараты для терапии которых закупаются фондом.

Для лечения детей с этим заболеванием предлагается утвердить препарат Oxervate (cenegermin) от итальянской Dompé. Лексредство одобрено в Европе в 2017 году, в США - в 2018 году.

#фонд #заболевания #офтальмология #oxervate
В России по правилам Евразийского экономического союза зарегистрирован орфанный препарат для терапии наследственной дистрофии сетчатки - Лукстурна (воретиген непарвовек) от Spark Therapeutics. С осени 2021 года он закупался как незарегистрированный для подопечных госфонда "Круг добра".

#офтальмология #лукстурна #регистрация