Футляр для курая - КушТау #Куштаубудетжить
26.2K subscribers
17.7K photos
11.6K videos
36 files
23.3K links
Башкирия и все, что вокруг. Канал для тех, кто хочет разобраться в происходящем.
Почта для связи [email protected]
Download Telegram
Мария Финошина, замечательный журналист и человек, сняла фильм о детках, страдающих СМА.
Фильм очень тяжелый, там по ссылке внизу. Он о смерти и о борьбе маленьких людей за жизнь.
Благодаря таким людям, как Мария, эта проблема, главная в которой жизнь ребенка, потихоньку решается в пользу ребятишек.
Посмотрите, пожалуйста, про это нужно знать всем.
#спинраза #золгенсма #рисдиплам #Путин #Голикова #СМА #RTDOC

И да, уже четвертый ребенок из Башкирии, маленький Аскарик, выиграл #золгенсма в лотерею #новартис.
В Башкирии этой проблемой заняты многие благотворительные фонды, особенно хочется поблагодарить Рауфу Рахимову и ее фонд, Леночку Чиркову- волонтера многих благотворительных проектов и всех неравнодушных людей.
Пусть если что то и меняется, то только к лучшему!


https://t.iss.one/RealMariaFinoshina/126?single
#четамутатар
В соседнем Татарстане, который типа "островок благополучия", власти не замечают родителей детей с проблемой СМА (спинально мышечная атрофия).
Сегодня в Казани родители детей вышли на одиночные пикеты напротив здания правительства Татарстана с требованием закупить препарат «Спинраза».
Минниханов как будто не замечает своих сограждан, которые уже прошли все судебные инстанции, обязавшие Минздрав республики закупить препараты для лечения детей.
Просим помощи у коллег из Татарстана в поддержке всех детишек со СМА.
На фиг нужны все ваши "достижения", господин Минниханов, если детишкам плохо???
Помогите!
#Минниханов #Казань #СМА #пикеты #минздрав