Жительница Башкирии Дилара Фархетдинова более четырех месяцев не может получить необходимый ее 13-летнему сыну с миодистрофией Дюшенна препарат Exondys 51 (eteplirsen).

По словам матери, препарат ребенку назначил врачебный консилиум Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей в марте 2021 года в Москве. По возвращении в Башкирию она отправила в региональный минздрав все необходимые для получения лекарства документы, но его своевременно не выдали.

«Мы обратились в прокуратуру с исковым заявлением. Было несколько судебных заседаний, и 22 ноября мы выиграли суд. Он обязал минздрав обеспечить ребенка препаратом по жизненным показаниям. При этом нам отказали в немедленном исполнении», — подчеркнула Фархетдинова.

Мать получила на руки решение суда в декабре прошлого года, но исполнительный лист отправили приставам лишь в феврале 2022 года. «С тех пор минздрав ни разу с нами не связывался», - сообщила она.

Женщина также отметила, что Минздрав Башкирии перенаправлял ее в «Круг добра», несмотря на то, что препарат Exondys 51 отсутствует в перечне лекарств, утверждённых фондом к закупке.

#башкирия #суд #мдд #exondys51

Родители ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА), желающие провести ему терапию Спинразой (нусинерсен) после введения Золгенсмы (онасемноген абепарвовек), 22 марта 2022 года смогли через суд заставить Департамент здравоохранения Москвы (ДЗМ) обеспечить ребенка нусинерсеном, но препарат ему еще не предоставлен.

В ДЗМ родители обратились после того, как им в удовлетворении аналогичной просьбы отказал госфонд «Круг добра».

Фонд обеспечивает своих подопечных со СМА патогенетическими препаратами Спинраза и Эврисди (рисдиплам), а также в отдельности - Золгенсмой, зарегистрированной в России в декабре 2021 года, но проведение тандемной терапии этими препаратами не одобряет, ссылаясь на отсутствие информации о безопасности и эффективности применения комбинаций.

#сма #тандем #кругдобра #дзм #суд