Орфанное радио
2.22K subscribers
305 photos
10 videos
18 files
871 links
Канал о редких генетических заболеваниях. Пишу для пациентов, их родителей и родственников, руководителей благотворительных фондов и тех, кому не всё равно!

По поводу рекламы и иного взаимодействия пишите @Sophieih
Download Telegram
Родители ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА), желающие провести ему терапию Спинразой (нусинерсен) после введения Золгенсмы (онасемноген абепарвовек), 22 марта 2022 года смогли через суд заставить Департамент здравоохранения Москвы (ДЗМ) обеспечить ребенка нусинерсеном, но препарат ему еще не предоставлен.

В ДЗМ родители обратились после того, как им в удовлетворении аналогичной просьбы отказал госфонд «Круг добра».

Фонд обеспечивает своих подопечных со СМА патогенетическими препаратами Спинраза и Эврисди (рисдиплам), а также в отдельности - Золгенсмой, зарегистрированной в России в декабре 2021 года, но проведение тандемной терапии этими препаратами не одобряет, ссылаясь на отсутствие информации о безопасности и эффективности применения комбинаций.

#сма #тандем #кругдобра #дзм #суд