Орфанное радио
2.21K subscribers
304 photos
10 videos
18 files
869 links
Канал о редких генетических заболеваниях. Пишу для пациентов, их родителей и родственников, руководителей благотворительных фондов и тех, кому не всё равно!

По поводу рекламы и иного взаимодействия пишите @Sophieih
Download Telegram
Орфанное радио
В Башкирии из всех городских аптек пропал противоэпилептический препарат Конвулекс (вальпроевая кислота), входящий в перечень ЖНВЛП. По словам министра здравоохранения республики Башкортостан Максима Забелина, дефицит противоэпилептического препарата наблюдается…
В Челябинской области возникли проблемы с поставками препарата Депакин Хроносфера (вальпроевая кислота) от Sanofi, предназначенного для терапии эпилепсии.

Лекарство пропало из аптек, а также его перестали выдавать бесплатно. Об этом сообщают жители региона в группе «А.Л. Текслер, помоги» в социальной сети «ВКонтакте».

#sanofi #эпилепсия
Госфонд «Круг добра» рассчитывал на поставку очередной партии препарата Оркамби (ивакафтор + лумафактор) от американской Vertex, применяемого для терапии муковисцидоза, в апреле текущего года.

Французская Sanofi, являющаяся дистрибьютором Vertex в России, должна была поставить препарат до 15 апреля. Однако компания столкнулась с трудностями при его грузоперевозке. При этом в организации заверили, что ищут способы доставить партию Оркамби в Россию.

Ожидаемый срок исполнения обязательств по отгрузке препарата – вторая половина мая.

Фонд обратился к регионам с просьбой предоставить информацию о запасах Оркамби из партий, поставленных им ранее.

#фонд #оркамби #sanofi #vertex
Французский суд обязал Sanofi выплатить более 400 тысяч евро ($416,4 тысячи) в качестве компенсации ущерба семье, чей ребенок страдал элипсией, в связи с чем принимал препарат с МНН вальпроевая кислота (Депакин Хроносфера).

Дело в том, что на фоне приёма лекарства у ребёнка развилась одна из форм аутизма, этот побочный эффект не прописан в инструкции к препарату.

#sanofi #эпилепсия #депакин