Фонд "Круг добра" опубликовал подробный отчет о своей деятельности за 2021 год. Ознакомиться с ним можно тут.

#кругдобра #фонд #отчет

Родители ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА), желающие провести ему терапию Спинразой (нусинерсен) после введения Золгенсмы (онасемноген абепарвовек), 22 марта 2022 года смогли через суд заставить Департамент здравоохранения Москвы (ДЗМ) обеспечить ребенка нусинерсеном, но препарат ему еще не предоставлен.

В ДЗМ родители обратились после того, как им в удовлетворении аналогичной просьбы отказал госфонд «Круг добра».

Фонд обеспечивает своих подопечных со СМА патогенетическими препаратами Спинраза и Эврисди (рисдиплам), а также в отдельности - Золгенсмой, зарегистрированной в России в декабре 2021 года, но проведение тандемной терапии этими препаратами не одобряет, ссылаясь на отсутствие информации о безопасности и эффективности применения комбинаций.

#сма #тандем #кругдобра #дзм #суд

Сегодня фонду «Круг добра» 2 года ✨
О том, к чему в дальнейшем стремится фонд, в своём обращении рассказал председатель правления организации Александр Ткаченко

📌 Фонд провёл первую закупку незарегистрированного препарата в резерв для незамедлительного старта терапии.

🔺Фонд «Круг добра» начал реализацию механизма закупки не зарегистрированных в России препаратов в резерв для незамедлительного предоставления детям по заявкам регионов и федеральных медцентров. Первым препаратом, закупленным в рамках этого механизма, стал Белумосудил (ТН Резурок). Препарат в ближайшие дни поступит в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой и НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Минздрава России.

✅Выполняя поручение Президента России о дальнейшем совершенствовании механизмов работы Фонда, Правительство России в 2024 году приняло несколько документов и дало Фонду право принимать решения о формировании в регионах и федеральных медицинских центрах резерва лекарственных препаратов, включённых в перечни для закупок Фонда. Это позволит максимально оперативно обеспечивать детей, нуждающихся в срочном старте терапии. Решение о формировании резерва для неопределённого круга детей экспертный совет Фонда может принять на основании запроса со стороны региона или федерального медцентра, согласованного главным внештатным специалистом Министерства здравоохранения Российской Федерации по заболеванию из Перечня Фонда.

🔺Постановлением Правительства на создание заявки на предоставление препарата из резерва региону или федеральному медицинскому центру отводится до 2 дней, на рассмотрение такой заявки и принятие решения экспертным советом Фонду отводится до 3 дней. Препарат из резерва после одобрения заявки предоставляется незамедлительно.

💊Первым препаратом, который прошёл процедуру обоснования перед экспертным советом Фонда закупки в резерв и был в пилотном режиме закуплен Фондом по этой процедуре, стал Белумосудил (ТН Резурок) для терапии хронической реакции «трансплантант против хозяина». Это одно из состояний, которое требует срочного начала терапии. В ближайшие дни партия препарата поступит в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой и ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России. После поступления партии лекарств в лечебные учреждения будет открыта возможность для направления заявок в Фонд на незамедлительное обеспечение лекарством детей из резерва.

💬«Возможность закупать не зарегистрированные в России лекарственные препараты не по индивидуальным заявкам, а в резерв – это возможность незамедлительного начала лечения, не больше нескольких дней после назначения препарата, – рассказал председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиерей Александр Ткаченко. – Для этого было принято несколько постановлений Правительства России, которые регулируют эту деятельность. После завершения пилотного проекта с закупкой и предоставлением из резерва препарата Белумосудил, мы сможем рассмотреть и другие незарегистрированные препараты для закупки в резерв для оперативного использования».

🔺Фонд «Круг добра», созданный Указом Президента России в 2021 году для помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, в качестве дополнительного к существующим госпрограммам механизма организации и финансирования такой помощи, имеет возможность закупать как зарегистрированные, так и не зарегистрированные в России лекарственные препараты. Зарегистрированные в России лекарства по заявкам, одобренным экспертным советом Фонда, закупает Федеральное казённое учреждение Министерства здравоохранения России. Такие закупки проходят по процедуре, описанной в Федеральном законе №44 «О контрактной системе…»

💊Незарегистрированные препараты Фонд закупает самостоятельно по итогам переговоров с производителями лекарств с участием Федеральной антимонопольной службы. Такой подход позволяет добиваться от производителей благоприятных условий поставки.

#кругдобра #кругдобра_решения

⚡Первый ребёнок в России получил новый дорогостоящий генный препарат благодаря Фонду «Круг добра»

💚 Шестилетний мальчик из Архангельской области с редким генетическим заболеванием стал первым ребенком в России, который получил один из самых дорогостоящих генных препаратов в мире Эладокаген экзупарвовек для терапии Дефицита декарбоксилазы ароматических кислот. Его стоимость — около 3 млн евро.

✅ Лекарство было закуплено Фондом помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», а уникальную операцию по его введению в головной мозг ребенка провели нейрохирурги Российской детской клинической больницы Минздрава России.

#кругдобра #кругдобра_нашидети