На пикет на Красную площадь в Москве вышел екатеринбуржец Дмитрий Бахтин, его задержали

Его маленькому сыну со СМА требуется дополнительное лечение, которое в том числе должны предоставить по решению суда, однако Минздрав Свердловской области не исполняет решение суда. При этом Спинразу, препарат, который необходим мальчику, даже уже приобрели, но ребенку не выдают из-за споров Минздрава о необходимости препарата.

Источник:
https://t.iss.one/ve4ved/69785

#Екатеринбург #система_здравоохранения #дети

Полиция отпустила из отдела Дмитрия Бахтина с фразой «Мы же не звери»

Отца ребенка с СМА отпустили из отдела полиции. Об этом пишет издание «Подъем» со ссылкой на адвоката семьи Бахтиных Юлию Липинскую.

Сообщается, что Дмитрия Бахтина отпустили без протокола и вернули ему плакат, с которым он стоял.

«Буквально 10 минут назад он был отпущен из отдела полиции с фразой «Мы же не звери». Они все прекрасно понимают, с какой инициативой вышел Бахтин», — сказала адвокат.

#Москва #Екатеринбург #система_здравоохранения #дети

Родители болеющего #СМА юного екатеринбуржца Миши Бахтина второй день подряд выходят в пикет в Москве с требованием выдать их ребенку уже закупленное по суду лекарство

Вчера пикет проходил на Красной площади, но был прерван полицией, сегодня силовики заставили свернуть акцию, проводимую у Белого дома.

Родители добиваются для сына лечения препаратом «#Рисдиплам», который должен действовать совместно с уже полученным ребенком уколом «самого дорогого лекарства в мире», «Золгенсма».

Добавим, что отвечающий за закупки препаратов против орфанных заболеваний фонд «Круг добра» выпускал заявление, согласно которому «тандемная терапия» (сочетающая два типа лекарств» не проверена и не гарантирует эффективности. На этом фоне фонд воздерживался от ее финансирования.

При этом в случае Бахтина препарат уже закуплен, однако возникает также проблема с поиском врача, который возьмет на себя ответственность за постановку соответствующих уколов.

Фото (отец Миши Дмитрий Бахтин)

Источник:
https://t.iss.one/sotaproject/65508?single

#Екатеринбург #Москва #система_здравоохранения

Семья Бахтиных из Екатеринбурга записала обращение к Бастрыкину с просьбой вмешаться в дело с непредоставлением лекарства от СМА

— Чиновники только тратят время ребенка и делают вид, что помогают. Прокуратура бездействует. Следственный комитет региона разводит руками, – заявила мать ребёнка Яна Бахтина.

Напомним, маленькому Мише Бахтину Минздрав Свердловской области не предоставляет закупленный по решению суда препарат «Спинраза» / «Рисдиплам», ссылаясь на решение федерального консилиума, который не считает целесообразным применение препарата после укола Zolgensma.

Источник:
https://t.iss.one/ve4ved/69976

#Екатеринбург #система_здравоохранения #чиновники

На Красной площади вновь задержали екатеринбуржца Дмитрия Бахтина

Он требует, чтобы #власти предоставили одно из самых дорогих лекарств в мире для лечения его сына

Московская полиция задержала жителя Екатеринбурга Дмитрия Бахтина, вышедшего в одиночный пикет на Красную площадь. Также полицейские задержали журналиста издания Sota, освещавшего акцию. Задержанных отвезли в отдел полиции «Китай-город».

Бахтина неоднократно задерживали на пикетах, в том числе на Красной площади. Он требует, чтобы его трехлетнему сыну Мише, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), власти предоставили препарат «#Рисдиплам» — одно из самых дорогих лекарств в мире.

Ранее семья Бахтиных рассказала «Холоду», что годовой курс этого препарата стоит 14 миллионов рублей. Деньги на лечение Миши Бахтина предоставляют различные фонды и благотворители.

Видео: Sota

#Екатеринбург #Москва #одиночный_пикет #система_здравоохранения

Губернатор #Евгений_Куйвашев поручил минздраву Свердловской области организовать лечение болеющего СМА Миши Бахтина препаратом «#Рисдиплам»

На прошлой неделе министр здравоохранения Андрей Карлов ежедневно встречался с отцом ребенка Дмитрием Бахтиным и обсуждал варианты, пишет «Не для протокола».

Чтобы не навредить ребенку, препарат планируют переназначать каждые три месяца. Раз в квартал состояние Миши должен оценить консилиум специалистов на базе ОДКБ с участием профессоров медуниверситета. Врачи будут смотреть в первую очередь на состояние печени, почек и иммунного статуса ребенка. Если все будет в порядке, Миша получит «Рисдиплам». Лекарство оплатят из областного бюджета.

Ранее прецедентов тандемной терапии при СМА в России ещё не было. На последнем консилиуме московские специалисты отказались брать на себя ответственность за лечение ребенка. Поэтому решение принято на региональном уровне.

Минувшим днем отец Миши в 30-градусный мороз вышел на одиночный пикет к зданию областного минздрава.

Источник:
https://t.iss.one/SvetEKB/54077

#система_здравоохранения #Свердловская_область #дети

️Куйвашев пообещал обеспечить Мишу Бахтина с СМА лекарством

Родителям Миши Бахтина с #СМА заявили, что губернатор Свердловской области #Евгений_Куйвашев взял на себя ответственность обеспечить мальчика необходимым препаратом.

«Вчера вечером нам поступила информация от близкого окружения губернатора, что даны все распоряжения, губернатор все подписал, Минфин деньги выделил, лекарство закупят. Сказали, что 19 декабря проведут консилиум, 20 декабря выдадут лекарство. Мы надеемся, что региональные власти обеспечат Мишу жизненно необходимым лекарством и наша борьба за жизнь сына на этом прекратиться», – рассказала «Вечерним ведомостям» мама ребенка Яна Бахтина.

Напомним, что вчера в Екатеринбурге на базе ОДКБ состоялся консилиум по вопросу лечения Миши Бахтина, но врачи в очередной раз, по словам родителей ребенка, отказали в назначении препарата для лечения СМА. После этого Бахтины заявили о своем намерении записать обращение к Владимиру Путину.

После обещания Евгений Куйвашев обеспечить ребенка лекарством, родители приняли решение подождать 19 декабря.

«Если все сказанное губернатором не подтвердится, мы будем бороться дальше за жизнь ребенка», – подчеркнула мама Миши.

Ранее семья Бахтиных после отказа врачей ОДКБ в Екатеринбурге рассказала, что будут бороться за лекарство дальше, и снова выйдут в пикеты сначала в Екатеринбурге, а потом и на Красной площади в Москве.

Источник:
https://t.iss.one/ve4ved/71053

#Екатеринбург #система_здравоохранения

😯 «Да, лежать дома и страдать», — так читательнице издания "Свет. Екатеринбург" ответили, когда она пыталась вызвать скорую помощь своему парню

На днях молодому человеку стало плохо, была высокая температура, кашель и другое. Тогда он поехал в городскую больницу в Академическом, где ему сказали, что из-за нехватки персонала его принять не смогут. Парня перенаправили на Московскую, где выписали лекарства (таблетки от простуды). После этого у парня поднялась сильная температура и не сбивалась парацетамолом.

Вчера днем парень пытался вызвать скорую, ему в этом отказали, потому что «с такой температурой скорую мы не даем» (39.4°С) и сказали ждать врача на дом до 20:00 вечера, но в итоге он не приехал.

Тогда парень решил вновь вызвать скорую или вызвать врача, но на линии скорой бросили трубку со словами «скорая вам температуру не понизит и кашель не вылечит».

Источник:
https://t.iss.one/SvetEKB/54339

#Екатеринбург #система_здравоохранения #скорая_помощь

😍 Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга, которому диагностировали СМА в полтора месяца, наконец-то получил от минздрава Свердловской области дорогостоящий препарат «Рисдиплам».

В течение долгого времени врачи отказывали Бахтиным в обеспечении лекарством.

Родители мальчика судились с минздравом и постоянно выходили в одиночные пикеты в надежде достучаться до властей. И им это, к счастью, удалось.

Источник:
https://t.iss.one/novaya_pishet/46101

#Свердловская_область #Миша_Бахтин #чиновники #система_здравоохранения