Родители болеющего #СМА юного екатеринбуржца Миши Бахтина второй день подряд выходят в пикет в Москве с требованием выдать их ребенку уже закупленное по суду лекарство
Вчера пикет проходил на Красной площади, но был прерван полицией, сегодня силовики заставили свернуть акцию, проводимую у Белого дома.
Родители добиваются для сына лечения препаратом «#Рисдиплам», который должен действовать совместно с уже полученным ребенком уколом «самого дорогого лекарства в мире», «Золгенсма».
Добавим, что отвечающий за закупки препаратов против орфанных заболеваний фонд «Круг добра» выпускал заявление, согласно которому «тандемная терапия» (сочетающая два типа лекарств» не проверена и не гарантирует эффективности. На этом фоне фонд воздерживался от ее финансирования.
При этом в случае Бахтина препарат уже закуплен, однако возникает также проблема с поиском врача, который возьмет на себя ответственность за постановку соответствующих уколов.
Фото (отец Миши Дмитрий Бахтин)
Источник:
https://t.iss.one/sotaproject/65508?single
#Екатеринбург #Москва #система_здравоохранения
Вчера пикет проходил на Красной площади, но был прерван полицией, сегодня силовики заставили свернуть акцию, проводимую у Белого дома.
Родители добиваются для сына лечения препаратом «#Рисдиплам», который должен действовать совместно с уже полученным ребенком уколом «самого дорогого лекарства в мире», «Золгенсма».
Добавим, что отвечающий за закупки препаратов против орфанных заболеваний фонд «Круг добра» выпускал заявление, согласно которому «тандемная терапия» (сочетающая два типа лекарств» не проверена и не гарантирует эффективности. На этом фоне фонд воздерживался от ее финансирования.
При этом в случае Бахтина препарат уже закуплен, однако возникает также проблема с поиском врача, который возьмет на себя ответственность за постановку соответствующих уколов.
Фото (отец Миши Дмитрий Бахтин)
Источник:
https://t.iss.one/sotaproject/65508?single
#Екатеринбург #Москва #система_здравоохранения
️Куйвашев пообещал обеспечить Мишу Бахтина с СМА лекарством
Родителям Миши Бахтина с #СМА заявили, что губернатор Свердловской области #Евгений_Куйвашев взял на себя ответственность обеспечить мальчика необходимым препаратом.
«Вчера вечером нам поступила информация от близкого окружения губернатора, что даны все распоряжения, губернатор все подписал, Минфин деньги выделил, лекарство закупят. Сказали, что 19 декабря проведут консилиум, 20 декабря выдадут лекарство. Мы надеемся, что региональные власти обеспечат Мишу жизненно необходимым лекарством и наша борьба за жизнь сына на этом прекратиться», – рассказала «Вечерним ведомостям» мама ребенка Яна Бахтина.
Напомним, что вчера в Екатеринбурге на базе ОДКБ состоялся консилиум по вопросу лечения Миши Бахтина, но врачи в очередной раз, по словам родителей ребенка, отказали в назначении препарата для лечения СМА. После этого Бахтины заявили о своем намерении записать обращение к Владимиру Путину.
После обещания Евгений Куйвашев обеспечить ребенка лекарством, родители приняли решение подождать 19 декабря.
«Если все сказанное губернатором не подтвердится, мы будем бороться дальше за жизнь ребенка», – подчеркнула мама Миши.
Ранее семья Бахтиных после отказа врачей ОДКБ в Екатеринбурге рассказала, что будут бороться за лекарство дальше, и снова выйдут в пикеты сначала в Екатеринбурге, а потом и на Красной площади в Москве.
Источник:
https://t.iss.one/ve4ved/71053
#Екатеринбург #система_здравоохранения
Родителям Миши Бахтина с #СМА заявили, что губернатор Свердловской области #Евгений_Куйвашев взял на себя ответственность обеспечить мальчика необходимым препаратом.
«Вчера вечером нам поступила информация от близкого окружения губернатора, что даны все распоряжения, губернатор все подписал, Минфин деньги выделил, лекарство закупят. Сказали, что 19 декабря проведут консилиум, 20 декабря выдадут лекарство. Мы надеемся, что региональные власти обеспечат Мишу жизненно необходимым лекарством и наша борьба за жизнь сына на этом прекратиться», – рассказала «Вечерним ведомостям» мама ребенка Яна Бахтина.
Напомним, что вчера в Екатеринбурге на базе ОДКБ состоялся консилиум по вопросу лечения Миши Бахтина, но врачи в очередной раз, по словам родителей ребенка, отказали в назначении препарата для лечения СМА. После этого Бахтины заявили о своем намерении записать обращение к Владимиру Путину.
После обещания Евгений Куйвашев обеспечить ребенка лекарством, родители приняли решение подождать 19 декабря.
«Если все сказанное губернатором не подтвердится, мы будем бороться дальше за жизнь ребенка», – подчеркнула мама Миши.
Ранее семья Бахтиных после отказа врачей ОДКБ в Екатеринбурге рассказала, что будут бороться за лекарство дальше, и снова выйдут в пикеты сначала в Екатеринбурге, а потом и на Красной площади в Москве.
Источник:
https://t.iss.one/ve4ved/71053
#Екатеринбург #система_здравоохранения
Telegram
Вечерние ведомости
❗️Куйвашев пообещал обеспечить Мишу Бахтина с СМА лекарством
Родителям Миши Бахтина с СМА заявили, что губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев взял на себя ответственность обеспечить мальчика необходимым препаратом.
«Вчера вечером нам поступила…
Родителям Миши Бахтина с СМА заявили, что губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев взял на себя ответственность обеспечить мальчика необходимым препаратом.
«Вчера вечером нам поступила…
Болеющему #СМА Мише Бахтину снова отказали в назначении лекарства «#Рисдиплам»
Этого родители мальчика пытались добиться, в частности, одиночными пикетами и записью видеообращений. Консилиум состоялся 19 декабря.
«Учитывая вышеизложенные данные, консилиум не может рекомендовать назначение пациенту Бахтину М. Д. препарата МНН «Рисдиплам» в качестве тандемной терапии после терапии препаратами МНН «Нусинерсен» («Спинраза») и МНН «Онасемноген абепарвовек» («Золгенсма»)», — говорится в заключении врачей.
Папа Миши, Дмитрий Бахтин, уже заявил, что намерен снова обратиться к президенту:
«Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат. Завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами: остановить убийство ребенка».
Источник:
https://t.iss.one/sotaproject/71107
#Свердловская_область #Миша_Бахтин #чиновники
Этого родители мальчика пытались добиться, в частности, одиночными пикетами и записью видеообращений. Консилиум состоялся 19 декабря.
«Учитывая вышеизложенные данные, консилиум не может рекомендовать назначение пациенту Бахтину М. Д. препарата МНН «Рисдиплам» в качестве тандемной терапии после терапии препаратами МНН «Нусинерсен» («Спинраза») и МНН «Онасемноген абепарвовек» («Золгенсма»)», — говорится в заключении врачей.
Папа Миши, Дмитрий Бахтин, уже заявил, что намерен снова обратиться к президенту:
«Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат. Завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами: остановить убийство ребенка».
Источник:
https://t.iss.one/sotaproject/71107
#Свердловская_область #Миша_Бахтин #чиновники
Telegram
SOTA
Болеющему СМА Мише Бахтину снова отказали в назначении лекарства «Рисдиплам»
Этого родители мальчика пытались добиться, в частности, одиночными пикетами и записью видеообращений. Консилиум состоялся 19 декабря.
«Учитывая вышеизложенные данные, консилиум…
Этого родители мальчика пытались добиться, в частности, одиночными пикетами и записью видеообращений. Консилиум состоялся 19 декабря.
«Учитывая вышеизложенные данные, консилиум…
Вице-губернатор Свердловской области Олег Чемезов заявил родителям Миши Бахтина со #СМА, что они «и так обеспечивают его всем необходимым»
Чемезов сообщил это отцу Дмитрию, который проводил одиночный пикет с требованием обеспечить ребенка лекарством.
На заявление Бахтина, что Мишу необходимым лекарством обеспечивает не Минздрав, а благотворители, вице-губернатор сообщил, что обладает «другой информацией», однако отказался отвечать какой и уехал, сообщили родители Миши Бахтина.
Напомним, у трехлетнего Миши Бахтина редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. Ему отказывают в необходимом лечении.
Его отец Дмитрий Бахтин выходил в одиночный пикет к зданию Минздрава в Москве, также пикетировал на Красной площади. Ранее политик Евгений Ройзман* помог собрать 160 миллионов рублей на лечение препаратом «Золгенсма». Ребенку сейчас требуется продолжение реабилитации.
* признан властями РФ иноагентом
https://t.iss.one/rusnews/54776?single
#Свердловская_область #государство #дети
Чемезов сообщил это отцу Дмитрию, который проводил одиночный пикет с требованием обеспечить ребенка лекарством.
На заявление Бахтина, что Мишу необходимым лекарством обеспечивает не Минздрав, а благотворители, вице-губернатор сообщил, что обладает «другой информацией», однако отказался отвечать какой и уехал, сообщили родители Миши Бахтина.
Напомним, у трехлетнего Миши Бахтина редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. Ему отказывают в необходимом лечении.
Его отец Дмитрий Бахтин выходил в одиночный пикет к зданию Минздрава в Москве, также пикетировал на Красной площади. Ранее политик Евгений Ройзман* помог собрать 160 миллионов рублей на лечение препаратом «Золгенсма». Ребенку сейчас требуется продолжение реабилитации.
* признан властями РФ иноагентом
https://t.iss.one/rusnews/54776?single
#Свердловская_область #государство #дети