📃 ФМБА России создало и запустило Федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток

ФМБА России создало и запустило Федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток
Президентом России Владимиром Путиным подписан Федеральный закон от 1 мая 2022 г. № 129-ФЗ «О внесении изменений в Закон Российской Федерации «О трансплантации органов и (или) тканей человека» и Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»,
регулирующий правоотношения по созданию и развитию Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, реципиентов костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (далее – Федеральный регистр), который вступает в силу 1 сентября 2022 г.
В соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 12 апреля 2022 г. № 640 «Об утверждении Правил ведения Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, реципиентов костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток» (далее – постановление № 640) и Федеральным законом № 129-ФЗ, полномочия оператора Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток возложены на Федеральное медико-биологическое агентство.
В развитие данного постановления расширены полномочия ФМБА России в части создания, ведения и развития Федерального регистра в соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 28 июля 2022 г. № 1337 «О внесении изменения в Положение о Федеральном медико-биологическом агентстве».
«Агентство проводит активную информационную кампанию по вопросам донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, обеспечивая доступность этой информации как для граждан России, волонтёрских и молодежных организаций, так и для лабораторий, проводящих типирование тканей человека, и трансплантационных центров. Созданный ФМБА России Федеральный регистр позволит существенно нарастить число потенциальных доноров костного мозга и результатов их типирования. Это позволит значительно увеличить вероятность нахождения донора для конкретного пациента, что крайне важно для его излечения», - подчеркнула руководитель ФМБА России Вероника Скворцова.
Агентством создана информационная система Федерального регистра, отвечающая всем требованиям по защите и безопасности данных, в том числе персональных.
1 сентября реализовано подключение поставщиков и пользователей информации Федерального регистра. В Федеральный регистр типирующими лабораториями могут передаваться сведения о потенциальных донорах, а центры трансплантации могут инициировать поиск донора для своих пациентов.
Подключение всех организаций, как поставщиков, так и пользователей информации Федерального регистра, осуществляется в оперативном режиме и занимает не более одного дня.
В систему Федерального регистра экспонированы данные существующих государственных локальных регистров. На сегодняшний день внесено более 112 тысяч записей потенциальных доноров.
ФМБА России продолжит активную работу по наполнению и техническому развитию Федерального регистра, наращивая усилия по привлечению новых потенциальных доноров. Ещё в 2020 году ФМБА России создан раздел по донорству костного мозга на портале km.yadonor.ru. На сегодняшний день создана и функционирует горячая линия Федерального регистра 8-800-550-29-77.
На официальном сайте ФМБА России можно найти все нормативные и методические документы.
#ФМБА #ФМБАРоссии #ФедеральныйРегистр #РегистрДоноровКостногоМозга #КостныйМозг #ГемопоэтическиеСтволовыеКлетки Донорство стволовых клеток km.yadonor.ru

📃 Специалисты ФМБА России рассказали о развитии Федерального регистра доноров костного мозга в Общественной палате

Специалисты ФМБА России рассказали о развитии Федерального регистра доноров костного мозга в Общественной палате

Специалисты Федерального медико-биологического агентства приняли участие в работе коммуникационной площадки «Донорство костного мозга. Актуальное состояние и перспективы развития в Российской Федерации».
Мероприятие состоялось в Общественной палате России (ОП РФ) и приурочено к Всемирному дню донора костного мозга. Участники обсудили существующие проблемы и правовое регулирование донорства костного мозга, потребности донорского сообщества, популяризацию донаций и развитие Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (КМ и ГСК), которое возложено на ФМБА России.
В работе площадки приняли участие начальник Управления медицинского обеспечения экстремальных работ и службы крови ФМБА России Ольга Эйхлер, директор Кировского научно-исследовательского института гематологии и переливания крови ФМБА России Игорь Парамонов, председатель Координационного совета по донорству крови при ОП РФ, директор Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России Николай Дайхес.
В своем выступлении Ольга Эйхлер рассказала об изменениях нормативной правовой базы, затрагивающей сферу донорства, о документах, регламентирующих порядок проведения медицинского обследования доноров и обеспечения транспортных расходов, медицинскую деятельность, связанную с трансплантацией и донорством КМ и ГСК, порядок ведения Федерального регистра.
Ольга Эйхлер также сообщила, что с 1 октября для того, чтобы стать донором костного мозга или получить сведения из регистра, можно будет подать заявку через портал «Госуслуги». Подать заявку можно и через рекрутинговые организации, которые будут консультировать потенциальных доноров и проводить отбор биологических образцов. Особое внимание спикер обратила на то, что Федеральный регистр гарантирует защиту и информационную безопасность для персональных и генетических данных доноров КМ и ГСК, и что в ближайшее время в него будут включены данные о всех протипированных донорах.
«На данный момент было перенесено большинство обезличенных данных от уже существующих государственных локальных регистров, решается вопрос о переносе обезличенных данных о протипированных донорах от некоммерческих организаций», - поделилась Ольга Эйхлер.
О создании информационной системы сопровождения Федерального регистра рассказал Игорь Парамонов. Информационное сопровождение полного цикла работ по неродственному донорству КМ и ГСК состоит из следующих основных этапов: информирование и пропаганда донорства, рекрутинг доноров в Федерльный реестр, подбор доноров в федеральном реестре, активизация донора и заготовка клеточного материала, транспортировка и трансплантация клеточного материала, информация о результатах трансплантации, сопровождение донора.
Игорь Парамонов отметил, что Федеральный регистр, представляет собой три взаимосвязанных регистра — доноров, реципиентов и трансплантологов: «В соответствие с этой логикой Минздрав России выстраивает работу и в плане финансирования, и межведомственного взаимодействия, и получения информации».
Эксперты площадки пришли к выводу, что пополнение Федерального регистра доноров костного мозга должно происходить на базе регистра доноров крови, так как доноры крови – наиболее подготовленная группа людей, готовых войти и в регистр доноров костного мозга.
Николай Дайхес подчеркнул, что вокруг донорства костного мозга сохраняется много мифов, поэтому необходимо активизировать работу по информированию и пропаганде донорства костного мозга с привлечением некоммерческих, общественных, волонтерских организаций. Именно в этом направлении будет продолжена работа Координационного совета по донорству крови при Общественной палате.
#ФМБА #ФМБАРоссии #РегистрДоноровКостногоМозга #ФедеральныйРегистр #КостныйМозг

📃 Круглый стол

Круглый стол, посвященный развитию Службы крови, прошел в комитете Государственной Думы по охране здоровья при поддержке ФМБА России
Заседание комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья на тему «Служба крови: история и перспективы развития» состоялось 13 октября при поддержке ФМБА России.
Мероприятие прошло в рамках Недели ФМБА России в Государственной Думе, посвященной 75-летию Агентства. В заседании приняли участие первый заместитель председателя комитета Государственной Думы по охране здоровья Леонид Огуль, начальник Управления медицинского обеспечения экстремальных работ и службы крови ФМБА России Ольга Эйхлер, директор Кировского НИИ гематологии и переливания крови ФМБА России Игорь Парамонов, представители Минздрава России, Минпромторга России, профессионального и пациентского сообществ.
В приветственном слове Леонид Огуль отметил, что вклад Федерального медико-биологического агентства в развитие отечественного здравоохранения невозможно переоценить: «Вы всегда там, где необходима помощь. Поздравляю с юбилеем команду высочайших профессионалов под руководством Вероники Игоревны Скворцовой, желаю дальнейших успехов, здоровья, благополучия и процветания вашему коллективу».
Начальник Управления медицинского обеспечения экстремальных работ и службы крови ФМБА России Ольга Эйхлер поблагодарила депутатов Государственной Думы и участников круглого стола за высокий интерес к вопросам развития Службы крови и проведение круглого стола, приуроченного к юбилею Агентства. Участникам был продемонстрирован видеоролик, приуроченный к 75-летию создания ФМБА России об основных направлениях деятельности Агентства.
В своем докладе о «Правовом регулировании Службы крови Российской Федерации» Ольга Эйхлер затронула совершенствование нормативно-правовой базы и изменения в действующее законодательство, которые были приняты в течение 2022 года и касаются, в том числе, механизмов передачи компонентов крови на производство жизненно необходимых лекарственных препаратов, получаемых из плазмы крови. Также были затронуты вопросы совершенствования оказания трансфузиологической помощи населению, обеспечения производства препаратов крови в России, развития единой информационной базы донорства крови.
Директор Кировского НИИ гематологии и переливания крови Игорь Парамонов выступил с докладом на тему «Создание Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток». Он акцентировал внимание на обновленной законодательной и нормативной базе, которая затронула вопросы донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, а также наделении ФМБА России функциями оператора ведения Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.
По результатам заслушанной информации сформированы основные предложения и задачи по усилению государственной поддержки мероприятий по модернизации учреждений Службы крови с акцентом на импортозамещение, а также расширению мер социальной поддержки доноров костного мозга.
В завершении прошла церемония награждения.
Подробнее - https://fmba.gov.ru/press-tsentr/novosti/detail/?ELEM..
#ФМБА #ФМБАРоссии #ГосДума #КомитетПоОхранеЗдоровья #СлужбаКрови #Донорство #РегистрДоноровКостногоМозга