GlaxoSmithKline отказалась от поставок витаминов и БАД в Россию. В частности компания производит мультивитаминный комплекс Centrum. При этом в GSK заверили, что продолжат поставки в страну вакцин и лекарств и будут решать проблемы с логистикой.

Правительство упростило процедуру регистрации лекарств. Срок проведения госрегистрации и экспертизы качества лекарственных средств сократится на 30 дней. Это правило будет действовать до конца 2022 года.

Тримм онлайн магазин
Постоянный #промокод на скидку для МВ

https://trimm.store/
#купить_оборудование

Тавамед
🩺Интернет-магазин медицинского оборудования в СПб. Есть доставка в регионы.
В наличии есть Небулайзеры, Ингаляторы, тренажеры, фильтры и тд.
❗️При заказе сообщите что заказ для пациента с МВ, сделают скидку.

https://shop.tavamed.ru
#купить_оборудование

Первый пациент получил дозу в испытании аэрозольной генетической медицины

Первому пациенту была введена доза в рамках клинического испытания фазы 1/2 по оценке 4D-710, экспериментального генетического препарата для взрослых с муковисцидозом (CF), как объявил его производитель, 4D Molecular Therapeutics (4DMT).

Ожидается, что в открытом исследовании ( NCT05248230 ) примут участие около 18 участников и будут оценены безопасность, переносимость и предварительная эффективность двух доз 4D-710. Приемлемые участники включают взрослых с мутациями в обеих копиях гена CFTR , которые вызывают муковисцидоз, а также тех, кто не соответствует критериям или прекратил терапию модуляторами CFTR из-за побочных эффектов.

https://cysticfibrosisnewstoday.com/2022/04/06/first-patient-dosed-in-trial-of-aerosol-delivered-genetic-medicine/?fbclid=IwAR2FEnwZDEZuN4vYOUxTaeIB24ETS2pXpMZtzfd_oCRsG5t8vxZHXTesQjM&cn-reloaded=1&cn-reloaded=1
#новые_лекарства

Неинвазивная эластография позволяет прогнозировать тяжесть рубцевания печени у детей

Согласно недавнему исследованию , неинвазивный метод визуализации, называемый эластографией, может определить степень фиброза печени или рубцевания у детей с МВ.
Исследователи предположили, что сочетание этого метода с другими лабораторными тестами в клинической практике может позволить раннюю диагностику и лечение заболеваний печени.

Исследование « Оценка фиброза печени с использованием эластографии у детей с диагностированным кистозным фиброзом » опубликовано в Disease Markers .

Аномалии печени обычно появляются в раннем возрасте, но часто протекают бессимптомно и их трудно обнаружить в лабораторных тестах. Это означает, что повреждение печени может быть обнаружено только в более позднем возрасте, когда оно уже значительно прогрессирует. Поскольку накопление рубцовой ткани с прогрессирующим фиброзом обычно делает печень более жесткой, #эластография может быть полезна для контроля степени фиброза у пациентов с МВ.

Добрый день!

Стараюсь систематизировать всю информацию на канале для удобного поиска по хештегам. Смотрите закреп 📌
(Пока в работе)

На какие темы больше всего интересует информация? Напишите в комментах, ну или просто поставьте реакцию, чтобы я знала, что вы читаете ❤️

Буду благодарна любым рекомендациям, чтобы улучшить канал или сделать его удобнее. Благодарна за обратную связь!

#Витамины для МВ
🇵🇱 Польша

https://ru.cystisorb.com

С 25 марта 2022 года Poczta Polska приостановила отправку почтовых отправлений в Россию на неопределенный срок. ( доставка и заказ с сайта возможен в Беларусь, Казахстан, Квргыстан, Украину, Таджикистан, Туркменистан, Узбекистан).

С доставкой по Европе витамины есть тут, нужно мониторить наличие:

https://m.ceneo.pl/46360022

https://aptekamoderna.pl/pl/witaminy-i-mineraly/3473-cystisorb-60-kapsulek.html

Фаза 1 испытания антибиотика Xenleta для лечения муковисцидоза.

Ксенлета — это #антибиотик, который нарушает синтез бактериального белка или процесс, в котором клетки производят белки. Он был одобрен Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США в 2019 году для лечения внебольничной бактериальной пневмонии, вызванной бактериями, чувствительными к Xenleta. Этот антибиотик можно принимать внутрь или вводить в кровоток (внутривенно).

#Xenleta может обеспечить хорошо переносимый пероральный и внутривенный вариант лечения #MRSA с новым механизмом для этой трудной для лечения группы пациентов.

Идут испытания, ждём результаты.

#интересное
Отчет о случае введения модулятора CFTR через мать-носителя для лечения мекониевой непроходимости кишечника у гомозиготного плода F508del

Мы сообщаем о лечении элексакафтор-тезакафтор-ивакафтор (ETI) носительницы F508del, которая была беременна гомозиготным плодом по F508del. На 23-й неделе беременности на УЗИ был обнаружен мекониевый илеус (ИМ), включая расширенную, гиперэхогенную кишку, которая сохранялась при последующей визуализации. Благодаря совместному принятию решений мать начала ЭТИ в 32 недели с целью лечения инфаркта миокарда у плода. Результаты УЗИ сохранялись на 13-й день лечения, но дилатация кишечника разрешилась с помощью визуализации на 27-й день лечения. Младенец женского пола был рожден естественным путем в 36 недель без осложнений. Мать продолжала ЭТИ во время грудного вскармливания. Эластаза стула в возрасте 2 недель составляла 240 мкг/г. Измерение хлорида пота составило 64 и 62 мЭкв/л. Тестирование функции печени матери и ребенка было нормальным. Лечение ETI матери, вероятно, привело к разрешению ИМ, и есть данные, подтверждающие сохранение пользы для младенцев через грудное молоко. Обсуждаются логистические и этические соображения относительно лечения матери-носителя в пользу младенца.

Источник: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1569199322000959?dgcid=raven_sd_aip_email

Читали? В поиске вбить Муковисцидоз

https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/%d0%bf%d0%b5%d1%80%d0%b5%d1%87%d0%bd%d0%b8/%d0%bf%d0%b5%d1%80%d0%b5%d1%87%d0%b5%d0%bd%d1%8c-%d0%ba%d0%b0%d1%82%d0%b5%d0%b3%d0%be%d1%80%d0%b8%d0%b9-%d0%b4%d0%b5%d1%82%d0%b5%d0%b9/

В РИА-новости прошла пресс-конференция "Поставки лекарственных препаратов для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями"

Участники:
• Председатель правления Фонда «Круг добра», Александр Ткаченко
• Директор по корпоративным вопросам в сфере организации здравоохранения и общественного здоровья, Россия и Евразия, компании АстраЗенека Виталий Дембровский
• Президент Союза «Национальная фармацевтическая палата» Александр Апазов

Главное:
✅ Фонд перезаключил с поставщиками договоры с сохранением цены, по некоторым препаратам цена даже снижена

✅ Zogenix будет поставлять препарат Фенфлурамин для лечения синдрома Драве не через Фонд, а по программе раннего доступа: пациенты будут обеспечены

✅ В 21-м году благодаря прозрачной системе переговоров Фонд сэкономил около 10 млрд рублей

Ткаченко: “Все сэкономленные средства будут направлены на лекарственное обеспечение детей”

❕Поставка в регионы зарегистрированных препаратов по заявкам Фонда - ответственность ФКУ ФЦПиЛО

Запись прямого эфира пресс-конференции

#посевы Новосибирск

Трикафта: следующая поставка ожидается в конце апреля

▶️ Поставщик препарата: в конце апреля будет поставлена половина из законтрактованного объёма для детей в возрасте от 12 лет – 850 упаковок Трикафта

▶️ Ещё 850 упаковок препарата ожидается в мае

▶️ В первую очередь препарат будет поставлен пациентам, которые уже получают терапию Трикафта от Фонда, чтобы избежать перерывов в терапии

▶️ Кропотливая работа позволила сформировать пакет заявок с учётом пациентов, уже получающих Трикафту, до конца 2022 года

▶️ Значительный запас позволит оперативно перераспределять препарат, если появятся новые пациенты и поможет определить потребность для новых закупок

▶️ После недавнего расширения критериев, Фонд готовится к закупкам препарата в дозировке для детей 6-12 лет

На сегодняшний день, из более 3 тысяч подопечных Фонда «Круг добра», 881 человек – дети, больные муковисцидозом. Для 591 ребенка закупается препарат Оркамби, для 290 детей закупается/планируется к закупке препарат Трикафта.