По ссылке ниже можно посмотреть запись вебинара «Нутритивный статус и диета при таргетной терапии муковисцидоза» от 27 августа 2022 года:

https://youtu.be/t2pHPL8YaEU 

Доступ к записи свободный.  Ссылкой можно поделиться со всеми заинтересованными лицами.
#бф_острова

Вышел первый выпуск подкаста «Жизнь и диагноз», подготовленный командой благотворительного фонда «Острова» и клиническим психологом Ольгой Полетаевой.

В этом проекте реализуется намерение поддержать сообщество людей с муковисцидозом, их близких и специалистов, которые работают с заболеванием.

Прослушать первую часть первого выпуска можно на разных площадках здесь: https://pc.st/1683076858.

Для подготовки к первой теме мы попросили подписчиков группы фонда Вконтакте описать как это было в самом начале, когда диагноз «муковисцидоз» пришел в жизнь. Опираясь на ответы, мы записали первый выпуск «Встреча с диагнозом».

Вторая часть выпуска будет опубликована 10 мая, следите за обновлениями.

Отзывы, вопросы и предложения по проекту подкаста можно прислать на почту [email protected] или в группу фонда Вконтакте: https://vk.com/bfostrova

Приятного прослушивания!
#бф_острова

Публикуем второй выпуск подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова».

Второй выпуск - это продолжение разговора с экспертом по психологии Ольгой Полетаевой о том, что делать, когда в твою жизнь вошел тяжелый диагноз.

В нем мы говорим о том, какие есть правила в проживании горя, как его измерить и отвести ему определенное место в жизни, чтобы оно не охватывало её всю? Поговорим о том, что жизнь все равно больше, чем муковисцидоз.

Прослушать первый выпуск можно здесь Вконтакте или на других площадках: https://pc.st/1683076858

Третий выпуск подкаста будет опубликован 25 мая, следите за обновлениями.

Ознакомиться со списком полезных контактов, которые мы упоминали в эпизоде, можно здесь: https://ostrovaru.com/муковисцидоз/полезные-ад… В случае, если Вы не нашли нужный контакт, Вы можете обратиться к нам за помощью по e-mail [email protected] или через личные сообщения в группе Вконтакте: https://vk.com/bfostrova

Желаем приятного прослушивания!

https://vk.com/podcast-220094986_456239019
#бф_острова

Публикуем третий выпуск подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова». Прослушать новый выпуск можно здесь Вконтакте или на других площадках: https://pc.st/e/8.wGoI7~Blu

В этом выпуске мы говорим с клиническим психологом Ольгой Полетаевой о некоторых правилах жизни с муковисцидозом с точки зрения психологии. Психологии, которая не может вылечить заболевание, но может помочь с тем, чтобы справиться с вошедшим в жизнь диагнозом.

Четвертая часть подкаста «Жизнь и диагноз» будет опубликована 10 июня, следите за обновлениями.

Отзывы, вопросы и предложения по проекту подкаста вы можете прислать нам на почту [email protected]

Желаем приятного прослушивания!
#бф_острова

Четвертый выпуск подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова» можно прослушать здесь: https://pc.st/e/3-XjVqZ4DV2

В этом выпуске вместе с клиническим психологом Ольгой Полетаевой продолжаем говорить о некоторых психологических правилах, которые призваны нам помочь в жизни с муковисцидозом.

Мы говорим о том, от чего зависит как ребенок учится жить с тяжелым заболеванием? Что может помочь приучить ребенка к регулярным занятиям по кинезитерапии, ингаляциям и приему медикаментов? Что может сделать семья для ребенка с муковисцидозом, и почему родителям важно находить время на себя?

В этом эпизоде мы касаемся того, как может «звучать» принятие диагноза у себя, своего близкого или ребенка.

Материалы по психологической поддержке и ментальному здоровью от Европейского общества муковисцидоза (ECFS), о которых мы упомянули в конце эпизода, вы найдёте здесь: https://ostrovaru.com/2023/02/22/materialy-po-psi…

Пятая часть подкаста «Жизнь и диагноз» будет опубликована 25 июня, следите за обновлениями.

Отзывы, вопросы и предложения по проекту подкаста вы можете прислать на почту [email protected] Мы будем благодарны вам за обратную связь.

Желаем приятного прослушивания!
#бф_острова

Психологические правила жизни с муковисцидозом: Часть 3.

В этот раз мы раскрываем тему социализации и ее противоположности - изоляции. Говорим о том, почему для ребенка, особенно в подростковом возрасте, важно общение со сверстниками.Также стараемся проанализировать, откуда может взяться бунт против регулярных процедур, что может помочь с ним справиться? Говорим, что ещё может помочь встроить заболевание в свой образ. 
#бф_острова

https://ostrovafond.mave.digital/ep-5

Алгоритм действий в случае, если на лекарственный препарат появилась нежелательная реакция.

Если у пациента наблюдается побочная реакция или отсутствие эффекта, то по закону предусмотрен специальный механизм для регистрации побочных явлений и механизм обеспечения необходимым препаратом. 

Схема о замене препарата после нежелательной реакции была размещена в журнале «Rarus: редкие заболевания в России» (22, 2022 год). Ознакомиться с полной версией журнала можно здесь. 
Также публикуем ссылку на ответ юриста фонда «Правмир» о том, что делать, если Вам закупили препарат, на который у ребенка/взрослого появляются побочные эффекты или отсутствует ожидаемый терапевтический эффект. 

#бф_острова

Публикуем шестой выпуск подкаста «Жизнь и диагноз», в котором Ольга Полетаева, клинический психолог, отвечает на несколько вопросов, присланные слушателями:

1. Что делать с чувством вины и ощущением, что ты делаешь недостаточно усилий, чтобы спасти ребенка?
2. Как воспитывать ребенка, чтобы избежать бунта в терапии в подростковом возрасте, когда ребенок отказывается от ингаляций уже в 4 года?

Новый выпуск можно прослушать здесь Вконтакте или на других площадках: https://pc.st/e/1FOWILSIiRZ

Публикация 7 эпизода запланирована на 25 июля, следите за обновлениями.

В седьмой части подкаста мы продолжим с экспертом отвечать на ваши вопросы. Присылайте отзывы, вопросы к психологу и предложения по подкасту на почту [email protected] или в группу Вконтакте здесь. Мы будем рады вашей обратной связи.

Желаем приятного прослушивания!
#бф_острова

Публикуем седьмой выпуск подкаста «Жизнь и диагноз», в котором Ольга Полетаева, клинический психолог, отвечает на вопросы, присланные слушателями:

1. Как не забивать на таблетки? Иногда хочется почувствовать себя здоровой и не пить, а надо, а отношение к ним никакое.
2. Школа или домашнее обучение?

Новый выпуск можно прослушать здесь Вконтакте или на других площадках: https://pc.st/e/2Re5xtcjzVn

С содержанием всех выпусков вы можете ознакомиться здесь: https://ostrovaru.com/wp-content/uploads/2023/07/soderzhanie-epizodov-podkasta-1.pdf
Выход 8 эпизода запланирован на 10 августа, следите за обновлениями.

Обратную связь, вопросы к психологу и предложения тем к подкасту вы можете:
- оставить в анкете https://forms.gle/tRMq5XTa72kLR7D19
- прислать нам на почту [email protected]
- или написать здесь в группе Вконтакте

Мы будем рады вашей обратной связи.

Желаем приятного прослушивания!
#бф_острова

Информация для врачей и представителей пациентских организаций:

Мы запускаем большую рассылку печатной литературы по муковисцидозу для докторов и пациентских организаций в разные регионы России. Если вы представляете интересы пациентов с муковисцидозом в своем регионе, то эта информация может быть полезной для вас.

Ссылка на Google-анкету со списком доступных для заказа книг: https://docs.google.com/forms/d/1M1sMTabhiq-MX…

В эту рассылку в том числе входит новое 4-е исправленное и дополненное издание методического пособия «Практика современной ингаляционной терапии. Мукоактивные препараты. Тренировка дыхательных мышц и удаление мокроты».

Для того, чтобы сделать заказ, необходимо заполнить все поля анкеты и отметить необходимое количество экземпляров интересующих вас изданий. Доктора могут заказать книги на адрес регионального центра муковисцидоза.

Отправка книг проводится бесплатно за счёт фонда «Острова».
Также книги и другие полезные материалы в электронном виде доступны на нашем сайте в разделе «Библиотека»: https://ostrovaru.com/library/

Поделитесь этой информацией с теми, кому она может быть актуальной.

С уважением,
Команда фонда «Острова»
#бф_острова