⚡️Только до конца апреля увеличиваем скидку до 8% на ВЕСЬ товар на сайте по промокоду:

APRIL8

Ура, мы вернули старые цены на дыхательные тренажеры TRI-GYM, FLO-GYM, PIPEP❗Перейти в магазин Если цены не обновились - сбросьте кэш через ctrl+F5 или откройте вкладку в режиме инкогнито/частный доступ.

В рамках социального проекта НАВСТРЕЧУ ЖИЗНИ состоится Школа для пациентов «Профилактика инфекций при муковисцидозе»
📌 Дата: 30 апреля 2022 г
📌 Время (московское): 10.00 – 11.30
📌 Место: Пермский институт повышения квалификации работников здравоохранения - БЦ Синица, г. Пермь, ул Стахановская, 45.
Формат мероприятия: очный с одновременной трансляцией Школы.

Программа Школы:
✅ «Микробиология муковисцидоза: что нужно знать пациенту?»
Докладчик: О.В. Кондратенко - доктор медицинских наук, доцент кафедры общей и клинической микробиологии, иммунологии и аллергологии ФГБОУ ВО «СамГМУ» Минздрава России, врач-бактериолог КДЛ Клиник ФГБОУ ВО «СамГМУ» Минздрава России (г. Самара).
✅ «Профилактика инфекций при муковисцидозе»
Докладчик: В.В. Шадрина – кандидат медицинских наук, доцент кафедры факультетской и госпитальной педиатрии ПГМУ, консультант Пермского регионального центра муковисцидоза.

📌 Цель Школы: повышение уровня знаний по одной из важнейших тем лечения муковисцидоза – микробиологической диагностики.

Качественная диагностика флоры дыхательных путей больного = адекватная антибактериальная терапия = улучшение качества жизни больных муковисцидозом и увеличение ее продолжительности.

Приглашаются все желающие из Пермского края и других регионов:
родители (очно либо дистанционно), пациенты – дистанционно.
Регистрация по ссылке: https://events.webinar.ru/48707149/10681609

Организаторы:
МечтаЯжить Муковисцидоз и другие редкие болезни
Пермский региональный центр муковисцидоза
Пермский институт повышения квалификации
При финансовой поддержке: Благотворительный фонд «Острова»

В Госдуме предложили штрафовать за ввоз и реализацию лекарств, если они одобрены ВОЗ, но не прошли регистрацию в России. Гражданам придется заплатить до 200 тыс. руб., ИП и должностным лицам — до 600 тыс. руб., юрлицам — до 6 млн руб.

📖 Протоиерей Александр Ткаченко: жизненно необходимые лекарства для тяжелобольных детей должны быть вне политики

За год работы БФ «Круг добра» две тысячи детей с тяжелыми и редкими заболеваниями смогли получить дорогостоящие лекарства, которые не производят в России. Как отражаются санкции на подопечных, готовы ли российские фармацевты к импортозамещению рассказывает руководитель фонда протоиерей Александр Ткаченко

Применение элексакафтора/тезакафтора/ивакафтора у реципиентов муковисцидоза при трансплантации легких.

Основные моменты
Небольшой части (13%) реципиентов трансплантата легкого с муковисцидозом была назначена ЭТИ.
• Большинству реципиентов была назначена ЭТИ при заболеваниях носовых пазух или желудочно-кишечных симптомах.
• Многие (30–40%) реципиенты трансплантата легкого с муковисцидозом прекратили ЭТИ из-за побочных эффектов.
• Гемоглобин и гемоглобин A1c могут улучшиться при использовании ЭТИ после трансплантации.

Выводы
ЭТИ редко назначают по нелегочным показаниям после ТП по поводу МВ. Необходимы дальнейшие исследования, чтобы определить риски и преимущества ЭТИ у пациентов с трансплантированными легкими при МВ, учитывая возможность лекарственного взаимодействия, побочные эффекты, приводящие к прекращению ЭТИ, и возможные механизмы положительного влияния ЭТИ на отдаленные результаты после трансплантации.

Источник: https://www.cysticfibrosisjournal.com/article/S1569-1993(22)00098-4/fulltext
#трикафта #интересное #трансплантация

Начало системной артериальной гипертензии после начала применения элексакафтора/тезакафтора/ивакафтора у взрослых с муковисцидозом: серия случаев.

Основные моменты
• Начало лечения элексакафтором/тезакафтором/ивакафтором может быть связано с острым началом системной артериальной гипертензии.
• Рекомендуется тщательный мониторинг сердечно-сосудистых параметров у пациентов, начинающих лечение элексакафтором/тезакафтором/ивакафтором.
• При появлении у пациентов повышенного артериального давления после начала лечения элексакафтором/тезакафтором/ивакафтором может быть направлено направление к кардиологу.

Применение элексакафтора/тезакафтора/ивакафтора (ETI) связано со значительным улучшением респираторных исходов у лиц с кистозным фиброзом (МВ) и, по крайней мере, с одной мутацией Phe508del. Несмотря на то, что ETI хорошо переносился в регистрационных исследованиях, в постмаркетинговой фазе внимание к ранее не описанным нежелательным явлениям было очень высоким. В этой серии случаев мы сообщаем о начале системной артериальной гипертензии у 4 человек с муковисцидозом в течение первых недель после начала терапии. Всем пациентам потребовалось обследование сердца и начата постоянная антигипертензивная терапия. До тех пор, пока не будет доступно больше данных, этот отчет может привлечь внимание врачей CF к тщательному мониторингу сердечно-сосудистых параметров у пациентов, начинающих ETI.

#трикафта
Источник: https://www.cysticfibrosisjournal.com/article/S1569-1993(22)00099-6/fulltext

❌ прекращаем отправки заказов…

ненадолго, только в праздничные дни 😉 рассказываем Вам о нашем графике работы:

🏡 Пункт самовывоза в Москве (офис)
Мы рады видеть Вас в гостях в любые будние дни, но будем закрыты 2 и 3, а также 9 и 10 мая.

🚚 Курьерская доставка по Москве
Доступна в любые дни, кроме выходных, 2-3 и 9-10 мая.
📦 СДЭК и Почта России Не будет отправок 2-3 и 9-10 мая. Заказы, оформленные в эти дни, отправим в ближайший рабочий день после.

Принимаем ваши заказы, отвечаем и консультируем в WhatsApp и в соц.сетях ежедневно 🤍

#виброжилет

https://www.ebay.com/itm/224962589059?mkcid=16&mkevt=1&mkrid=711-127632-2357-0&ssspo=jbEokFTxQzS&sssrc=2349624&ssuid=Hz0kFsZ2Rd-&var=&widget_ver=artemis&media=COPY

Напоминаем вам, что уже завтра состоится вебинар для родителей пациентов с муковисцидозом. Приглашаем вас и ваших пациентов принять в нем участие.

    завтра, 06 мая 2022 года
    13:00 (Мск)

Лектор: Коренева Галина Владимировна, Председатель правления Новосибирской региональной общественной организации «Ген милосердия», заместитель председателя Общественного совета при МЗ Новосибирской области, председатель Общественной комиссии при ФКУ «ГБ МСЭ по Новосибирской области» Минтруда России, эксперт Общероссийского народного фронта. Член правления Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»

Лектор: Пинегина Юлия Станиславовна, Врач высшей категории, Кандидат медицинских наук, Главный детский пульмонолог Новосибирской области, заведующий детским пульмонологическим отделением, врач-педиатр

Переходите по ссылке

https://pruffme.com/landing/u2252962/mukoviscedoz

С 1 мая в России отцы могут получать маткапитал, а за отдых ребенка в летнем лагере родителям придет кешбэк в 50% стоимости путевки. Подробнее о новых законах

pravmir.ru/otczy-budut-poluchat-materinskij-kapital-chto-eshhe-izmenitsya-v-zakonah-s-1-maya

Знание — сила. https://cfmo.ru/2022/04/8119/

Про таргетные препараты. Запись вебинара от 27 апреля. https://cfmo.ru/2022/05/8155/

💜Vertex завершили регистрацию в фазе 3 исследования TRIKAFTA/KAFTRIO у детей в возрасте от 2 до 5 лет. Компания планирует подавать дополнительную заявку на новый препарат (sNDA) в FDA до конца 2022 года.

💜 В марте, Vertex подал в FDA документы на регистрацию ORKAMBI у детей в возрасте от 12 месяцев до 24 месяцев. Vertex планируют подать документы во втором квартале 2022 года для регистрации в Европе.