#успехинашихдетей
Дорогие друзья! 3 месяца назад наш подопечный Лесной Тимур получил генную терапию "Золгенсма".
И мы хотим поделиться с вами успехами и достижениями Тимурчика. У малыша стали энергичными ручки и ножки, может переворачиваться на левый и правый бочок, активно работает голова и шея, и теперь Тимур может дышать самостоятельно целых 10 часов!
История мальчика очень сложная, на пути к победе ему пришлось пройти множество препятствий: от переезда из-под Донецка до получения поддерживающей терапии, отрицательного заключения консилиума на получение бесплатного лечения, пока шёл сбор на "Золгенсма". Но все самое страшное позади, у Тимура началась новая, полная чудес и волшебств жизнь! Желаем крепкого здоровья, исполнения всех желаний, пусть с каждым разом появляется все больше и больше новых умелок и достижений! Только вперёд! ❤️
Дорогие друзья! 3 месяца назад наш подопечный Лесной Тимур получил генную терапию "Золгенсма".
И мы хотим поделиться с вами успехами и достижениями Тимурчика. У малыша стали энергичными ручки и ножки, может переворачиваться на левый и правый бочок, активно работает голова и шея, и теперь Тимур может дышать самостоятельно целых 10 часов!
История мальчика очень сложная, на пути к победе ему пришлось пройти множество препятствий: от переезда из-под Донецка до получения поддерживающей терапии, отрицательного заключения консилиума на получение бесплатного лечения, пока шёл сбор на "Золгенсма". Но все самое страшное позади, у Тимура началась новая, полная чудес и волшебств жизнь! Желаем крепкого здоровья, исполнения всех желаний, пусть с каждым разом появляется все больше и больше новых умелок и достижений! Только вперёд! ❤️
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
#успехинашихдетей
Сегодня мы поделимся с вами новостями о Габриэле Пацурии, терапия "Золгенсма" была получена 07.12.2021
Габик значительно окреп, каждый день расписан по минутам. После постановки "Золгенсма" прошло чуть больше года, Габриэль крепнет день за днём, трудится и достигает новых умений, каждое новое его движение - это большая победа 😍
У Габриэля появилась опора в ногах, может стоять у опоры намного дольше, чем 3-5 секунд, из положения лёжа, карабкаясь назад, может самостоятельно сесть. Полгода назад малыш только учился ползать, а сейчас мы уже видим очевидный прогресс! В настоящее время он уже ползает практически без поддержки! Это потрясающий результат! 🔥
Видя результаты такого огромного труда и стараний, в семье продолжают активно работать, заниматься и идти к целям. Мы будем очень ждать первые шажочки Габриэля! Здоровья, терпения и успехов малышу! ❤️
Сегодня мы поделимся с вами новостями о Габриэле Пацурии, терапия "Золгенсма" была получена 07.12.2021
Габик значительно окреп, каждый день расписан по минутам. После постановки "Золгенсма" прошло чуть больше года, Габриэль крепнет день за днём, трудится и достигает новых умений, каждое новое его движение - это большая победа 😍
У Габриэля появилась опора в ногах, может стоять у опоры намного дольше, чем 3-5 секунд, из положения лёжа, карабкаясь назад, может самостоятельно сесть. Полгода назад малыш только учился ползать, а сейчас мы уже видим очевидный прогресс! В настоящее время он уже ползает практически без поддержки! Это потрясающий результат! 🔥
Видя результаты такого огромного труда и стараний, в семье продолжают активно работать, заниматься и идти к целям. Мы будем очень ждать первые шажочки Габриэля! Здоровья, терпения и успехов малышу! ❤️
#успехинашихдетей
Дорогие друзья! Сегодня мы хотим поделиться с вами успехами нашего подопечного Ильи Дятко. Вы помните, какой сложный путь прошёл малыш, начиная от ведения сбора, одобрения федеральным консилиумом и непосредственно получением долгожданной терапии "Золгенсма".
С момента постановки прошёл ровно год, и вот что пишет нам Елена, мама Илюши:
"За год после постановки укола, Илья значительно окреп, и мы видим это невооруженным глазом, он стал более выносливый, крепкий. Мы смогли вновь вернуть опору в ножках - то, что сма успела у нас забрать. Сейчас Илья может достаточно продолжительное время стоять у опоры и даже ходить приставным шагом, иногда даже пытается отпускать руки. Это огромный рывок вперед. Очень полюбились ходунки, ведь в них он чувствует себя в пространстве и с радостью шагает вперед. Научился чувствовать свое тело в воде в вертикальном положении.
Все это благодаря вам, наши дорогие волшебники, любимому фонду за возможность дать ребенку качественную реабилитацию и шанс на светлое самостоятельное будущее 😘"
Благодарим за добрые слова! Желаем Илье здоровья, новых достижений, пусть все сложится удачно! 🙏
Дорогие друзья! Сегодня мы хотим поделиться с вами успехами нашего подопечного Ильи Дятко. Вы помните, какой сложный путь прошёл малыш, начиная от ведения сбора, одобрения федеральным консилиумом и непосредственно получением долгожданной терапии "Золгенсма".
С момента постановки прошёл ровно год, и вот что пишет нам Елена, мама Илюши:
"За год после постановки укола, Илья значительно окреп, и мы видим это невооруженным глазом, он стал более выносливый, крепкий. Мы смогли вновь вернуть опору в ножках - то, что сма успела у нас забрать. Сейчас Илья может достаточно продолжительное время стоять у опоры и даже ходить приставным шагом, иногда даже пытается отпускать руки. Это огромный рывок вперед. Очень полюбились ходунки, ведь в них он чувствует себя в пространстве и с радостью шагает вперед. Научился чувствовать свое тело в воде в вертикальном положении.
Все это благодаря вам, наши дорогие волшебники, любимому фонду за возможность дать ребенку качественную реабилитацию и шанс на светлое самостоятельное будущее 😘"
Благодарим за добрые слова! Желаем Илье здоровья, новых достижений, пусть все сложится удачно! 🙏
#успехинашихдетей
Совсем недавно нашему подопечному - Богдану Алексееву исполнилось 3 годика, одновременно с этим в семье в семье отмечают не менее важное событие - с момента получения терапии "Золгенсма" прошёл ровно год!
Пишет мама Богдаши, Елена:
"Вот уже целый год прошёл, как наш Богдаша получил генозаместительную терапию препаратом "Золгенсма". Всё это время он занимается, трудится и достиг немалых результатов! До терапии он мог только переворачиваться. Сейчас Богдан заметно окреп, научился ползать на четвереньках, стоять на коленях, может стоять на ножках и даже научился переставлять ножки вдоль опоры. Мы верим только в лучшее, верим в Богдана и знаем, что всё впереди 🤗 Никакие слова не выразят нашей благодарности фонду, спасибо за то что вы есть 🙏"
Видя результаты такого огромного труда и стараний, в семье продолжают активно работать, заниматься и идти к целям. Мы будем очень ждать первые самостоятельные шажочки Богдана! Здоровья, терпения и успехов малышу! ❤️
Совсем недавно нашему подопечному - Богдану Алексееву исполнилось 3 годика, одновременно с этим в семье в семье отмечают не менее важное событие - с момента получения терапии "Золгенсма" прошёл ровно год!
Пишет мама Богдаши, Елена:
"Вот уже целый год прошёл, как наш Богдаша получил генозаместительную терапию препаратом "Золгенсма". Всё это время он занимается, трудится и достиг немалых результатов! До терапии он мог только переворачиваться. Сейчас Богдан заметно окреп, научился ползать на четвереньках, стоять на коленях, может стоять на ножках и даже научился переставлять ножки вдоль опоры. Мы верим только в лучшее, верим в Богдана и знаем, что всё впереди 🤗 Никакие слова не выразят нашей благодарности фонду, спасибо за то что вы есть 🙏"
Видя результаты такого огромного труда и стараний, в семье продолжают активно работать, заниматься и идти к целям. Мы будем очень ждать первые самостоятельные шажочки Богдана! Здоровья, терпения и успехов малышу! ❤️
Forwarded from Александра Франк
Доброе утро! Каждое воскресенье, делюсь недельными итогами о проделанной работе нашего благотворительного фонда «Звезда на ладошке».
1. После получения терапии "Золгенсма" Богданом Алексеевым прошёл ровно год. Мальчик делает значительные успехи: научился ползать на четвереньках, стоять на коленках, передвигаться вдоль опоры.
2. Сбор на операцию по коррекции сколиоза для Виктора Якушко закрыт всего за 3 дня! Сбор удалось закрыть благодаря информационной поддержке телеканала "НТВ" и его зрителям!
3. Открыт сбор на виброплатформу для Захара Яшина на сумму 560 000 рублей. Сделать пожертвование можно здесь.
4. Нашей подопечной - Веронике Зелендиновой исполнилось 16 лет. К сожалению, сбор на операцию ещё не закрыт. Нике необходимы обследование и операция в клинике "Текнон", Испания на сумму 73 056 евро (5 917 536 руб.)
‼️ Ситуация критическая, с каждым днем ей становится все хуже, препараты не останавливают приступы. Мы должны успеть помочь 🙏
Сделать пожертвование можно здесь.
5. Открыты клинические исследования российского аналога препарата "Золгенсма". Ведётся набор пациентов с диагнозом СМА. Все подробности, критерии включения/невключения в программу отображены на сайте "Biocad".
6. Камилии Бодировой исполнилось 14 лет, к своему дню рождения девочка получила долгожданный подарок - успешно проведена операция по коррекции сколиоза.
7. В нашем онлайн-магазине представлена капсульная коллекция детских спортивных костюмов - коллаборации нашего фонда с известнейшим отечественным брендом "Запорожец Heritage". Красивая, качественная и яркая одежда из 100 % футера, которая непременно понравится вашим детям! Покупая = помогай ❤️
8. Ознакомиться с историей Вари Аракчеевой в нашей рубрике #детигерои можно здесь.
9. Сегодня во всем мире отмечается Фиолетовый день - Международный день эпилепсии. Наша подопечная - Вероника Зелендинова очень тяжело переносит этот недуг. Вместе мы можем помочь девочке справиться с болезнью. Осуществить перевод можно здесь.
1. После получения терапии "Золгенсма" Богданом Алексеевым прошёл ровно год. Мальчик делает значительные успехи: научился ползать на четвереньках, стоять на коленках, передвигаться вдоль опоры.
2. Сбор на операцию по коррекции сколиоза для Виктора Якушко закрыт всего за 3 дня! Сбор удалось закрыть благодаря информационной поддержке телеканала "НТВ" и его зрителям!
3. Открыт сбор на виброплатформу для Захара Яшина на сумму 560 000 рублей. Сделать пожертвование можно здесь.
4. Нашей подопечной - Веронике Зелендиновой исполнилось 16 лет. К сожалению, сбор на операцию ещё не закрыт. Нике необходимы обследование и операция в клинике "Текнон", Испания на сумму 73 056 евро (5 917 536 руб.)
‼️ Ситуация критическая, с каждым днем ей становится все хуже, препараты не останавливают приступы. Мы должны успеть помочь 🙏
Сделать пожертвование можно здесь.
5. Открыты клинические исследования российского аналога препарата "Золгенсма". Ведётся набор пациентов с диагнозом СМА. Все подробности, критерии включения/невключения в программу отображены на сайте "Biocad".
6. Камилии Бодировой исполнилось 14 лет, к своему дню рождения девочка получила долгожданный подарок - успешно проведена операция по коррекции сколиоза.
7. В нашем онлайн-магазине представлена капсульная коллекция детских спортивных костюмов - коллаборации нашего фонда с известнейшим отечественным брендом "Запорожец Heritage". Красивая, качественная и яркая одежда из 100 % футера, которая непременно понравится вашим детям! Покупая = помогай ❤️
8. Ознакомиться с историей Вари Аракчеевой в нашей рубрике #детигерои можно здесь.
9. Сегодня во всем мире отмечается Фиолетовый день - Международный день эпилепсии. Наша подопечная - Вероника Зелендинова очень тяжело переносит этот недуг. Вместе мы можем помочь девочке справиться с болезнью. Осуществить перевод можно здесь.
Telegram
БФ ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ
#успехинашихдетей
Совсем недавно нашему подопечному - Богдану Алексееву исполнилось 3 годика, одновременно с этим в семье в семье отмечают не менее важное событие - с момента получения терапии "Золгенсма" прошёл ровно год!
Пишет мама Богдаши, Елена:
"Вот…
Совсем недавно нашему подопечному - Богдану Алексееву исполнилось 3 годика, одновременно с этим в семье в семье отмечают не менее важное событие - с момента получения терапии "Золгенсма" прошёл ровно год!
Пишет мама Богдаши, Елена:
"Вот…
#успехинашихдетей
Дорогие друзья!
23 апреля в водно-оздоровительном центре "Реасанмед" прошло важное событие — ежегодный инклюзивный фестиваль «Я умею плавать».
80 детей с тяжёлыми диагнозами (СМА, ДЦП, болезнь Помпе и др.) показали, чему они научились за этот год. В фестивале приняли участие не только пациенты медицинского центра Реасанмед, но и детки из других центров.
Наш подопечный Артём Чугреев показал прекрасные результаты: 25 метров за 2 минуты 20 секунд! Поздравляем Тему с таким достижением! Желаем успехов и дальнейших побед! 💫
Дорогие друзья!
23 апреля в водно-оздоровительном центре "Реасанмед" прошло важное событие — ежегодный инклюзивный фестиваль «Я умею плавать».
80 детей с тяжёлыми диагнозами (СМА, ДЦП, болезнь Помпе и др.) показали, чему они научились за этот год. В фестивале приняли участие не только пациенты медицинского центра Реасанмед, но и детки из других центров.
Наш подопечный Артём Чугреев показал прекрасные результаты: 25 метров за 2 минуты 20 секунд! Поздравляем Тему с таким достижением! Желаем успехов и дальнейших побед! 💫
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
#успехинашихдетей
Наша подопечная - Надюша Пинчук выступала на школьном творческом конкурсе с песней "Катюша". Она единственная из класса, кто пел 👏 Класс занял 3 место в конкурсе!
Несмотря на постоянные боли, невозможность полноценно дышать Надя старается вести активный образ жизни. Пока не будет проведена операция по коррекции сколиоза, ей не смогут возобновить получение жизненно важной терапии "Спинраза", которая помогала не допускать прогрессирование заболевания. Мы можем помочь, если каждый внесёт маленький вклад, сделает репост, поделится информацией. Надя очень ждёт помощи от неравнодушных сердец! 🙏
Как помочь? ⬇️
✅ смс Ладошка 200 на номер 3434, где 200 - любая сумма
✅ на сайте фонда любым удобным способом.
https://starforsma.ru/children/nadezhda-pinchuk
Наша подопечная - Надюша Пинчук выступала на школьном творческом конкурсе с песней "Катюша". Она единственная из класса, кто пел 👏 Класс занял 3 место в конкурсе!
Несмотря на постоянные боли, невозможность полноценно дышать Надя старается вести активный образ жизни. Пока не будет проведена операция по коррекции сколиоза, ей не смогут возобновить получение жизненно важной терапии "Спинраза", которая помогала не допускать прогрессирование заболевания. Мы можем помочь, если каждый внесёт маленький вклад, сделает репост, поделится информацией. Надя очень ждёт помощи от неравнодушных сердец! 🙏
Как помочь? ⬇️
✅ смс Ладошка 200 на номер 3434, где 200 - любая сумма
✅ на сайте фонда любым удобным способом.
https://starforsma.ru/children/nadezhda-pinchuk
#успехинашихдетей
Дорогие друзья!
Рады поделиться с вами успехами нашей подопечной - Златы Шишовой.
Малышке была проведена операция по коррекции сколиоза. Сейчас Злата чувствует себя хорошо, у неё выпрямилась спинка, она может дышать, её перестали мучить бесконечные боли. Ей стало легче сидеть, в настоящее время она выдерживает более длительные физические нагрузки, дольше удерживает положение тела. Сейчас она стала больше заниматься любимыми увлечениями - играть на музыкальных инструментах, познавать все необычное и интересное!
Поздравляем Злату с абсолютно новым этапом ее жизни и значительным улучшением состояния ее здоровья! Благодарим вас за помощь! ❤️
Дорогие друзья!
Рады поделиться с вами успехами нашей подопечной - Златы Шишовой.
Малышке была проведена операция по коррекции сколиоза. Сейчас Злата чувствует себя хорошо, у неё выпрямилась спинка, она может дышать, её перестали мучить бесконечные боли. Ей стало легче сидеть, в настоящее время она выдерживает более длительные физические нагрузки, дольше удерживает положение тела. Сейчас она стала больше заниматься любимыми увлечениями - играть на музыкальных инструментах, познавать все необычное и интересное!
Поздравляем Злату с абсолютно новым этапом ее жизни и значительным улучшением состояния ее здоровья! Благодарим вас за помощь! ❤️
#успехинашихдетей
Наша Надежда заняла 1 место - получила гран при за участие в церковном конкурсе по рисункам.
Рисование - одно из любимых увлечений Нади. А рисование для участия в таких конкурсах - это особенное состояние души, где есть вера, надежда и любовь ❤️🙏
Надюша часто посещает церковь, молится и просит только об одном: чтобы в её жизни прекратились боль и мучения. Состояние ухудшается, помимо сопутствующих осложнений из-за тяжелой степени сколиоза, она перестала получать жизненно важную терапию.
Очень просим вас помощи в закрытии сбора на операцию! Даже маленький вклад может стать решающим!
Помочь легко:
✅ смс Ладошка 200 на номер 3434, где 200 - любая сумма;
✅ на сайте фонда любым удобным способом.
https://starforsma.ru/children/nadezhda-pinchuk
Наша Надежда заняла 1 место - получила гран при за участие в церковном конкурсе по рисункам.
Рисование - одно из любимых увлечений Нади. А рисование для участия в таких конкурсах - это особенное состояние души, где есть вера, надежда и любовь ❤️🙏
Надюша часто посещает церковь, молится и просит только об одном: чтобы в её жизни прекратились боль и мучения. Состояние ухудшается, помимо сопутствующих осложнений из-за тяжелой степени сколиоза, она перестала получать жизненно важную терапию.
Очень просим вас помощи в закрытии сбора на операцию! Даже маленький вклад может стать решающим!
Помочь легко:
✅ смс Ладошка 200 на номер 3434, где 200 - любая сумма;
✅ на сайте фонда любым удобным способом.
https://starforsma.ru/children/nadezhda-pinchuk
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
#успехинашихдетей
Каждое занятие с пользой! 😍
Наш подопечный - Руслан Вавилов постоянно занимается: это гимнастика, массаж, АФК, бассейн. После получения терапии "Золгенсма" особенно важно поддерживать организм в стабильном состоянии, осваивать новые позы и движения, учиться дольше выдерживать физические нагрузки.
Сейчас Русик может хорошо сидеть, управлять коляской, появилась опора на ножки. Но только посмотрите, каких результатов он достиг на занятиях плаванием! 💪
Достаточно длительное время он может удерживать себя в воде в положении лежа на спине! Мы бесконечно рады твоим успехам и достижениям! Будь здоров, малыш, очень любим и обнимаем! ❤️
Каждое занятие с пользой! 😍
Наш подопечный - Руслан Вавилов постоянно занимается: это гимнастика, массаж, АФК, бассейн. После получения терапии "Золгенсма" особенно важно поддерживать организм в стабильном состоянии, осваивать новые позы и движения, учиться дольше выдерживать физические нагрузки.
Сейчас Русик может хорошо сидеть, управлять коляской, появилась опора на ножки. Но только посмотрите, каких результатов он достиг на занятиях плаванием! 💪
Достаточно длительное время он может удерживать себя в воде в положении лежа на спине! Мы бесконечно рады твоим успехам и достижениям! Будь здоров, малыш, очень любим и обнимаем! ❤️
#успехинашихдетей
Нам написала мама Богдана Алексеева - Елена 💌
"Два года назад наш Богдаша получил свой заветный препарат "Золгенсма". Как же быстро летит время! Особенно если расписан каждый день, да что там день, планы выстроены на год вперёд.
Жизнь Богдана после получения терапии насыщена. Чем взрослее становится наш сынок, тем больше заинтересованности проявляется и желания стать сильнее. От этого и результаты видны быстрее. Богдаша заметно окреп, стал более организован. Его огромная энергия, любознательность и желание жить полной жизнью ведут его, заставляют двигаться вперёд к новым достижениям. А мы - его семья, друзья и множество неравнодушных людей помогают ему в этом.
Самочувствие Богдаши бодрое, он очень любит находиться на свежем воздухе, и мы стараемся организовывать время для частых прогулок, занимается плаванием и иппотерапией. Работает на укрепление всех мышц с помощью различных тренажёров и методик. Слава Богу, у нас всё хорошо, мы идём к своей цели, верим в нашего сына и в то, что у него всё получится. Самое большое желание, чтобы Богдан был здоровым и счастливым ребёнок и мог в полной мере ощутить все прелести детства."
#алексеев_богдан
Нам написала мама Богдана Алексеева - Елена 💌
"Два года назад наш Богдаша получил свой заветный препарат "Золгенсма". Как же быстро летит время! Особенно если расписан каждый день, да что там день, планы выстроены на год вперёд.
Жизнь Богдана после получения терапии насыщена. Чем взрослее становится наш сынок, тем больше заинтересованности проявляется и желания стать сильнее. От этого и результаты видны быстрее. Богдаша заметно окреп, стал более организован. Его огромная энергия, любознательность и желание жить полной жизнью ведут его, заставляют двигаться вперёд к новым достижениям. А мы - его семья, друзья и множество неравнодушных людей помогают ему в этом.
Самочувствие Богдаши бодрое, он очень любит находиться на свежем воздухе, и мы стараемся организовывать время для частых прогулок, занимается плаванием и иппотерапией. Работает на укрепление всех мышц с помощью различных тренажёров и методик. Слава Богу, у нас всё хорошо, мы идём к своей цели, верим в нашего сына и в то, что у него всё получится. Самое большое желание, чтобы Богдан был здоровым и счастливым ребёнок и мог в полной мере ощутить все прелести детства."
#алексеев_богдан