https://docs.google.com/spreadsheets/d/1ZBL8J12dNKuh3r-uelIjjCJnO2aENKQCIWzGn6R9NPg/edit#gid=0
Здравствуйте, дорогие друзья!
За последнее время к нам обратилось более 40 семей с запросом о препарате "Спинраза" и "Рисдиплам"!
Мы составили таблицу, которая будет дополняться и редактироваться в режиме онлайн.
По ней Вы сможете отслеживать изменения в ситуации с обеспечением поддерживающей терапии.
На все имеющиеся в таблице сведения по детям получено согласие на обработку персональных данных.
Ниже вы увидите видео, подтверждающее тот факт, что таблица составлена нами самостоятельно по поступившим к нам сведениям от родителей детей.
Пожалуйста, если у вас возникнут какие-либо вопросы, вы можете написать нам в директ.
С уважением, команда #starforsma.
Здравствуйте, дорогие друзья!
За последнее время к нам обратилось более 40 семей с запросом о препарате "Спинраза" и "Рисдиплам"!
Мы составили таблицу, которая будет дополняться и редактироваться в режиме онлайн.
По ней Вы сможете отслеживать изменения в ситуации с обеспечением поддерживающей терапии.
На все имеющиеся в таблице сведения по детям получено согласие на обработку персональных данных.
Ниже вы увидите видео, подтверждающее тот факт, что таблица составлена нами самостоятельно по поступившим к нам сведениям от родителей детей.
Пожалуйста, если у вас возникнут какие-либо вопросы, вы можете написать нам в директ.
С уважением, команда #starforsma.
Google Docs
список СПИНРАЗА
Патогенетическая терапия
ФИ ребенка,дата рождения,СМА тип,дата подачи документов на спинразу,ОТКАЗ/ дата решения и через что отказали
Казань,Абдрашитова Элина,06.10.2000,СМА 2тип,Был суд 23.12.2020, решение не исполнено/от МЗ Апелляция в верх суд
Ульяновск…
ФИ ребенка,дата рождения,СМА тип,дата подачи документов на спинразу,ОТКАЗ/ дата решения и через что отказали
Казань,Абдрашитова Элина,06.10.2000,СМА 2тип,Был суд 23.12.2020, решение не исполнено/от МЗ Апелляция в верх суд
Ульяновск…
Дорогие друзья!
Спешим поделиться радостной новостью - Сашенька Рупасова сегодня получила свое долгожданное лечение препаратом Рисдиплам!
Мы очень рады, что все сложилось так благополучно для этой замечательной девочки!
Мама Саши, Влада Рупасова, приняла решение, все собранные нашим фондом средства распределить другим нуждающимся деткам.
Мы благодарим Вас за такое доброе решение, спасибо огромное🙏
Благодаря этому прекрасному поступку сегодня мы закрываем сразу 2 сбора: Софии Гариповой (сбор на реабилитацию) и Таисии Ларионовой (сбор на вертикализатор).
Выражаем огромную благодарность всем неравнодушным благотворителям, которые приняли участие в судьбе Саши и всех остальных наших подопечных!
С уважением, команда #starforsma
Спешим поделиться радостной новостью - Сашенька Рупасова сегодня получила свое долгожданное лечение препаратом Рисдиплам!
Мы очень рады, что все сложилось так благополучно для этой замечательной девочки!
Мама Саши, Влада Рупасова, приняла решение, все собранные нашим фондом средства распределить другим нуждающимся деткам.
Мы благодарим Вас за такое доброе решение, спасибо огромное🙏
Благодаря этому прекрасному поступку сегодня мы закрываем сразу 2 сбора: Софии Гариповой (сбор на реабилитацию) и Таисии Ларионовой (сбор на вертикализатор).
Выражаем огромную благодарность всем неравнодушным благотворителям, которые приняли участие в судьбе Саши и всех остальных наших подопечных!
С уважением, команда #starforsma
Дорогие друзья!
У нас наконец-то отличнейшая новость - нашему подопечному, нашему очаровательному кудряшу Богдану Алексееву одобрен препарат "Золгенсма" на федеральном консилиуме и государственным фондом "Круг добра". Ура!
Наш фонд активно ведет каждого своего подопечного и делает все возможное, чтобы достигнуть положительного результата!
Мы прилагаем все усилия, чтобы наши дети, которым ведётся сбор на этот дорогостоящий препарат, получили одобрение федерального консилиума!
От всей души поздравляем нашего Богдашу с этим замечательным событием!Спасибо всем, кто шёл с нами до победного! Столько неравнодушных людей верили, что все обязательно получится!
Теперь нам остаётся дождаться самого главного - получения "Золгенсма"!
Мы очень надеемся, что процедура закупки препарата от государственного фонда "Круг добра" пройдёт максимально быстро, и Богдану не придётся долго ждать постановки терапии.
С любовью, команда #StarForSma ❤
У нас наконец-то отличнейшая новость - нашему подопечному, нашему очаровательному кудряшу Богдану Алексееву одобрен препарат "Золгенсма" на федеральном консилиуме и государственным фондом "Круг добра". Ура!
Наш фонд активно ведет каждого своего подопечного и делает все возможное, чтобы достигнуть положительного результата!
Мы прилагаем все усилия, чтобы наши дети, которым ведётся сбор на этот дорогостоящий препарат, получили одобрение федерального консилиума!
От всей души поздравляем нашего Богдашу с этим замечательным событием!Спасибо всем, кто шёл с нами до победного! Столько неравнодушных людей верили, что все обязательно получится!
Теперь нам остаётся дождаться самого главного - получения "Золгенсма"!
Мы очень надеемся, что процедура закупки препарата от государственного фонда "Круг добра" пройдёт максимально быстро, и Богдану не придётся долго ждать постановки терапии.
С любовью, команда #StarForSma ❤
Дорогие друзья!
На примере Ильи Дятко мы писали вам о том, насколько сложна процедура получения препарата "Золгенсма". И вот наконец-то после длительных бюрократических проволочек Илья Дятко получил свой долгожданный #уколжизни! 💪 Это самая лучшая новость на сегодняшний день! 🙏
Поздравляем Илью и его семью с этим прекрасным событием!
Пусть все беды и невзгоды останутся позади, ведь твоя самая заветная мечта наконец-то исполнилась!
Наш Илья - настоящий боец, ему удалось пройти такой сложный и трудный путь. Желаем тебе скорейшего восстановления и успешной реабилитации! Пусть впереди тебя ждёт все только самое доброе и светлое! Радуй нас своими новыми успехами и достижениями. Теперь ты будешь ещё сильнее, мужественнее и увереннее. Мы уверены, что ты преодолеешь все трудности и преграды. Илья, будь молодцом! 💪 А вся наша команда с удовольствием будет следить за новостями и положительными изменениями после терапии.
С любовью, команда #StarForSma ❤️
На примере Ильи Дятко мы писали вам о том, насколько сложна процедура получения препарата "Золгенсма". И вот наконец-то после длительных бюрократических проволочек Илья Дятко получил свой долгожданный #уколжизни! 💪 Это самая лучшая новость на сегодняшний день! 🙏
Поздравляем Илью и его семью с этим прекрасным событием!
Пусть все беды и невзгоды останутся позади, ведь твоя самая заветная мечта наконец-то исполнилась!
Наш Илья - настоящий боец, ему удалось пройти такой сложный и трудный путь. Желаем тебе скорейшего восстановления и успешной реабилитации! Пусть впереди тебя ждёт все только самое доброе и светлое! Радуй нас своими новыми успехами и достижениями. Теперь ты будешь ещё сильнее, мужественнее и увереннее. Мы уверены, что ты преодолеешь все трудности и преграды. Илья, будь молодцом! 💪 А вся наша команда с удовольствием будет следить за новостями и положительными изменениями после терапии.
С любовью, команда #StarForSma ❤️
Дорогие друзья!
От всего сердца спешим поздравить всю прекрасную половину человечества - дочерей, мам, бабушек с праздником весны и красоты - Международным женским днем - 8 Марта! 🌹
Ни для кого не секрет, что многое в этом мире держится на хрупких женских плечах! Во все времена женщина была воплощением нежности, чуткости, заботы, доброты и любви, олицетворяла собой хранительницу главных семейных ценностей.
Наши замечательные и неповторимые, пусть ваши улыбки всегда будут счастливыми, смех - радостным, эмоции - позитивными! Пусть семейные заботы доставляют удовольствие, а в жизни всё происходит так, как вам хотелось бы, исполнения самых заветных желаний!
Желаем вам всего самого наилучшего: крепкого здоровья, устойчивого достатка, домашнего уюта, успехов в делах, взаимной любви, добрых отношений с людьми… Пусть всё вокруг радует и вдохновляет! Чаще улыбайтесь и идите по жизни с оптимизмом! С праздником!
Команда #StarForSma ❤
От всего сердца спешим поздравить всю прекрасную половину человечества - дочерей, мам, бабушек с праздником весны и красоты - Международным женским днем - 8 Марта! 🌹
Ни для кого не секрет, что многое в этом мире держится на хрупких женских плечах! Во все времена женщина была воплощением нежности, чуткости, заботы, доброты и любви, олицетворяла собой хранительницу главных семейных ценностей.
Наши замечательные и неповторимые, пусть ваши улыбки всегда будут счастливыми, смех - радостным, эмоции - позитивными! Пусть семейные заботы доставляют удовольствие, а в жизни всё происходит так, как вам хотелось бы, исполнения самых заветных желаний!
Желаем вам всего самого наилучшего: крепкого здоровья, устойчивого достатка, домашнего уюта, успехов в делах, взаимной любви, добрых отношений с людьми… Пусть всё вокруг радует и вдохновляет! Чаще улыбайтесь и идите по жизни с оптимизмом! С праздником!
Команда #StarForSma ❤
Дорогие друзья!
Наш подопечный кудряш - Богдан Алексеев наконец-то получил терапию "Золгенсма"!
Дорогой Богдан! Поздравляем тебя с получением долгожданной терапии! Желаем, чтобы твоё самочувствие улучшалось с каждым днем все больше и больше, а настроение было радостным и оптимистичным! Пусть как можно быстрее твоя жизнь заиграет яркими красками и впечатлениями!
Благодарим всех, кто принимал участие в сборе, и не жалея сил и времени помогал исполнить самую заветную мечту для этого малыша! Спасибо всем, кто помогал нам бороться за право на получение лечения! 🙏
Наш Богдан! Восстанавливайся и набирайся сил и энергии! Впереди тебя ждёт все самое доброе и светлое! Будь здоров!
С любовью, #StarForSma ❤️
Наш подопечный кудряш - Богдан Алексеев наконец-то получил терапию "Золгенсма"!
Дорогой Богдан! Поздравляем тебя с получением долгожданной терапии! Желаем, чтобы твоё самочувствие улучшалось с каждым днем все больше и больше, а настроение было радостным и оптимистичным! Пусть как можно быстрее твоя жизнь заиграет яркими красками и впечатлениями!
Благодарим всех, кто принимал участие в сборе, и не жалея сил и времени помогал исполнить самую заветную мечту для этого малыша! Спасибо всем, кто помогал нам бороться за право на получение лечения! 🙏
Наш Богдан! Восстанавливайся и набирайся сил и энергии! Впереди тебя ждёт все самое доброе и светлое! Будь здоров!
С любовью, #StarForSma ❤️
Дорогие друзья!
Мы снова с отличными новостями! 💫
Сегодня Виктория Снегирева получила свой долгожданный укол! 💪 Наконец-то после стольких испытаний это чудо произошло! Каждый закрытый сбор и получение терапии - наша большая и общая победа!
Вика, поздравляем тебя и твою семью с этим замечательным событием! Этот путь был очень трудным, но ты стойко переносила все препятствия и преграды, чтобы получить свой #уколжизни. Желаем тебе скорейшего восстановления и успешной реабилитации!
Поправляйся и набирайся сил, малышка! Многому ещё предстоит научиться, будет нелегко, но мы знаем, что ты справишься, и в ближайшем будущем мы увидим твои новые достижения. Ты очень сильная девочка, все обязательно получится! Впереди тебя ждёт много удивительных открытий. Стремись познавать мир, радуй своих маму и папу новыми умениями и навыками. Не забывай дарить всем окружающим свою очаровательную улыбку! 😊
С любовью, команда #StarForSma ❤️
Мы снова с отличными новостями! 💫
Сегодня Виктория Снегирева получила свой долгожданный укол! 💪 Наконец-то после стольких испытаний это чудо произошло! Каждый закрытый сбор и получение терапии - наша большая и общая победа!
Вика, поздравляем тебя и твою семью с этим замечательным событием! Этот путь был очень трудным, но ты стойко переносила все препятствия и преграды, чтобы получить свой #уколжизни. Желаем тебе скорейшего восстановления и успешной реабилитации!
Поправляйся и набирайся сил, малышка! Многому ещё предстоит научиться, будет нелегко, но мы знаем, что ты справишься, и в ближайшем будущем мы увидим твои новые достижения. Ты очень сильная девочка, все обязательно получится! Впереди тебя ждёт много удивительных открытий. Стремись познавать мир, радуй своих маму и папу новыми умениями и навыками. Не забывай дарить всем окружающим свою очаровательную улыбку! 😊
С любовью, команда #StarForSma ❤️
Дорогие друзья!
Сегодня свой день рождения празднует глава попечительского совета нашего благотворительного фонда "Звезда на ладошке", известная российская журналистка и медиаменеджер, главный редактор телеканала RT, МИА "Россия сегодня", информационного агентства "Sputnik" - Маргарита Симоньян!
Маргарита Симоновна одна из первых обратила внимание на детей, как тогда многим казалось совсем безнадёжных, с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Благодаря её активной деятельности сделано очень многое. У этих детей появился шанс, появилось лекарство, которое уже сейчас предоставляется государством.
Мы бесконечно счастливы, что Маргарита Симоновна является главой нашего попечительского совета, это Человек с большой буквы, настоящий патриот своей страны, Человек, который так искренне любит свою Родину.
От всего сердца поздравляем Вас с днем рождения и желаем многая и благая лета!
@margaritasimonyan
С уважением, команда #StarForSma
Сегодня свой день рождения празднует глава попечительского совета нашего благотворительного фонда "Звезда на ладошке", известная российская журналистка и медиаменеджер, главный редактор телеканала RT, МИА "Россия сегодня", информационного агентства "Sputnik" - Маргарита Симоньян!
Маргарита Симоновна одна из первых обратила внимание на детей, как тогда многим казалось совсем безнадёжных, с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Благодаря её активной деятельности сделано очень многое. У этих детей появился шанс, появилось лекарство, которое уже сейчас предоставляется государством.
Мы бесконечно счастливы, что Маргарита Симоновна является главой нашего попечительского совета, это Человек с большой буквы, настоящий патриот своей страны, Человек, который так искренне любит свою Родину.
От всего сердца поздравляем Вас с днем рождения и желаем многая и благая лета!
@margaritasimonyan
С уважением, команда #StarForSma
Команда Благотворительного фонда "Звезда на ладошке" от всего сердца поздравляет нашего любимого основателя - Александру Франк с днем рождения! ❤️
В этот прекрасный день хотим пожелать всего самого наилучшего, теплых встреч и радостных улыбок! Многие знают, какая у Александры неиссякаемая сила и энергия, пусть эта энергия всегда остаётся такой же безграничной, только вперед!
Наша Саша - вечный двигатель, которая прекрасно может совмещать свою режиссерскую деятельность и заниматься спасением детей 💪 Поздравляем с каждым закрытым сбором в этом году и с премьерой двух прекрасных кинематографических работ, которые отмечены заслуженной наградой!
Хотим пожелать бесконечного счастья и отменного здоровья! Творческих успехов и продуктивных идей! Пусть жизненный путь всегда освещают добрые и светлые чувства, а вдохновение и гармонию дарит любовь! Успехов, везения и прекрасного настроения!
С любовью, команда #StarForSma ❤️
В этот прекрасный день хотим пожелать всего самого наилучшего, теплых встреч и радостных улыбок! Многие знают, какая у Александры неиссякаемая сила и энергия, пусть эта энергия всегда остаётся такой же безграничной, только вперед!
Наша Саша - вечный двигатель, которая прекрасно может совмещать свою режиссерскую деятельность и заниматься спасением детей 💪 Поздравляем с каждым закрытым сбором в этом году и с премьерой двух прекрасных кинематографических работ, которые отмечены заслуженной наградой!
Хотим пожелать бесконечного счастья и отменного здоровья! Творческих успехов и продуктивных идей! Пусть жизненный путь всегда освещают добрые и светлые чувства, а вдохновение и гармонию дарит любовь! Успехов, везения и прекрасного настроения!
С любовью, команда #StarForSma ❤️
Дорогие друзья!
Уходящий год был для нас очень разным: стремительным, радостным и тревожным одновременно. Иногда возникали сложные ситуации, но можем сказать точно - год был насыщенным и интересным. Самое главное для нас в качестве фонда - это подаренные нашим деткам вера и надежда в то, что чудеса случаются, что рядом нас окружают добрые сердца ❤️
Желаем, чтобы наступающий год стал для вас удачным, сказочным и волшебным! Не упускайте своих счастливых шансов! Нам так хочется, чтобы новый период жизни состоял из череды счастливых и прекрасных дней, наполненных весельем, добром и верой в лучшее. Искренне желаем вам, чтобы все задуманное воплотилось в жизнь! Любите, творите, будьте счастливы и здоровы!
И не забывайте о самом главном: чудеса случаются, если в них верить! 🙏 С наступающим Новым годом, ура! 🎄💫
С любовью, команда #StarForSma ❤
Уходящий год был для нас очень разным: стремительным, радостным и тревожным одновременно. Иногда возникали сложные ситуации, но можем сказать точно - год был насыщенным и интересным. Самое главное для нас в качестве фонда - это подаренные нашим деткам вера и надежда в то, что чудеса случаются, что рядом нас окружают добрые сердца ❤️
Желаем, чтобы наступающий год стал для вас удачным, сказочным и волшебным! Не упускайте своих счастливых шансов! Нам так хочется, чтобы новый период жизни состоял из череды счастливых и прекрасных дней, наполненных весельем, добром и верой в лучшее. Искренне желаем вам, чтобы все задуманное воплотилось в жизнь! Любите, творите, будьте счастливы и здоровы!
И не забывайте о самом главном: чудеса случаются, если в них верить! 🙏 С наступающим Новым годом, ура! 🎄💫
С любовью, команда #StarForSma ❤