#Юрикскнопочкой в новых девайсах, которые мама ему привезла из Египта.

Воротником доволен не очень. Непривычно? Всегда серьезный в нем.

А мама очень довольна: хорошо фиусирует голову и держит)))

У вас что нового у детей?

Как прошел ваш день?

Мой был непростой! Спасибо моей дорогой Олечке Васильевне Осетровой, что была рядом весь день и всю неделю!

Надесь, наше дело не рушится, оно будет жить. Потому что каждый человек имеет #правонажизнь.

Фото из школы Фонда помощи хосписам «Вера» в клинике «Хадасса» в Москве. Но вообще-то плечом к плечу ради обычной жизни паллиативных детей и взрослых мы с Ольгой Васильевной идем шесть лет.

А мой личный ангел- хранитель и путеводная звезда на этом пути мой самый невероятный сын #Юрикскнопочкой, в футболке с рисунком которого я очень часто теперь…

У нас в Самарской области предсказывают магнитные бури завтра.
У меня на «бури» голова болит дико. Но сегодня - все со мной ок.

Но у меня есть свой гидрометцентр- который никогда не обманывает.#Юрикскнопочкой

Судя по тому, как он с 18.00 начал захлебываться и давиться мокротой, при этом дико жевать и «бекать»- бури точно придут.

Ваши как реагируют на магнитные бури?

Сегодня #Юрикскнопочкой герой!
Уколол ботокс.
Через год.
500 единиц в ноги.
Маме как обычно, ничего не оставил.
Колет нам замечательный доктор Кузнецова Татьяна Владимировна.

Писала о ней и зачем это нужно тут: https://t.iss.one/shell_shell_63/3233

Понедельник! Не успела!!! Завтра разыграем футболки и открытки.

Еще получается, можно успеть:

https://t.iss.one/shell_shell_63/4536

В первый же день сбора серьезную сумму перевели Кондратенко Анна и Аглая со своими друзьями! Передаем им огромное спасибо, с их легкой руки помощь Артёмке стала поступать непрерывно.

А дальше подписчики нашей группы Благотворительного фонда «ЕВИТА», их родные, друзья - каждый вносил посильный вклад и желал мальчику крепкого здоровья.

Потом и мы с #Юрикскнопочкой присоединились и провели благотворительную лотерею: за каждые 100 рублей, пожертвованные для Артёма, благотворителю выдавались номерки, с которыми он потом принимал участие в лотерее. Призами были футболки и открытки с рисунками подопечных фонда.
За двое суток участники лотереи пожертвовали Артему более 90 000 рублей!

А потом сбор встал! А время неумолимо бежало! И тогда я обратилась с просьбой помочь закрыть сбор к нашим давним друзьям ФК ПУЛЬС, которая моментально откликнулась и перечислила недостающую сумму!

Мы уже оплатили заказ и теперь ждем его приезда в Самару.

Сегодня же, не теряя ни минуты, куратор адресной помощи Оксана Глушина сообщила маме Артема, Маргарите, что сбор закрыт.

-Слава Богу, всё получилось, - с радостью говорит Маргарита. - Даже не верится, что нашлось столько людей, кто откликнулся, кто помог! Спасибо большое за помощь каждому, без вас мы бы вообще не справились. Мне сказали, что аппарат уже заказан и придет через неделю, а пока нам просто надо держаться. Артём более-менее стабильный, анализы неплохие. Перед выходными, правда, у него болел живот, и сразу все наложилось: плохие анализы, капризничал, но мы его откачали, сегодня он уже спокойный, даже улыбался с утра. Теперь мне надо будет научиться, как пользоваться аппаратом, врач сказала, всему научит, так что теперь лаборантом буду, - со счастливым смехом добавляет Маргарита.

Благотворительный фонд «ЕВИТА», мы с Юриком, мысленно обнимаем каждого, кто поддержал Артёмку и его семью посильной суммой или репостом! Отдельное спасибо Надежде Космировой и Наталье Медведевой за руку помощи!

Одно расстраивает: несговорчивость компании-поставщика. Менеджер категорически отказался принять от нас гарантийное письмо об оплате или принять 50% предоплату и заказать медицинское оборудование заранее. На руководство компании выйти не удалось. Ждем неделю. Это еще семь дней Артема. Драгоценных дней жизни.

Честно сказать, давно не встречала таких заточенных на деньги компаний. Сейчас все больше социально-ответственных, которые максимально идут на встречу и даже сами участвуют в благотворительности. Но тут просто стена бюрократии и отсутсвие желания понять, что вопрос жизни маленького человека.

Может руководство прочитает этот пост и мы все-таки найдем общий язык? Ведь стоимость у вашей компании самая низкая. А вот с менеджерами какие-то проблемы.

Мне хочется простить людей, которые обещали помогать паллиативным детям и не помогли.

Мне хочется простить тех, кто отказал в лечении, лекарстве, лечебном питании.

Мне хочется простить тех, кто много обещает, а по факту- не только ничего не делает, но еще и ставит «подножки» и с усмешкой наблюдает, как мы летим в пропасть.

Мне хочется простить тех, из- за кого здоровые дети становятся инвалидами.

Мне хочется простить тех, кто потом просто не замечает этих инвалидов и наших паллиативных детей.

Мне хочется простить тех, кто убеждает мам особых детей «не портить жизнь себе» и сдать ребенка в интернат.

Мне хочется простить мам, которые предают своих детей и правда- сдают их государству.

Мне хочется простить тех, кто приняв ребенка в семью, возвращает его, потому что не оправдал надежд или не хочется выходить из зоны комфорта.

Мне хочется простить тех, кто «ставит палки в колеса» и не отдает детей в семьи.

Мне хочется простить тех, кто перекраивает списки на обеспечение паллиативных детей лечебным питанием, и выдает его мертвым детям, а живым не дает

Или выдает неглотаюшим детям, а у детей на гастростомах забирает месяц жизни

Мне хочется простить тех, кто в глаза говорит правильные вещи, а за спиной делает «как привык» вопреки здравому смыслу и в угоду своей трусости и некомпетентности

Но я не научилась пока прощать такие вещи. Потому что каждый сам несет ответственность за свои поступки, действия или бездействия, сказанные слова и невыполненные обещания.

Поэтому я прошу прощения у каждого, кому я, наш БФ ЕВИТА и #Юрикскнопочкой не смог помочь! За то, что иногда у меня опускаются руки и я перестаю видеть свет в конце тоннеля! В такие минуты счастливые глаза моего сына придают мне сил и уверенности, что все получится, нужно просто уметь ждать и нести свою маленькую свечу!

Главное, чтобы не погасла свеча. Чтобы я могла видеть хотя бы этот свет

Такое настроение сегодня…

Поддержите наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» за тех, кого невозможно простить

https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Отпустите, не жилец, овощ, откажитесь, не портите себе жизнь…

Поднимите руку ( + в комментариях), кто слышал эти слова?

Я слышала их на протяжении первого года жизни #Юрикскнопочкой каждый день. От каждого, к кому обращалась за помощью. Каждый врач почему- то становился садоводом и начинал культивировать овощи ( ведь только овощи живут на грядках?). И никто не попытался понять причину остановки в развитии моего сына, ни один не нашел добрых слов для меня и вечно плащучего малыша с ангельскими кудряшками и небесно голубыми глазами.

Прошло 11 лет. И мало что изменилось. Все так же детей с Синдромом Дауна считают овощами, таких, как Юрик, тоже, делают прогнозы о «скорой смерти», рекомендуют отказаться и не портить себе жизнь. И считают, что имеют право разбивать вдребезги сердца , под которыми 9 месяцев жили наши дети, и терзать наши души…

Мне довелось слышать фразу: «Я желаю, чтобы ваш ребенок скорее умер, отпустите его».

Тогда я заплакала, а сейчас спросила бы «Отпустить- это как? Что вы имеете ввиду?»

У кого вы покупаете Адаптивную одежду для своих детей?

Вообще, когда узнали, что такое есть?

Я, к своему стыду, только год назад. Благодаря знаеомству с Катей Рожковой и ее брендом «Никола кидс», названному в честь ее особого сына Николая.

С тех пор мы с #Юрикскнопочкой фанаты и меня нужно держать семерым, чтобы я не скупила все у Кати!

Сейчас у Юрика есть несколько комплектов домашней одежды с выходами для гастростомы и три комбинезона! В одном из них мы ехали на операцию и возвращались! И он нас просто спас, потому что просунуть гипсы в обычные штаны- не реально, а когда штанишки полностью растегиваются, очень удобно!
Я знаю, что Катя подавала заявку на конкурс для дизайнеров «На крыльях», который проводится по инициативе фонда «Защитники Отечества» и его руководителя Анны Цивилевой.

Анна предложила, чтобы адаптивную одежду выдавали как средство реабилитации. Президент поддержал. Если такой подход начнет работать, это будет здорово.

Если меня читают еще кто-то из дизайнеров адаптивной одежды или вы их знаете, сообщите им, что отбор заявок на конкурс продлили до 13 апреля!
Подать заявку

-

Когда хочешь и умеешь помогать, то делаешь это. Ты видишь результат, слышишь слова благодарности и признательности, сознаешь, что действительно помог человеку и его близким. Работа наша тяжелая, но она имеет очень глубокий внутренний смысл. Мы побеждаем боль, страх, отчаяние и делаем это не только для других людей. В своих сердцах - тоже… И это такое особенное понимание, особенная высота, а еще - осознание, что никто, кроме нас, не поможет.

-

Важным шагом будет появление специальности "Врач паллиативной помощи". Пока такой специальности нет. Человек учится, допустим, на терапевта, потом проходит повышение квалификации, но диплома врача паллиативной помощи у него нет. В то же время в странах, где эта помощь начала развиваться раньше, студент выбирает соответствующее направление обучения еще в вузе.

Много регламентов и стандартов находятся пока на стадии разработки. Как оценить, например, хорошо ли помогает пациенту бригада выездной помощи? Ведь есть пациенты, к которым специалист может приехать раз в месяц, и этого будет достаточно. Но есть и такие больные, которых требуется посещать три-четыре раза в неделю. Голые цифры (количество пациентов, которых посетили, допустим, 500 человек за полгода) не говорят о качестве работы, о своевременности и достаточности помощи. В Великобритании, например, существует четыре режима наблюдения пациента: ежедневный, еженедельный, ежемесячный и экстренный.

-

Основная часть - паллиативные пациенты с распространенным онкологическим заболеванием, а также другие пациенты с хронической болью. Потому что если паллиативный пациент с хронической болью не онкологический, кто ему поможет в случае трудной боли? Или это человек, у которого настолько быстро развивается рак, что диагноз ему еще не успели поставить, а обезболивать уже нужно. Боль сильная, прогрессирует болезнь быстро - и это тоже наш пациент.

- Вы - опора для тысяч людей. А что для вас лично - точка опоры?

-

Вера. Прежде всего вера. И, несомненно, команда. Терапевт может быть просто хорошим терапевтом. Но врач хосписа без сплоченной команды не может быть хорошим врачом хосписа. Буквально на днях мы с коллегой, с которой вместе ездили в Безенчук, были у ребенка, которому перевязывали ножки.

Никогда раньше мы этого вместе не делали. Но во время процесса мы даже словом не перемолвились - настолько слаженно все происходило, как будто мы делаем это каждый день. А вот с малышом и мамой говорили и подбадривали, и успокаивали. Вот эта сработанность, взаимопонимание - неотъемлемые условия хорошей профессиональной команды хосписа.

Из интервью Ольги Васильевны Осетровой порталу Волга Ньюс
Каждое слово - в сердце. А тот маленький пациент, которому перевязывали ножки, этот #Юрикскнопочкой, которого врачи АНО "Самарский хоспис" паллиативная помощь подхватили после операции на ножки, помогли подобрать обезболивающую терапию и залечивать хронические раны.

Есть еще одно важное: хоспис - это люди! Команда и подопечные, где каждый-человек!

Прочитайте это интервью, вам станет светлее и может быть вы станете волонтером и помощником АНО "Самарский хоспис" паллиативная помощь или нашего Хосписа "Вкус жизни".

Самая большая мудрость, которой научил меня #Юрикскнопочкой- умение ждать!

Ждать тогда, когда хочется разнести всех в «пух и прах», или поторопить, или напомнить о нерешенном вопросе. Или заблокировать «к чертям» того, кто измотал все нервы и не важно, по какому поводу!

Я очень импульсивный и эмоциональный человек, решительный и быстрый. Не даром же мои друзья шутят про режим «турбоШелест». И когда это зависит только от меня, режим включен всегда.

Раньше, когда не только от меня зависел вопрос, меня это злило, бесило, раздражало.

Теперь я умею ждать.

Промолчать, взять паузу, постоять в стороне и понаблюдать, дать еще один шанс...

И знаете? Жить стало интереснее и легче. Как минимум, я перестала делать чужую работу.

Как Юрик научил меня этому? Своей неизлечимой болезнью, когда спасти нельзя. Ни за какие деньги. Когда от тебя зависит только качество жизни и счастье в его глазах. От которого и в тебе зарождается новое счастье. Совсем другое.

Умение принять, что не все зависит от тебя, успокоиться, наблюдать, делать выводы и не давать эмоциям жить своей жизнью - бесценные качества, которые подарил мне сын.

Особенно ценны они сейчас. Когда я вижу и понимаю, как моя скамейка, на которой раньше не было свободного места и стояла очередь из желающих на ней оказаться рядом, пустеет. Как люди, звонившие еще полгода назад и по делу и просто так- забывают твой номер телефона, как те, кто клялся в вечной дружбе вчера сегодня тебя не узнают…

А еще удивительно, как быстро некоторые забывают все хорошее, что для них сделано. И ДО них сделано. А иногда и ЗА них, а заслуги они приписывают себе. И начинают плести интриги и вести свою двойную игру. Безграмотную и некомпетентную.

А я смотрю на все это и думаю: как вы поведете себя еще через полгода-год? Насколько вы сами с собой честны и комфортно ли вам быть такими флюгерами?

Больно за детей и их родителей, которые в интернете и сообществах ищут помощи по купированию приступов и дыхательной недостаточности, по боли и питанию.

Единственная моя боль- от того, что я стою и жду, страдает дело всей мой жизни, страдают дети, оставаясь без помощи…и их родители.

Но разговаривать и строить планы по развитию паллиативной помощи в Самарской области, к сожалению, пока не с кем. Нет тех, чьи сердца, уши и глаза- открыты, а не затмились властью.

Поэтому я сейчас выбираю молчание и сбор анамнеза. И много командировок в другие регионы, где мои знания, компетенции и опыт нужны. Где мы можем вместе делать жизнь семей с паллиативными детьми настоящей жизнью без боли, голода и отчаяния.

А чему вас самому главному научили ваши дети?

Новая мода от #Юрикскнопочкой🤦🏽‍♀️🤦🏽‍♀️🤦🏽‍♀️

Не только ноги, но и уши…

Не ребенок, а нежнятина…

На самом деле- это особенность кожи, СЛИШКОМ нежная, и нарушенная трофика тоже как-то уж сильно по-особенному.

На самом деле- ноги, ттт, почти долечили.

А уХи- отлежал((( видимо, складка на подушке была.

Давайте напомню вам, как получить лекарственные препараты ребенку-инвалиду?

Есть две новости: хорошая и плохая.

Плохая: частенько права наших детей нарушаются, я бы даже сказала, цинично!

Хорошая: каждый ребенок-инвалид имеет право на бесплатное лекарственное обеспечение.

Начнем по-тихоньку разбираться? Писать буду так же "дозированно", чтобы была возможность все "переварить" и выработать алгоритм действий.
ИТАК: Ребенку установили инвалидность. В каких случаях можно получить препараты бесплатно?

Во-первых, о возможности получить лекарства бесплатно вас должен проинформировать лечащий врач. Об этом говорит статья 70 Федерального закона от 21 ноября 2011г. N 323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» .

СОВЕТ: когда вам прописывают лекарства, сами спросите врача – а что из этого списка вы можете получить бесплатно? Уверяю вас, почти ВСЕ!!!!

Во-вторых, ребенок с инвалидностью имеет право на получение лекарств как за счет федерального, так и за счет регионального бюджета.

РЕМАРКА: то есть, отговорка «денег нет, потому что Москва не прислала» - не аргумент!

Но тут важно помнить:
За счет федерального бюджета препараты можно получить бесплатно в составе набора социальных услуг (НСУ). НСУ предоставляется Пенсионным Фондом при оформлении пенсии по инвалидности. И лекарства, которые можно получить бесплатно, включены в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). А право ребенка-инвалида на бесплатное обеспечение лекарственными препаратами установлено Федеральным законом от 17 июля 1999 г. N 178 «О государственной социальной помощи».

Если же вы отказались от НСУ ( как, например, я еще в 2015 году) в пользу получения денежной выплаты в части лекарственного обеспечения, право на получение препаратов из федерального бюджета утрачено. Но не забываем, что есть региональный бюджет! И вы имеете право на бесплатные лекарства в таком случае за счет региона.
Совет: НСУ, конечно, лучше восстановить, и сделать это можно со следующего года. Для этого необходимо подать заявление до 1 октября текущего года в свое отделение Пенсионного Фонда.

Спасибо мой #Юрикскнопочкой за помощь в изучении законов.

Какие у вас трудности с получением лекарств?

Самое распространенное мнение окружающих, которые слышала каждая мама в адрес своего ребенка – ну что вы хотите? Он же у вас паллиативный ( тяжелобольной инвалид, у него ДЦП и т.д.).

К сожалению, даже врачи придерживаются такого же мнения, что если ребенок тяжело болен – то совершенно нормально, что он худой.

Это в корне не верно, и прогрессивные медики давно уже доказали: если ребенок инвалид – это не значит, что он должен быть худой.

Однако, почему же дети-инвалиды, особенно с ДЦП и паллиативные – чаще худые?

Во-многом, это связано с затрудненным глотанием. Когда мышцы ребенка, отвечающие за жевание и глотание, со временем становятся медлительными и вялыми, нарушается их координация. Если глотание затруднено, ребенку приходится есть меньше, чем нужно организму, а это неизбежно приводит к потере веса. Организм становится слабее, увеличивается риск развития инфекций.

Кроме того, когда процесс глотания нарушается, высока вероятность попадания пищи или жидкости в дыхательные пути во время вдоха, что может привести к развитию пневмонии. Помимо прочего, зачастую совершенно исчезает аппетит.

Для детей такое состояние особенно критично, поскольку, несмотря на заболевание, рост и развитие организма должны продолжаться.

Еще одна важная особенность паллиативных детей: из-за тяжести заболевания, лежачего образа жизни, малой подвижности нарушается сами процессы пищеварения, и необходимые нутриенты попросту не усваиваются. Можно кормить ребенка мясом и супами, но поправляться и расти он не будет, потому что у организма попросту нет сил выделить необходимые белки и микроэлементы из поступившей в организм пищи.

Именно поэтому необходимо постараться создать наиболее комфортную обстановку для приема пищи и следить за тем, чтобы ребенок ел достаточно, а рацион был полноценным.

Медицинские показания к специализированному питанию для детей

1.Быстрая и прогрессирующая потеря массы тела – 10% и более за 1 месяц или 20% и более за 3 месяца.

2.Индекс массы тела меньше 19 кг/м2 (рассчитывается так: масса в кг/рост в м2) .

3.Уровень альбумина в сыворотке < 30 г/л (определяется анализом крови).

4.Проблемы с глотанием или ограничения приема жидкости с угрозой обезвоживания (менее 1 л жидкости в сутки).

5.Голодные обмороки.

А так же:

— постоянные «капризы» ребенка

— тревожный сон или его отсутствие

-отсутствие в прибавки массы тела на протяжении полугода

-отсутствие роста зубов/волос

Как и чем питаться при расстройствах глотания у детей

Существует три способа питания ребенка – через рот, через гастростому, через назогастральный зонд (устройство подачи специализированного питания в желудочно-кишечный тракт).

Если вы видите, что у вашего ребенка недостаточная масса тела, вам нужно однозначно вводить лечебное питание.

Как посчитать необходимое количество питания, скоро расскажу.

На фото- #Юрикскнопочкой, ребенок-подарок, даже с бантиком, который вот уже 5 лет принимает только лечебное питание. Всем передает привет.

Моя безусловная любовь…

Единственный человек, который не учит меня жизни- мой #Юрикскнопочкой. Он всегда мне рад, он принимает меня такой, какая я есть. Он не обижается, что у меня нет сил «а поговорить», что я все время «на телефоне». Он разрешает мне отвечать на звонки в любое время дня и ночи. Он не рассказывает мне, что «работа у меня всегда на первом месте, а вот он- Юрик,- на втором»,
Что о других детях я думаю больше, чем о нем, а вот он « сапожник без сапог»

Он просто меня любит. Поддерживает меня так, как может только он: своим теплом, задорной улыбкой, хитрым взглядом, протяжным «аааа» и.....засыпанием в течение 40 минут, как только я беру его на руки.

И я люблю его тоже таким, какой он есть: не держащего свою большую голову, беспомощного, но такого теплого, светлого, позитивного, самого лучшего! ДЛЯ МЕНЯ! Самого главного моего человечка, который навсегда со мной!

И пусть у меня лично нет семьи и любви в традиционном для всех понимании.

Моя семья- это мои дети, моя сестра, мои родители и.... подопечные БФ ЕВИТА.

Моя любовь - моя семья!

А сегодня мама одного нашего малыша из фонда БФ ЕВИТА сказала мне, что я- вторая мама для ее сына...

Я - очень верный человек, а значит и верность в моей жизни тоже есть. Тем, кого я люблю и кем дорожу!

Пусть в вашей жизни тоже будет человек, которого вы будете любить безусловно, а он будет принимать вас таким, какой вы есть.

P.S. А когда мне хочется, чтобы он меня обнял, я кладу его руку на свое плечо и крепко прижимаю к себе...

А что для вас день семьи, любви и верности?