На севере Казахстана, в городе Петропавловске, начались сборы территориальной обороны, сообщает Минобороны Казахстана.
#Казахстан #сборы #тероборона
Подписывайтесь на https://t.iss.one/real_newsRF
#Казахстан #сборы #тероборона
Подписывайтесь на https://t.iss.one/real_newsRF
Telegram
Реальные новости
Новости со всех уголков мира, такое не показывают по телевизору.
Предложить новость, разместить рекламу @real_news_RF
Предложить новость, разместить рекламу @real_news_RF
Реальные новости
Родители ребенка с диагнозом СМА выиграли суд у Минздрава, который отказывался обеспечивать того лекарством. Родители маленького Миши Бахтина из Екатеринбурга (у ребенка диагноз СМА) выиграли суд у министерства здравоохранения Свердловской области. Теперь…
В семье тюменцев произошло настоящее чудо! Маленький Святослав Тропынин, страдающий от редкого генетического заболевания, отправился на терапию в Дубай.
У мальчика миодистрофия Дюшенна. В его организме не вырабатывается белок дистрофин, необходимый для роста мышц. Без лечения ребенок перестанет ходить и сядет в инвалидную коляску. Спасти мальчика может лишь американский препарат стоимостью 396 миллионов рублей.
Сбор длился с лета 2023 года. С просьбой о помощи тюменцы обращались к медийным людям и политикам, в числе которых оказался экс-мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман*.
— Первые цифры были запредельные. Но потом произошло первое чудо — Эмираты на 100 миллионов скинули цену, стало немножечко проще. Тем не менее сбор изначально был безнадежным. Родители стойкие, мужественные, они сначала в Тюмени собирали, потом мы их поддержали.
Терапия действует, только когда ребенок стоит на ногах. До 10 лет, как правило, такие дети уже не доживают. Пока стоит на ногах, еще есть шанс. Когда я увидел, что Святослав стал падать, решили форсировать сбор. Попросил подключиться всех своих товарищей, и достаточно быстро собралась сумма. Оставалось чуть больше 50 миллионов.
Тогда произошло второе чудо — оставшиеся деньги удалось собрать буквально за один день. Как сообщают наши коллеги из @news_72ru, в этом помог Умар Кремлев — президент Международной ассоциации бокса.
— Я хочу поблагодарить всех, кто участвовал. Это очень серьезный прецедент, на такое еще никогда деньги не собирали, а сейчас прокладывается путь. Все знали, что такие дети умирают, а теперь появится шанс. Думаю, что и Минздрав, и Правительство должны подключиться, — считает политик.
Лечение пройдет препаратом «Элевидис», который разработали в США. Его эффективность доказали для детей младше пяти лет. Для более старших малышей сейчас проводят клинические испытания.
* признан иноагентом в РФ.
#сборы_средств
#на_лечение
👇Подпишись на Реальные новости https://t.iss.one/real_newsRF
📲Предложить новость
@real_news_RF
У мальчика миодистрофия Дюшенна. В его организме не вырабатывается белок дистрофин, необходимый для роста мышц. Без лечения ребенок перестанет ходить и сядет в инвалидную коляску. Спасти мальчика может лишь американский препарат стоимостью 396 миллионов рублей.
Сбор длился с лета 2023 года. С просьбой о помощи тюменцы обращались к медийным людям и политикам, в числе которых оказался экс-мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман*.
— Первые цифры были запредельные. Но потом произошло первое чудо — Эмираты на 100 миллионов скинули цену, стало немножечко проще. Тем не менее сбор изначально был безнадежным. Родители стойкие, мужественные, они сначала в Тюмени собирали, потом мы их поддержали.
Терапия действует, только когда ребенок стоит на ногах. До 10 лет, как правило, такие дети уже не доживают. Пока стоит на ногах, еще есть шанс. Когда я увидел, что Святослав стал падать, решили форсировать сбор. Попросил подключиться всех своих товарищей, и достаточно быстро собралась сумма. Оставалось чуть больше 50 миллионов.
Тогда произошло второе чудо — оставшиеся деньги удалось собрать буквально за один день. Как сообщают наши коллеги из @news_72ru, в этом помог Умар Кремлев — президент Международной ассоциации бокса.
— Я хочу поблагодарить всех, кто участвовал. Это очень серьезный прецедент, на такое еще никогда деньги не собирали, а сейчас прокладывается путь. Все знали, что такие дети умирают, а теперь появится шанс. Думаю, что и Минздрав, и Правительство должны подключиться, — считает политик.
Лечение пройдет препаратом «Элевидис», который разработали в США. Его эффективность доказали для детей младше пяти лет. Для более старших малышей сейчас проводят клинические испытания.
* признан иноагентом в РФ.
#сборы_средств
#на_лечение
👇Подпишись на Реальные новости https://t.iss.one/real_newsRF
📲Предложить новость
@real_news_RF