#медведик
новый диагноз и ужасы паллиатива
часть 10

Я не знаю, где искать защиты. Кто может мне помочь. Я одна. Я никому не нужна. Друзья далеко, Олеся делает что может, а большего я требовать от нее не вправе — она и так делает для меня несоизмеримо больше того, что должен делать соцработник, да еще и за совушками и попугайчиками моими ухаживает, и с аквариумами помогает (кошечка не в счет, Олесе она в радость). Я чувствую себя паразитом, вытягивающим из Олеси силы и деньги, и отплатить ей не могу за ее помощь, это меня тоже очень угнетает. Даже клянчу деньги на карманные расходы, хотя стыдно очень, но что делать, если заработать на книжки и краски не могу вообще никак?! А это единственная теперь радость, без преувеличения — чтение и рисование, хотя всяким рукоделием мне тоже хочется заниматься. Я не лентяйка, и не симулянтка, я мечтаю, что снова смогу кататься на велосипеде и гулять... Потому что пока что я реву в одиночестве в этой своей комнате, где на кровати горой навалены книжки, краски, карандаши и бумага. За лето я не гуляла ни разу. То есть весной Олеся меня возила на коляске вокруг дома, я любовалась цветами в палисаднике и сиренью, мы гуляли целых два раза наверное по часу, а мне кажется, что это было в какой-то другой реальности, где есть запахи, деревья, небо, птичьи песни, мотоциклисты проезжают по дороге и мне хочется бежать за ними, так мучительно видеть их, таких же какой была я кажется совсем еще недавно... Но последний раз я каталась по лесу на своем милом Интрудере 2 ноября 2017 года. Или 16?  В общем, моя жизнь окончилась меньше десяти лет назад. 

продоожение следует

#медведик
новый диагноз и ужасы паллиатива
часть 11

Возможно, так мне и надо, и боль эта — для вырабатывания терпения и смирения, но я хочу мочь работать. Без этого нет никакого смысла терпеть. Я хочу приносить пользу этому миру. Я хочу нести радость людям, поэтому стараюсь рисовать, пишу сказки, учусь новому. Медленно и сложно, но я очень стараюсь. Так неужели те, кто должен, кто обязан помогать мне в моей борьбе с болью, ведут какую-то непонятную игру с целью навредить мне?! Уже вдвое снижена дозировка морфина, я снова мучаюсь, снова просыпаюсь с криками от боли, не могу нормально спать, боль занимает мои мысли, отнимает мое время и последние силы... Но ведь они не собираются останавливаться! И врут, врут, врут... 

Что это? Что происходит? Кого-нибудь может мне объяснить? Умоляю, помогите! Только пожалуйста без издевок и оскорблений. Хейтеры бросаются на таких как я беззащитных и слабых, получая наверное удовольствие, — прошу вас, господа маньяки, не нужно. Пройдите мимо. Меня не волнуют рейтинги, популярность и тому подобное, я не слежу за жизнью знаменитостей, у меня нет ТВ и даже монитора, чтоб смотреть передачи или фильмы. Прошу вас, не пишите злых и жестоких слов, мне действительно очень больно.

это еще не конец

#медведик
новый диагноз и ужасы паллиатива
часть 12

Комментарии
Некто

Извините.
Когда я рекомендовал Вам обратиться к С., я на 90% был уверен в том, что она Вам не поможет (именно потому, что она настойчиво утверждает, что их главная задача облегчить страдания и купировать боль).
Но есть ещё 5 процентов, которые дают надежду на чудо..

Медведик

Забыла сказать. Поначалу Суайло уверяла, что вышло некое секретное постановление, в котором предписывается снять с морфина всех пациентов, у которых «предполагаемый срок жизни больше года».
Я выяснила по своим каналам — не было такого постановления, конечно.
Но вот такими бредовыми «причинами» меня кормят, обманывают всякий раз, выдумывая новые и новые нелепости...
Моя несчастная "жизнь" утекает в никуда в борьбе с теми, кто должен мне помогать...

вот теперь конец

Кто тут спрашивал о судьбе елки-самоубийцы?

Плохо вы, товарищи, скидывались! До сих пор недовешалась висит.

Несу вам интересное.

Sarepta Therapeutics отказалась выполнить требование FDA о прекращении продаж генной терапии Elevidys, предназначенной для лечения мышечной дистрофии Дюшенна. Применение препаратов компании связывают со смертью трех человек. У регулятора есть полномочия принудительно изъять фармпродукцию с рынка.
Третья смерть не от элевидиса, но тоже связана с применением того же генного вектора, пациент погиб от отказа печени, как и первые два.
При этом элевидис сейчас для компании топовый продукт. Так что они отозвали препарат для неамьулаторных пациентов, но продолжают настаивать на продажах для амбулаторных.

Подробности по ссылке

Тем временем новости из-за океана. Sarepta приостановила поставки элевидиса внутри США для работы с FDA из-за трех недавних смертей.

Уточню, что приостановка временная и в том числе свяана с внесениями изменений в маркировку препарата.

https://investorrelations.sarepta.com/news-releases/news-release-details/sarepta-therapeutics-announces-voluntary-pause-elevidys

Ко вчерашней новости про приостановку продаж элевидиса в США (и введения уже отменяются).
Интересно, кто из родителей-собирателей пойдет первым по пути кировского адвоката со "всем спасибо, все свободны, лечить нас будет Круг добра альтернативными терапиями".

У фонда "Гордей", кстати, прекрасное разъяснение от д.м.н Татьяны Гремяковой по этому поводу. Российским детям с МДД очень повезло, что у них есть доступ к таким специалистам.

У Ильфа и Петрова персонаж был. Стеснительный воришка. Вот и эти тоже стесняются, когда их сборы поминают. Просят прикрыть срам. А чем его прикрыть-то, когда торчит, как хрюково яйцо в дырке?
Правильно, только законом о защите персональных данных. Но срам от этого никуда не девается.

Помолимся, чтоб собранные на лечение деньги на лечение тех, к кому прилипли, и пошли. СММщик, раскручивающий сбор, в эту категорию тоже попадает, если что🤣🤣🤣

Вслед за поставками в США накрываются медным тазом поставки элевидиса за их пределы. Нас, по идее, не коснется.

При этом поставки, по данным Fierce Pharma, будут остановлены в страны, где применение препарата основывается на одобрении FDA, а это в основном страны Персидского залива. В другие страны препарат продолжат поставлять после согласования с местными регуляторами.

Ждем, будут ли приостановлены сборы в Дубаи: емнип, все наши собиратели на "один чудесный укол" именно туда метят. И, кстати, именно по этой приостановке можно будет отделить агнцев от козлищ. Очень приблизительно, но таки показательно.

Ну и не могу не. А где митинг в чате Круга добра с требованием закупать всем желающим до 18 лет вне зависимости от амбулаторности-неамбулаторности? Так же бодро и громко шло, так на Штаты кивали! Почему не требуют, что изменилось?

https://lenta.ru/news/2025/07/24/postavki-preparata-ot-miodistrofii-dyushenna-za-predely-ssha-priostanovyat/

Зверозбор!

На домик для многодетной семьи

Прекрасная инструкция от читателя БНК "что не так со мборами на личные карты от имени организации".

https://t.iss.one/dumaiipomogai/1992

И в первых строках своего письма я передаю привет Маринари ака Марине Рыбалкиной, которая категорически против локализации производства трикафты/трилексы в России. Ну и другим бойцам невидимого фронта с их "у производителя нельзя требовать снижения цены, он заслужил" и "производитель социально ответственно нас не бросит, мы ж не какие-то резусотрицательные женщины".

Хорошо, что у нашего национального регулятора мозгов больше.

В рамках развития темы предлагаю, если у палаты представителей таки выгорит с этим решением, оставить всех, кто искал козьи тропы, чтобы получать трикафту и спинразу ждать возобновления поставок и ни в коем случае не травить их и их детей трилексой и лантесенсом.

Никак за Копеями пришли?
Надо отдать должное Казахстану - в плане разгона побирушечной шушеры они нашим фору дадут. То директору фонда десяточку выпишут, то мамашку-побирашку и папашку-воровашку за задницу возьмут. А у нас дело мичмана К. при наличии его публичного признания, что он скрысил из сбора сына 25 лямов до сих пор висит себе.

https://t.iss.one/sputnikKZ/68805

И вот зачем он так рисковал?
Мог бы усыновить ребенка из детдома с МДД.
Открыть сбор на элевидис.
Собрать.
А потом просто передумать лечить ребенка, оставив все деньги себе.

Кировский авокадо не даст соврать, совершенно рабочая схема.

А если еще и ребенка со СМА усыновить, то и сумма скрысенного будет вполне сравнимая.

https://t.iss.one/mardanaka/34167