🇷🇺🧬🏛️ #рф #генетика #регулирование #гис
В Госдуму внесён законопроект о создании национальной базы генетической информации.
🔹Регламентируется создание и функционирование Национальной базы генетической информации, основная задача которой — обеспечение ее сбора, хранения, обработки и анализа.
🔹Исключается из сферы действия Закона «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» генодиагностика и генная терапия (генотерапия), поскольку эти виды деятельности должны относиться к сфере законодательства об охране здоровья граждан.
🔹Предлагается обязать предоставлять сведения в систему обладателей генетической информации, которые занимаются генно-инженерной деятельностью, производством и (или) поставкой продукции с ГМО или полученной с применением ГМО, государственные учреждения, юридические лица и индивидуальных предпринимателей, которые проводят молекулярно-генетический анализ для проведения экспертиз и научно-исследовательских работ.
🔹В базу данных включаются: информация о юридических лица (наименование, организационно-правовая форма, местонахождение, сведения о государственной регистрации юридического лица, ИНН), физических лицах, в том числе об ИП (фамилия, имя, отчество, ИНН, СНИЛС), которые производят, хранят, реализуют и используют результаты генно-инженерной деятельности; информация об идентификации объекта генетической информации; генетическая информация, метод ее получения; дата обновления информации.

🇷🇺💡🧬 #privacy #генетика #аналитика
🔸Гены нуждаются в защите - почему назрел вопрос регулирования персональных генетических данных.
🔸Доступность персональных генетических данных людей может привести к дискриминации, так как у работодателей и страховщиков возникнет соблазн распределять своих сотрудников и клиентов на группы в зависимости от состояния здоровья.

Новые правовые механизмы и этические комитеты по обсуждению спорных вопросов необходимо создать в России для регулирования сферы генетики. К такому мнению в четверг пришли эксперты круглого стола "Биоэтика в генетике: оценка рисков и пользы" научно-практической конференции "Генетические технологии в диагностике и лечении заболеваний".
🇷🇺⚡🧬 #privacy #этика #генетика