💡Состоялась видео-конференция на тему «Орфанные заболевания. Популяризация методов и инструментов раннего диагностирования»
В координационном центре ПРОПОМОЩЬ дан старт более углубленной проработке блоков с информационной составляющей, пока, по каждой из 6 групп заболеваний, разработанных экспертами и практикующими врачами для ресурса ПРОПОМОЩЬ.
На коллегиальном совете КЦ ПРОПОМОЩЬ в первую очередь решено обратить внимание на орфанные заболевания и помочь привлечь ресурсы для борьбы за повышение качества жизни таких детей.
В сотрудничестве с Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) на сегодняшней встрече был поднят вопрос о важности неонатального скрининга и отношении, реакции на его результаты родителей в случаях выявления диагноза.
Мы уже создали рубрику «Симптомы, которые нельзя пропускать», помимо этого продублируем важность ранней диагностики и принятия решения о лечении ребёнка в информационном блоке БАЗЫ ЗНАНИЙ об орфанных заболеваниях. Сегодня было правильно подмечено экспертами встречи, что сообщества должны объединять усилия и говорить 📢 на всех доступных ресурсах о воспитании родительской отвественности.
И здесь очередной раз мы видим ярко выраженную значимость для страны КЦ ПРОПОМОЩЬ, члены команды которого прикладывают все усилия и ресурсы, чтобы максимально удовлетворить информационные потребности родителей столь необходимые им сейчас для принятия решений.
#орфанныеЗаболевания #ПРОпомощь #редкиезаболевания
В координационном центре ПРОПОМОЩЬ дан старт более углубленной проработке блоков с информационной составляющей, пока, по каждой из 6 групп заболеваний, разработанных экспертами и практикующими врачами для ресурса ПРОПОМОЩЬ.
На коллегиальном совете КЦ ПРОПОМОЩЬ в первую очередь решено обратить внимание на орфанные заболевания и помочь привлечь ресурсы для борьбы за повышение качества жизни таких детей.
В сотрудничестве с Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) на сегодняшней встрече был поднят вопрос о важности неонатального скрининга и отношении, реакции на его результаты родителей в случаях выявления диагноза.
Мы уже создали рубрику «Симптомы, которые нельзя пропускать», помимо этого продублируем важность ранней диагностики и принятия решения о лечении ребёнка в информационном блоке БАЗЫ ЗНАНИЙ об орфанных заболеваниях. Сегодня было правильно подмечено экспертами встречи, что сообщества должны объединять усилия и говорить 📢 на всех доступных ресурсах о воспитании родительской отвественности.
И здесь очередной раз мы видим ярко выраженную значимость для страны КЦ ПРОПОМОЩЬ, члены команды которого прикладывают все усилия и ресурсы, чтобы максимально удовлетворить информационные потребности родителей столь необходимые им сейчас для принятия решений.
#орфанныеЗаболевания #ПРОпомощь #редкиезаболевания
30 сентября в Санкт-Петербурге состоится медицинская конференция, организованная МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом "22/17" совместно с Фондом помощи больным эпилепсией "Содружество", СПбГКУЗ Диагностическим центром (медико-генетическим) и фондом "Круг добра".
Мероприятие будет посвящено двум редким генетическим заболеваниям, а именно нейрофиброматозу и туберозному склерозу, под названием "Нейрофиброматоз и туберозный склероз. Вызовы и возможности Северо-западного федерального округа".
С более подробной информацией Вы можете ознакомиться у нас на портале в разделе новости!
#редкиезаболевания
#медицина
#здравоохранение
#благотворительныефонды
Мероприятие будет посвящено двум редким генетическим заболеваниям, а именно нейрофиброматозу и туберозному склерозу, под названием "Нейрофиброматоз и туберозный склероз. Вызовы и возможности Северо-западного федерального округа".
С более подробной информацией Вы можете ознакомиться у нас на портале в разделе новости!
#редкиезаболевания
#медицина
#здравоохранение
#благотворительныефонды