Аааа, ребята, в каком это выпуске, подскажите!

Кажется, это реклама, но все равно забавно.

https://www.instagram.com/p/CFwl3BsD7ln/?igshid=u7gebyuuztlh

Дудь на скриншоте стоит на берегу Волги, в 5 минутах от моего дома 🙈

Год назад я официально вступила в новую должность — корреспондента отдела общества «Новой газеты».

Сейчас посчитала: за это время я написала 43 новости и 69 материалов, большая часть которых — о спинальной мышечной атрофии.

В общей сложности 112 текстов.

🤯🤯🤯

Бум 💥

https://twitter.com/lisakirpanova/status/1312015554102861824?s=21

Сделала так называемый МЕМ. Коротко о том, как я провожу все последние вечера со своим парнем

Чисто я после рабочего дня, полного российской повестки:

https://twitter.com/_faada_/status/1313189204726296580?s=21

Умер Абдул-Малик.

Честно говоря, я не знаю, как принять эту новость.

Я следила за судьбой этого малыша со СМА больше полугода. Ездила к нему в гости в Чечню. Помогала маме, отважной чеченке Элизе Юсуповой, с документами на самое дорогое лекарство в мире.

Всей республикой — нет, всем миром — им удалось собрать эту космическую сумму 160 млн рублей. Лекарство, тот самый заветный укол, уже было на пути к малышу, когда во время госпитализации в Москве ему стало плохо. Абдул-Малик впал в кому.

И так из неё и не вышел.

https://www.instagram.com/p/CGCqHW9l68z/?igshid=uu79douru8be

Кажется, я буду писать первый в своей жизни некролог

Очень не хватает, согласна

На прошлых выходных я шла на тренировку и жутко волновалась, потому что решила заниматься в своём новом костюме. Переживала, не слишком ли он откровенный, даже для стрипа.

А потом зашла в студию и увидела других девчонок: кто в обтягивающем боди, кто в колготках в сетку, кто в суперкоротких шортах. Все как одна — жутко красивые, длинноногие.

И я поняла, что переживать не о чем.

Как круто, что в моей жизни появилось место, где можно надеть свою самую сексуальную одежду (причём не для кого-то, а только для себя) и не бояться, что тебя будут осуждать за слишком глубокий вырез или высокий каблук.

Вышла с рабочей встречи в Общественной палате по поводу механизма финансирования орфанных заболеваний.

Что могу сказать.

Наконец-то чиновники начали обсуждать все те вопросы, которые я задавала в свои запросах уже миллион раз (и не получала на них ответ, естественно).

За три часа не раз прозвучала фраза о том, что «драйвером обсуждения выступила СМА» — прямая отсылка к работе всей нашей редакции.

Если вам нужно, чтобы чиновники зашевелились и начали исполнять свои непосредственно прямые обязанности, обращайтесь.

😎

Написала по фактам, что там после четырёх месяцев затишья чиновники мутят с фондом и «налогом для богатых». На самые важные вопросы, конечно же, пока нет ответа 🤷🏼‍♀️

https://novayagazeta.ru/articles/2020/10/16/87552-fond

Я ни разу не эксперт в области орфанных заболеваний, но несколько моментов, которые, возможно, не очевидны в тексте, я бы хотела проговорить.

Во-первых, я до сих пор не понимаю, зачем нам нужен очередной госфонд. Существует несколько программ, которые финансируют дорогостоящие заболевания из федерального бюджета. Например, перечень высокозатратных нозологий. На мой взгляд, гораздо проще внести заболевание в одну из программ и заложить на него бюджет, чем придумывать новую структуру, которая ещё не факт, что будет адекватно работать. Я бы даже сказала: ОЧЕНЬ сильно сомневаюсь, что она адекватно будет работать.

Во-вторых, раз уже все зацепились за идею с госфондом, то необходимо четко очертить категории, которым он будем оказывать помощь. А сейчас получается, что всего у нас в списках 258 редких заболеваний — это примерно 11 тысяч больных детей. Каждый из них, если спросить, пожалуется на нехватку лекарств, отказ в нормальном оборудовании или средствах реабилитации, бюрократию и плохую диагностику.

Если из сходить их принципа социального равенства, то все они могут обратиться за помощью в госфонд. Но тогда он попросту лопнет, не справившись с потоком запросов. Всего этого можно избежать, если бы у нас нормально работали госорганы, отвечающие за оказание помощи пациентам. А не так, что вместо месяца ты ждёшь жизненно важное лекарство больше года. И не дождавшись, умираешь.

В-третьих, если разговоры об ограничениях по нозологиям — ещё куда ни шло, то жёсткие критерии отбора по лекарствам, которые могут или не могут закупаться за счёт госфонда, абсолютно лишние. Да, есть риск, что при закупке незарегистрированных лекарств, компании-производители откажутся регистрировать свои препараты на территории России. Само собой, ведь это невыгодно. И да, необходимо продумать варианты, как мотивировать эти компании оставаться на нашем рынке. В Европе, например, госфонды компенсируют компаниям затраты на процедуру регистрации. У нас вряд ли кто-то таким будет заниматься.

Но чисто по-человечески: если сейчас отказаться от закупки незарегистрированных лекарств, огромное количество детей может пострадать. Если бы и государство, и компании действовали по логике: есть лекарство, есть больной, и нужно это лекарство дать ему как можно скорее — все были бы счастливы. Но это все утопия, конечно. В нынешней ситуации очень многое завязано на деньгах, и никто в убыток себе работать не будет.

Наконец, подозрительные предложения высказываются по поводу того, кто будет входить в руководство этого самого фонда. Предлагают выбирать треть членов по представлению президента, треть — правительства, ещё треть — Общественной палаты. Ну и вы сами понимаете, если контролировать 60 млрд рублей в год буду «свои люди», то вероятность того, что деньги пойдут не на помощь детям, а на дачи с яхтами, резко повышается.

Иди в жопу, Минин

Хэй, хэй!

Статистика по новым случаям коронавируса не очень радует. На улицу лишний раз выходить не хочется, но если вы вдруг не боитесь забежать (в маске, безусловно) на одно классное мероприятие, то я буду рада вас пригласить.

Мои друзья поставили спектакль «Плот» по пьесе Славомира Мрожека «В открытом море». Я пойду смотреть его в первый раз, поэтому ничего больше сказать не могу. Но ребята ездили с гастролями — и все от них в восторге.

В общем, если кто свободен в пятницу, 23 октября, в 20:00 приходите в концертно-театральное пространство «Интересно» (ТРЦ «Мозаика»). Входной билет стоит сущие пустяки — 500 рублей. Подробности о том, как его купить, в инстаграме: @plot.show

Ну и видео-анонс для затравочки 🖤

Коротко о моём отпуске — работаю.

https://t.iss.one/novaya_pishet/14715

И читаю роман о доме для детей-инвалидов.

Я молодец.

Да.

А у меня хорошие новости.

В феврале уроженка Узбекистана Мафтунахон Каримова оставила своего двухмесячного сына возле входа в московское метро. О том, почему она на это решилась, я подробно писала тут:

https://novayagazeta.ru/articles/2020/10/08/87433-spasite-ya-ne-spravlyayus-so-mnoy-on-umret

Спойлер: не от хорошей жизни.

Женщину сразу же задержали, обвинили в покушении на убийство и хотели отправить в колонию на 15 лет.

Вдумайтесь.

15 лет — за то, что она хотела спасти своего ребёнка от голода и нищеты. Следствие ее мотивацию не изучало — ему было все равно, что станет с мигранткой и ребёнком.

В сентябре дело передали в суд, как вдруг Мафтунахон изменили обвинение на то, которое обычно предъявляют женщинам, пытавшимся по разным причинам оставить своего ребёнка — оставление в опасности. Максимальное наказание по этой статье — до года лишения свободы.

И вот сегодня суд вынес решение: оштрафовать Мафтунахон на 50 тысяч рублей и освободить.

https://novayagazeta.ru/news/2020/11/03/165414-urozhenku-uzbekistana-ostavivshuyu-rebenka-u-vhoda-v-metro-oshtrafovali-i-otpustili-iz-sizo

С учетом российских реалий — это радостная новость.

Но когда я представляю, что было бы, не вступись за неё адвокат, меня бросает в дрожь. 15 лет тюрьмы или 50 тысяч штрафа — ощутимая разница, не правда ли?