🩺 В минздраве Кубани прокомментировали ситуацию с лечением детей больных СМА.
В министерстве здравоохранения пояснили, что все дети, которым поставили такой диагноз, находятся под наблюдением специалистов.
«Мы стараемся максимально оказать им помощь. Сейчас начинают полноценно работать механизмы государственной помощи таким детям. В скором времени лечение, очень дорогостоящее, будут получать все дети с таким диагнозом», — уточнили в ведомстве.
В крае под наблюдением находятся 57 детей с СМА. Необходимое лечение препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам» получают 30 из них. В ведомстве добавили, что всего для лечения всех юных пациентов на год нужно около 2 млрд рублей. Заявку на централизованную поставку лекарственных препаратов: и «Спинразы», и «Рисдиплама» — для всех детей со СМА на Кубани уже направили в Министерство здравоохранения РФ.
#кубань24 #кубань #краснодарскийкрай #минздрав #обращение #сма #здравоохранение
https://bit.ly/2YEyjSd
В министерстве здравоохранения пояснили, что все дети, которым поставили такой диагноз, находятся под наблюдением специалистов.
«Мы стараемся максимально оказать им помощь. Сейчас начинают полноценно работать механизмы государственной помощи таким детям. В скором времени лечение, очень дорогостоящее, будут получать все дети с таким диагнозом», — уточнили в ведомстве.
В крае под наблюдением находятся 57 детей с СМА. Необходимое лечение препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам» получают 30 из них. В ведомстве добавили, что всего для лечения всех юных пациентов на год нужно около 2 млрд рублей. Заявку на централизованную поставку лекарственных препаратов: и «Спинразы», и «Рисдиплама» — для всех детей со СМА на Кубани уже направили в Министерство здравоохранения РФ.
#кубань24 #кубань #краснодарскийкрай #минздрав #обращение #сма #здравоохранение
https://bit.ly/2YEyjSd
🎸Моргенштерн рассказал, что стал помогать больному ребенку с СМА из Тимашевска от страха перед полицией.
Артист выложил видео с признаниями на своем YouTube-канале. Он сразу заявил, что собирать деньги больному мальчику стал не из-за того, что он «хороший».
По словам певца, первый перевод он сделал по «просьбе» человека, «работающего в органах». По словам Моргенштерна, он знал, что у него могут быть серьезные проблемы из-за дела о пропаганде наркотиков, поэтому решил не противиться и «заработать очки».
Мать Ильи с СМА оказалась майором полиции, но сама о такой «настойчивой просьбе» коллег заверяет, что не знала.
«Мне было стыдно, я это сделал, не потому что хотел, не от чистого сердца, а чтобы обезопаситься. Вот так и началась моя история великого благотворителя», — говорит артист.
#моргенштерн #кубань24 #сма #тимашевск
Артист выложил видео с признаниями на своем YouTube-канале. Он сразу заявил, что собирать деньги больному мальчику стал не из-за того, что он «хороший».
По словам певца, первый перевод он сделал по «просьбе» человека, «работающего в органах». По словам Моргенштерна, он знал, что у него могут быть серьезные проблемы из-за дела о пропаганде наркотиков, поэтому решил не противиться и «заработать очки».
Мать Ильи с СМА оказалась майором полиции, но сама о такой «настойчивой просьбе» коллег заверяет, что не знала.
«Мне было стыдно, я это сделал, не потому что хотел, не от чистого сердца, а чтобы обезопаситься. Вот так и началась моя история великого благотворителя», — говорит артист.
#моргенштерн #кубань24 #сма #тимашевск
💉 День X: мальчику со СМА из Краснодара после трех отказов вкололи Zolgensma — это укол за 121 млн рублей.
Для этого родители полуторагодовалого Вовы Сологуба ранее организовали сбор средств, а потом боролись за право получить это лекарство. Сегодня препарат мальчику вкололи в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей в Москве.
«31 марта запомнится нам как один из самых важных дней в жизни! Наконец-то, пройдя через тернии, муки, слезы, боль и отчаяние, Вова получил Zolgensma. Урааааа!», — написали родители в группе поддержки мальчика в Telegram.
Это достаточно сложная процедура: предварительно ребенку устанавливают два порта в вены, так как Zolgensma капают непрерывно. И если один порт закупоривается, второй должен быть наготове, рассказали родители. Но ребенок со всем справился и сейчас восстанавливается после процедуры.
#кубань24 #сма #дети #здоровье
Для этого родители полуторагодовалого Вовы Сологуба ранее организовали сбор средств, а потом боролись за право получить это лекарство. Сегодня препарат мальчику вкололи в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей в Москве.
«31 марта запомнится нам как один из самых важных дней в жизни! Наконец-то, пройдя через тернии, муки, слезы, боль и отчаяние, Вова получил Zolgensma. Урааааа!», — написали родители в группе поддержки мальчика в Telegram.
Это достаточно сложная процедура: предварительно ребенку устанавливают два порта в вены, так как Zolgensma капают непрерывно. И если один порт закупоривается, второй должен быть наготове, рассказали родители. Но ребенок со всем справился и сейчас восстанавливается после процедуры.
#кубань24 #сма #дети #здоровье