در برنامه ماه من درباره بیماری ایکتیوز
زندگی با ایکتیوز و انجمن ایکتیوز صحبت خواهیم کرد

برنامه ماهِ ماه
پنجشنبه ۱۴۰۰/۰۲/۰۲
#ایکتیوز
#انجمن_ایکتیوز_ایران
#ایکتیوز_واگیر_ندارد
#برنامه_تلویزیونی_ماهِ ماه
#شبکه سلامت

@iranichthyosissociety

با هماهنگی بین انجمن ایکتیوز ایران و وزارت بهداشت تزریق واکسن کرونا برای بیماران ایکتیوز در اولویت قرار گرفته است. در فاز اول استانهای تهران و البرز واکسن دریافت می‌کنند.
کلیه بیماران ایکتیوز بالای ۱۸ سال ساکن استانهای تهران و البرز اطلاعات زیر را از به شماره ۰۹۱۸۲۵۲۹۰۲۷ ارسال نمایند. (واتساپ)
۱-نام و نام خانوادگی
۲-شماره ملی
۳-تاریخ تولد
۴- تاییدیه پزشک متخصص
۵- عکس که مشخص کننده ایکتیوز باشد
۶-آدرس محل سکونت
۷-کد پستی

تذکر مهم: افرادی که قبلا در سایت انجمن ثبت نام کرد‌ه‌اند نیازی به ارسال ندارند.

#ایکتیوز
#ایکتیوز_واگیر_ندارد
#کرونا
#واکسن_کرونا
#ایکتیوز_و_آگاهی_افزایی_جامعه
#انجمن_ایکتیوز_ایران

@iranichthyosissociety

سوال های کودکان
❔. پوست شما چه مشکلی دارد؟؟؟
- این بیماری پوستی به نام ایکتیوز است.
❔. چرا اینطوری به نظر میرسد؟؟؟
- پوستم خیلی خشک است و گاهی خارش دارد و گاهی اوقات بسیار درد می کند.
❔. چطور متوحه آن شدی؟؟؟
- من با آن متولد شدم.
❔. من هم میگیرمش؟؟؟
- نه من با آن متولد شدم هیچکس از من آن را نمیگیرد.
❔. آیا بهتر خواهد شد؟؟؟
- پزشکان سخت تلاش می کنند تا آن را بهتر کنند اما در حال حاضر من از حمام زیاد و استفاده از کرم های زیاد برای بهتر شدن آن کمک می گیرم.
❔- شما معلول یا ناتوان هستید؟؟؟
- نه من سعی می کنم همان کارهایی که شما انجام می دهید، انجام دهم اما گاهی اوقات به علت خشکی و دردناک شدن پوستم، انجام بعضی کارها سخت تر است.

‎#ایکتیوز
‎#ایکتیوز_واگیر_ندارد
‎#ایکتیوز_و_آگاهی_افزایی_جامعه
‎#ماه_می_ماه_آگاه_سازی_ایکتیوز
‎ماه_آگاه_سازی_ایکتیوز

@iranichthyosissociety

پویش #برای_نوید

آقا نوید یکی از اعضای جامعه ایکتیوزه که به خاطر تاول پاهاش زمین گیر شده و شرایط سختی رو میگذرونه

پوست نوید همیشه دچار عفونته و فشار آوردن به دستها و پاها باعث تاول زدن میشه که راه رفتن و کار کردن رو براش سخت میکنه

نوید یک پراید قدیمی داره که با اون تو بازار روزها دست فروشی میکنه
نوید قراره ماشینش رو بفروشه
30 میلیون تومان هم وام گرفته
که بتونه ماشینش رو عوض کنه و یک وانت آریسان بگیره که هم رانندگی براش راحت تر بشه هم اینکه مجبور نشه وسایلش رو روی زمین بچینه اما نوید قصه ما 30 میلیون دیگه پول کم داره

انجمن ایکتیوز داره تلاش میکنه تا با کمک شما حامیان گرانقدر شرایط گرفتن این ماشین رو برای نوید مهیا کنه تا بتونه چرخ زندگیش رو بچرخونه و شرمنده زن و زندگیش نباشه
‌‌‏🔵 انجمن ایکتیوز ایران
‌‎شماره ثبت:46567

حساب انجمن ایکتیوز ایران
بانک پاسارگاد
شعبه کوروش
شماره کارت :
5022-2970-0009-1335
شماره حساب:
311.8100.13897636.1
شماره کد اقتصادی: 411644769141
#ایکتیوز
#واگیر_ندارد
#برای_نوید
#ایکتیوز_واگیر_ندارد
#انجمن_ایکتیوز_ایران
@zahrasadat_ghoreyshi
@dr.hamzelou
@hasanasadi.art
@naeemehnezamdoost
@professional_truckers
@ichthyosis.ir_
https://www.instagram.com/p/CO8SujGAM5H/?igshid=1eku1oxrpdk33

1400/03/15🌿🕊️

______________________
به همت شما حامیان گرانقدر توانستیم ماشین نوید عزیزمون رو عوض کنیم
حالا نوید میتونه با شرایط بهتری همراه با سایر مردم این سرزمین کار بکنه و روزهای شادتری رو تجربه کنه.

#کارآفرین#زندگی_بهتر
#آرامش #کارافرینی#بیماران
#معلولیت_محدودیت_نیست
#ایکتیوزایران #ایکتیوز_را_بشناسیم

@ichthyosis.ir_
https://www.instagram.com/p/CPvHA0SAYR3/?utm_medium=share_sheet

▪️ سخت است باور نبودن ساشا…
او برای آنکه صدای ایکتیوز باشد، ابتدا گوش شنوای ایکتیوز شد. آنگاه دانسته نمایش واگیر ندارد را به صحنه‌ برد که تا امروز بهترین معرفی ما شد.
جامعه ایکتیوز یکی از د‌وستان ناب خود را از دست داد.
انجمن اکتیوز ایران درگذشت کارگردان عزیز و هنرمند گرامی جناب آقای ساشا کشوادی را به بیماران ایکتیوز، جامعه تئاتر و خانواده محترم ایشان تسلیت میگوید
#ایکتیوز_واگیر_ندارد
#ساشا_کشوادی
#اانجمن_ایکتیوز_ایران

🆔 @iranichthyosissociety

وراثت ایکتیوز
🆔 @iranichthyosissociety

✅ سوال های زیادی در زمینه ازدواج و فرزندآوری برای افرادی که به ایکتیوز مبتلا هستند و خانواده هاشون وجود دارد که میشه با دانستن روش های وراثت این بیماری به سوال ها پاسخ داد و از نگرانی ها کم کرد.
ایکتیوز بیماری ژنتیک که سه الگوی وراثت اساسی دارد :
۱. وراثت اتوزوم غالب : در این الگو احتمال انتقال بیماری به نسل بعد در صورتیکه یکی از والدین ناقل ژن بیماری زا باشد ۵۰ درصد هست
۲. وراثت مغلوب : بیماری زمانی به کودک منتقل می شود که هر دو والد ناقل ژن بیماری زا باشند
۳. وراثت وابسته به کروموزوم x:
اگر ژن بیماری زا روی کروموزوم x باشد از طرف مادر این بیماری به تمام فرزندان منتقل می شود و از طرف پدر فقط به فرزندان دختر منتقل می شود.
◾ با استفاده از آزمایش های ژنتیک می توان نوع ایکتیوز و نوع وراثت آن را تشخیص داد.
◾ بیماری ایکتیوز در دوران جنینی قابل تشخیص می باشد در صورتیکه قبل اقدام به بارداری ژن ایکتیوز مشخص شده باشد.
◾ایکتیوز با سونوگرافی قابل تشخیص نمی باشد.
◾با توجه به پیشرفت علم ژنتیک و درمان بعضی از بیماری ها با روش ژن درمانی ،جای امید هست که این روش درمانی برای بیماری ایکتیوز هم مفید باشد.
◾ اگر در خانواده یا فامیل سابقه بیماری ایکتیوز وجود داشته باشد زوجین قبل اقدام به ازدواج و بارداری باید به مشاوره ژنتیک مراجعه کنند.
🆔 @Iranichthyosissociety

إِنَّا لِلَّٰهِ وَإِنَّا إِلَيْهِ رَاجِعُونَ
جناب آقای کاوه خادم حسین مدیر عامل انجمن ایکتیوز ایران
درگذشت پدر بزرگوارتان را به حضرتعالی و خانواده محترم و سایر بستگان معزز تسلیت عرض نموده از خداوند منان برای آن [فقید سعید ] غفران و علو درجات و حشر با [حضرت امیرالمؤمنین علی بن ابیطالب (ع)] و برای جنابعالی و عموم مصیبت دیدگان، صبر و اجر جزیل مسئلت می‌کنیم🌹