Продолжим про #эндо ? Маякуйте, если устали от темы. Но март - месяц освещения этой проблемы и я хочу сделать цикл постов про неё :)
Так вот, с ОК и прогестероном можно вместо улучшения получить просто очень мучительную терапию, которая рост очагов не сдерживает и боль не уменьшает.
Есть ещё теория - ребят, важно, сейчас она на уровне гипотезы - что у женщин с эндо изначально более “глухие” к прогестерону рецепторы (Progesterone Resistance), и прог не может на них нормально усесться и плавает вместо этого кривыми-косыми метаболитами и _чаще_ вызывает побочки, чем просто у здоровых женщин.
Но данных мало, и я честно скажу, мне она просто нравится своей изящностью объяснения, почему усына маминой подруги Маринки из соседнего подъезда прекрасно стоит, условно, имплант “некспланон” и все её устраивает, а девочки с эндо настолько часто жалуются, что только больнее и хуже стало.
А лекарство у нас не должно быть хуже болезни никогда. Это прям важно.
Хорошо, мы поняли в чем могут быть проблемы с ОК, а как же КОК? ГнРГ агонисты и антагонисты? Хирургия? Спирали? Обезболивающее? Какие-то загадочные ингибиторы почему-то пролактина, которые прямо сейчас клепают в секретных лабораториях в пустынной Юте? Есть, как говорится нюансы :)
Так вот, с ОК и прогестероном можно вместо улучшения получить просто очень мучительную терапию, которая рост очагов не сдерживает и боль не уменьшает.
Есть ещё теория - ребят, важно, сейчас она на уровне гипотезы - что у женщин с эндо изначально более “глухие” к прогестерону рецепторы (Progesterone Resistance), и прог не может на них нормально усесться и плавает вместо этого кривыми-косыми метаболитами и _чаще_ вызывает побочки, чем просто у здоровых женщин.
Но данных мало, и я честно скажу, мне она просто нравится своей изящностью объяснения, почему у
А лекарство у нас не должно быть хуже болезни никогда. Это прям важно.
Хорошо, мы поняли в чем могут быть проблемы с ОК, а как же КОК? ГнРГ агонисты и антагонисты? Хирургия? Спирали? Обезболивающее? Какие-то загадочные ингибиторы почему-то пролактина, которые прямо сейчас клепают в секретных лабораториях в пустынной Юте? Есть, как говорится нюансы :)
❤4
#эндо А что же с КОК? Если оральные контрацептивы не всем помогают и плохо переносятся, может помогут комбинированные оральные контрацептивы?
Идея в том, чтобы не уничтожать эстроген в нулину, и пощадить настроение и кости, но подавить его естественную выработку и поддерживать его уровень достаточно низким с помощью синтетического эстрогена из таблеток, чтобы не росли новые очаги эндометриоза.
Идея вовсе не проклята и имеет хороший лечебный потенциал, но:
А) является мощным колдунством, потому что эти самые КОК у нас чаще назначают вслепую и какой конкретно уровень эстрогенов на них будет - непонятно. Может только обострить и ухудущить симптомы.
Б) является полноценной русской рулеткой, если у вас мигрени с аурой. Прям, “можно случайно умереть” русской рулеткой, настоящей. На фоне мигрени с аурой КОК повышают риск инсульта.
ОБЯЗАТЕЛЬНО сообщайте гинекологу о ваших мигренях, я вас очень прошу. Тут не вопрос “это не к нему, это к неврологу”, тут вопрос вашей жизни.
Мне пытались несколько раз назначить КОК, не спросив перед этим о мигренях. А у меня мигрени с аурой, так-то. Причем у меня довольно нетипичная аура, чаще из запахов, а не со скотомой-бубликом, картинки которой легко найти в Интернете.
Прикрепила фото. Бублик кросивый показывают, но у меня всё не так.
Идея в том, чтобы не уничтожать эстроген в нулину, и пощадить настроение и кости, но подавить его естественную выработку и поддерживать его уровень достаточно низким с помощью синтетического эстрогена из таблеток, чтобы не росли новые очаги эндометриоза.
Идея вовсе не проклята и имеет хороший лечебный потенциал, но:
А) является мощным колдунством, потому что эти самые КОК у нас чаще назначают вслепую и какой конкретно уровень эстрогенов на них будет - непонятно. Может только обострить и ухудущить симптомы.
Б) является полноценной русской рулеткой, если у вас мигрени с аурой. Прям, “можно случайно умереть” русской рулеткой, настоящей. На фоне мигрени с аурой КОК повышают риск инсульта.
ОБЯЗАТЕЛЬНО сообщайте гинекологу о ваших мигренях, я вас очень прошу. Тут не вопрос “это не к нему, это к неврологу”, тут вопрос вашей жизни.
Мне пытались несколько раз назначить КОК, не спросив перед этим о мигренях. А у меня мигрени с аурой, так-то. Причем у меня довольно нетипичная аура, чаще из запахов, а не со скотомой-бубликом, картинки которой легко найти в Интернете.
Прикрепила фото. Бублик кросивый показывают, но у меня всё не так.
❤5🤔2
#эндо Я сама себя много лет гайзлайтила в попытках понять, аура это или не аура, вроде по описанию не похоже, может и не аура? А может это не мигрени вовсе? А всё-таки аура. И всё-таки мигрени. Вот как человек должен дома сам собой такие вещи определять, а?
Еще раз подчеркну - пожалуйста, предупредите про этот всех подруг, сестер, дочерей и тд. Врач реально может не спросить, а женщина может не знать о том, что жизненно важная необходимость - предупредить гинеколога про головную боль.
А ещё есть проблема тромбозов, шанс которых КОК тоже могут увеличивать. Как проверить заранее свои риски тромбоза - я не знаю, меня перед назначением транексамовой кислоты спросили, есть ли семейная история с тромбозами. Я сказала, что не особо с семьей общаюсь и не знаю, наверное, нет? Ну и врачи такие “ну нет так нет”.
Так что это еще один вариант терапии: который может прекрасно помочь, а может и не помочь, а еще можно умереть (по возможности, избегайте этого).
Простите за эмоции: за тему инсультов особенно сильно переживаю, от него оба деда и бабушка ушли.
Еще раз подчеркну - пожалуйста, предупредите про этот всех подруг, сестер, дочерей и тд. Врач реально может не спросить, а женщина может не знать о том, что жизненно важная необходимость - предупредить гинеколога про головную боль.
А ещё есть проблема тромбозов, шанс которых КОК тоже могут увеличивать. Как проверить заранее свои риски тромбоза - я не знаю, меня перед назначением транексамовой кислоты спросили, есть ли семейная история с тромбозами. Я сказала, что не особо с семьей общаюсь и не знаю, наверное, нет? Ну и врачи такие “ну нет так нет”.
Так что это еще один вариант терапии: который может прекрасно помочь, а может и не помочь, а еще можно умереть (по возможности, избегайте этого).
Простите за эмоции: за тему инсультов особенно сильно переживаю, от него оба деда и бабушка ушли.
❤10
#эндо Про спирали при эндо я ничего из личного опыта сказать не могу. Везде написано, что прекрасное средство, но несколько месяцев привыкать и носить в себе инородное тело, которое еще надо менять раз в несколько лет без анестезии - ну такое.
В моём опыте абсолютно всегда, когда мне говорили “ну это совсем не больно” или “это совсем не ощущается” - это было враньём и было больно и ого как ощущалось. Плюс, Реддит по эндо полон историями “у меня были такие спазмы, что она сама обратно выдавилась”. В норме этот риск около десяти процентов, что так-то немало, но при аденомиозе и эндометриозе он ещё выше. Ауч!
Вы обратили внимание, какой тут “Эффект Матфея” во все поля? Или, возможно, он более известен как “эффект снежного кома”: тем, у кого на старте уже есть какие-то ресурсы (деньги, здоровье, связи или хорошая страховка), всё дается легче и прибывает быстрее.
Если и если вы здоровы, лечение вам отлично подходит, а если нет, то ой.
Я очень намучилась за 8 лет исправления прикуса (5 лет на брекетах и 3 года на ретейнерах), что мне плохо от одной мысли про штуку в теле, которую я не могу сама вынуть в любой момент.
Возможно, это иррационально, но что я с этим сделаю? Если у вас лично со внутриматочными спиралями какой-то опыт, делитесь! Мне пока не попадался ни один человек, готовый со мной это обсуждать :)
В моём опыте абсолютно всегда, когда мне говорили “ну это совсем не больно” или “это совсем не ощущается” - это было враньём и было больно и ого как ощущалось. Плюс, Реддит по эндо полон историями “у меня были такие спазмы, что она сама обратно выдавилась”. В норме этот риск около десяти процентов, что так-то немало, но при аденомиозе и эндометриозе он ещё выше. Ауч!
Вы обратили внимание, какой тут “Эффект Матфея” во все поля? Или, возможно, он более известен как “эффект снежного кома”: тем, у кого на старте уже есть какие-то ресурсы (деньги, здоровье, связи или хорошая страховка), всё дается легче и прибывает быстрее.
Если и если вы здоровы, лечение вам отлично подходит, а если нет, то ой.
Я очень намучилась за 8 лет исправления прикуса (5 лет на брекетах и 3 года на ретейнерах), что мне плохо от одной мысли про штуку в теле, которую я не могу сама вынуть в любой момент.
Возможно, это иррационально, но что я с этим сделаю? Если у вас лично со внутриматочными спиралями какой-то опыт, делитесь! Мне пока не попадался ни один человек, готовый со мной это обсуждать :)
😢5👍1
#эндо Ещё из гормональных средств у нас есть ГнРГ агонисты и антагонисты. Время шокирующих признаний - я не так уж хорошо разбираюсь в биологии, она просто со школы была моим спец-интересом и мне не надоедает в любых количествах. Но я страшный Винни-Пух и ужасно путаю похожие слова. До сих пор вижу кошмары про экзамен по нейропсихологии, на которым перепутала эфферентные и афферентные стимулы и просыпаюсь с чувством горячего стыда. Так что кто там “агонист”, а кто “антагонист” - мой личный маленький кошмар.
Придумала себе такую подсказку:
Агонисты (связываются с рецептором и активируют его, я запомнила как А, Аналоги). Связываются и рецепторами вызывают гиперстимуляцию и потом привыкание, что по цепочке через ещё парочку сигнальных молекул приводит к резкому снижению выработки эстрогена. Дают не очень хорошенький flare-up эффект, который может провоцировать появление кист (и иногда делают это в ЭКОшных протоколах, но сейчас не о них). Зато высокоэффективны в лечении хронической тазовой боли, ассоциированной с эндометриозом, и часто превосходят другие методы по степени купирования болевого синдрома.
АНТАгонисты (связываются, но не_активируют, я запомнила как “бунтующие”). Вот они блокируют рецепторы напрямую, без всяких изначальных вспышек. Антагонисты обеспечивают более предсказуемый и управляемый гормональный ответ по сравнению с агонистами и для нашего случая предпочтительнее.
Кто этот ГнРГ такой? Это гонадолиберин, специальный, отдельный гормон, который сигнализирует половым железам “ребят, что-то у нас тут тестостерона или эстрогена маловато, надо новый делать!”. Соответственно, если мы в терапии подавим его, то эстроген вырабатываться не будет. Из плюсов - действует сразу, без этапа “ну потерпите полгода, пока организм адаптируется”, как с прогестинами.
Это суровый в долгосрочной перспективе протокол, который применяют, в основном*, в онкологии, для гормон-зависимых опухолей, потому что даёт он полноценную “химическую” менопаузу и снижает качество жизни у молодых женщин. Но! В РФ препараты этого класса иногда колят на 2-3 месяца после гинекологического хирургического лечения - чтобы прооперированные органы “отдохнули”. И это, на мой взгляд, хорошо. В краткосрочном виде это довольно безопасно: неприятно, но обратимо, лично знаю двух человек, которые через лекарства этого класса проходили.
___
*для агонистов и антагонистов есть ещё немножко нишевое применение на стыке психиатрии и эндокринологии для лечения некоторых видов дисфории, но сейчас не буду об этом. Кто понял - тот понял.
Придумала себе такую подсказку:
Агонисты (связываются с рецептором и активируют его, я запомнила как А, Аналоги). Связываются и рецепторами вызывают гиперстимуляцию и потом привыкание, что по цепочке через ещё парочку сигнальных молекул приводит к резкому снижению выработки эстрогена. Дают не очень хорошенький flare-up эффект, который может провоцировать появление кист (и иногда делают это в ЭКОшных протоколах, но сейчас не о них). Зато высокоэффективны в лечении хронической тазовой боли, ассоциированной с эндометриозом, и часто превосходят другие методы по степени купирования болевого синдрома.
АНТАгонисты (связываются, но не_активируют, я запомнила как “бунтующие”). Вот они блокируют рецепторы напрямую, без всяких изначальных вспышек. Антагонисты обеспечивают более предсказуемый и управляемый гормональный ответ по сравнению с агонистами и для нашего случая предпочтительнее.
Кто этот ГнРГ такой? Это гонадолиберин, специальный, отдельный гормон, который сигнализирует половым железам “ребят, что-то у нас тут тестостерона или эстрогена маловато, надо новый делать!”. Соответственно, если мы в терапии подавим его, то эстроген вырабатываться не будет. Из плюсов - действует сразу, без этапа “ну потерпите полгода, пока организм адаптируется”, как с прогестинами.
Это суровый в долгосрочной перспективе протокол, который применяют, в основном*, в онкологии, для гормон-зависимых опухолей, потому что даёт он полноценную “химическую” менопаузу и снижает качество жизни у молодых женщин. Но! В РФ препараты этого класса иногда колят на 2-3 месяца после гинекологического хирургического лечения - чтобы прооперированные органы “отдохнули”. И это, на мой взгляд, хорошо. В краткосрочном виде это довольно безопасно: неприятно, но обратимо, лично знаю двух человек, которые через лекарства этого класса проходили.
___
*для агонистов и антагонистов есть ещё немножко нишевое применение на стыке психиатрии и эндокринологии для лечения некоторых видов дисфории, но сейчас не буду об этом. Кто понял - тот понял.
❤2🤔2👍1
#эндо При долговременном приёме минусы все те же, что у других препаратов, подавляющих эстроген, но гораздо более выраженные, так что в случае эндо ГнРГ агонисты и антагонисты применяют только для третьей (это у меня, привет) и четвертых стадий заболевания, и строго не больше года и только если все другие средства никак не облегчают состояние пациентки.
Были эксперименты с так называемой “Add-back therapy” - добавить немного эстрогена, или селективных модуляторов эстрогеновых рецепторов, чтобы человек не сидел уж совсем грустный вовсе без эстрогена. Но из тех данных, что я видела, следовало, что результаты с купированием боли ухудшались.
Есть сложности и другого плана - кому-то неплохо заходит Элаголикс (Orilissa) или Релуголикс (Myfembree) и доктор их может выписать, но страховка зачастую отказывается покрыть это назначение. А без покрытия Орилисса, например, стоит две с половиной тысячи долларов за месячный курс, что вообще-то во многих штатах вся зарплата после налогов, по крайней мере у домохозяйств, социально приближенных к бедноте. Это совершенно сумасшедшие деньги.
Так что, говорится, группа интересная, но экономически очень спорная, и кажется, и не очень доступная. Всё же, идея вот прям сейчас полгода-год пожить без боли, пусть с приливами, не выглядит особенно плохой для многих случаев выраженного болевого синдрома и для поздних стадий эндо. Для длительной терапии это, конечно, не вариант, но хороший год, это лучше лучше, чем когда нет хорошего года, да?
Мне безумно интересно, предлагали ли вам когда-то пероральные ГнРГ агонисты или антагонисты в качестве опции? Это группа препаратов вообще существует в российском дискурсе сдерживания эндометриоза или шутка какая-то?
Наверное тут я сделаю перерыв, потому что я устала, а вы пока расскажите, что описать следующее:
⚫️ что нам ждать от будущего в плане подходов и лечения
⚫️ хирургию (спойлер: она клевая, если по показаниям),
⚫️ обезболивающее (спойлер: его выдают неохотно, но даже слабенькое можно пить хитрым способом)
⚫️ или перескочить пока на главу про гематологию и кровь, потому что она актуальна тем, у кого нет эндо - например, донорам, веганам, матерям и донорам-веганам-матерям (я просто надеюсь вы не делаете это все одновременно со своей жизнью Т_Т)?
Были эксперименты с так называемой “Add-back therapy” - добавить немного эстрогена, или селективных модуляторов эстрогеновых рецепторов, чтобы человек не сидел уж совсем грустный вовсе без эстрогена. Но из тех данных, что я видела, следовало, что результаты с купированием боли ухудшались.
Есть сложности и другого плана - кому-то неплохо заходит Элаголикс (Orilissa) или Релуголикс (Myfembree) и доктор их может выписать, но страховка зачастую отказывается покрыть это назначение. А без покрытия Орилисса, например, стоит две с половиной тысячи долларов за месячный курс, что вообще-то во многих штатах вся зарплата после налогов, по крайней мере у домохозяйств, социально приближенных к бедноте. Это совершенно сумасшедшие деньги.
Так что, говорится, группа интересная, но экономически очень спорная, и кажется, и не очень доступная. Всё же, идея вот прям сейчас полгода-год пожить без боли, пусть с приливами, не выглядит особенно плохой для многих случаев выраженного болевого синдрома и для поздних стадий эндо. Для длительной терапии это, конечно, не вариант, но хороший год, это лучше лучше, чем когда нет хорошего года, да?
Мне безумно интересно, предлагали ли вам когда-то пероральные ГнРГ агонисты или антагонисты в качестве опции? Это группа препаратов вообще существует в российском дискурсе сдерживания эндометриоза или шутка какая-то?
Наверное тут я сделаю перерыв, потому что я устала, а вы пока расскажите, что описать следующее:
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤3
#игры Dystopika
Вот вы любите ехать вечером в городе-миллионнике в такси - ну или в машине и смотреть на бесконечные, теплые, живые и жилые огонёчки окон? Иногда там даже видно какой-то знакомый по детству плафон. Старенький сервант. Кусок тюлевой занавески. Фикус. А там вообще окна не видно, все закрывает лоджия с выставленным на неё холодильником. О, насыщенное маджентовое окошко. Ну, это садовод тут обосновался. Тысячи тысяч светлячков-жизней, непознаваемых, но каких-то родных.
Оказывается, для этого чувства есть специальное слово зондер (sonder). Недавно его узнала. Это осознание того, что каждый случайный прохожий живет жизнь настолько же яркую и сложную, как ваша собственная. Чувство, необъятное и противоречивое, между дерелизацией и сопричастностью. Бывает? Не только у меня ведь так?
Это я всё делаю подводку, почему мне нравится “Дистопика”. Очень простенький базовый сити-билдер дождливого киберпанка, где и строить-то толком сложно, так, тыкать мышкой кварталы… тут никаких заводов, инфрастуктур, ничего гемплейного - только медитация над разрастающимся городом, но котаны, какая же она уютная! Игра стоит меньше поездки в такси, но умудряется у меня вызвать вот это вот самое “окошковое” чувство.
И мы ведь привыкли, что киберпанк - про "high tech, low life", но здесь осталось только "high tech", а проблем людей вообще нет. Люди, конечно, куда-то едут или летят на маленьких машинках, но делать с этим ничего не надо. Игра дает нам только общие визуальные маркеры: огромные рекламные щиты, тесные трущобы, взлетающие челноки. И мозг сам начинает наделять эти здания историей, а город - атмосферой.
Отсутствие геймплея в привычном понимании - это смелый ход. Для тех, кто любит эстетику мегаполисов будущего, OST к “Бегущему по Лезвию” и бесцельные, анти-дофаминовые медитативные игры-без-игры, это возможность сконструировать свой собственный Найт Сити без необходимости отвлекаться на перестрелки.
И скриншотов себе наделать, скриншотов ^^.
Вот вы любите ехать вечером в городе-миллионнике в такси - ну или в машине и смотреть на бесконечные, теплые, живые и жилые огонёчки окон? Иногда там даже видно какой-то знакомый по детству плафон. Старенький сервант. Кусок тюлевой занавески. Фикус. А там вообще окна не видно, все закрывает лоджия с выставленным на неё холодильником. О, насыщенное маджентовое окошко. Ну, это садовод тут обосновался. Тысячи тысяч светлячков-жизней, непознаваемых, но каких-то родных.
Оказывается, для этого чувства есть специальное слово зондер (sonder). Недавно его узнала. Это осознание того, что каждый случайный прохожий живет жизнь настолько же яркую и сложную, как ваша собственная. Чувство, необъятное и противоречивое, между дерелизацией и сопричастностью. Бывает? Не только у меня ведь так?
Это я всё делаю подводку, почему мне нравится “Дистопика”. Очень простенький базовый сити-билдер дождливого киберпанка, где и строить-то толком сложно, так, тыкать мышкой кварталы… тут никаких заводов, инфрастуктур, ничего гемплейного - только медитация над разрастающимся городом, но котаны, какая же она уютная! Игра стоит меньше поездки в такси, но умудряется у меня вызвать вот это вот самое “окошковое” чувство.
И мы ведь привыкли, что киберпанк - про "high tech, low life", но здесь осталось только "high tech", а проблем людей вообще нет. Люди, конечно, куда-то едут или летят на маленьких машинках, но делать с этим ничего не надо. Игра дает нам только общие визуальные маркеры: огромные рекламные щиты, тесные трущобы, взлетающие челноки. И мозг сам начинает наделять эти здания историей, а город - атмосферой.
Отсутствие геймплея в привычном понимании - это смелый ход. Для тех, кто любит эстетику мегаполисов будущего, OST к “Бегущему по Лезвию” и бесцельные, анти-дофаминовые медитативные игры-без-игры, это возможность сконструировать свой собственный Найт Сити без необходимости отвлекаться на перестрелки.
И скриншотов себе наделать, скриншотов ^^.
❤8