Супергерой Человек-Список
132 subscribers
451 photos
5 videos
4 files
136 links
Про психологию, игры, книжки, поездки, ЗОЖ ради радости, и девайсы для взрослых.

Есть что сказать? Пиши @Meevir !
Download Telegram
#эндо Это была бы чудесная, офигенная, спасающая жизни терапия. На ней ещё, в теории, должны совсем менструации прекращаться, ну это ли не благодать? Эндо не растёт, месячных нет, резинками можно не пользоваться, а где засада?

Засада - в побочках. ОК плохо переносит каждая пятая женщина, причем иногда не просто “плохо” - а вплоть до депрессии и суицидальных идей. Потому что на них низкий уровень эстрогена, опять же, страдает мышечная масса, плотность костей, пропадает либидо, машет ручкой облысение, а месячные вместо того, чтобы быть хоть сколько-то предсказуем адом, дают кровотечения прорыва, которое может возникать неожиданно, и длиться неделями.

Если женщина в числе 4 из пяти у которых все в порядке и никаких побочек - ну и отлично, небушко её поцеловало, это максимально повезло. Но вот если нет… ну IRecommend по запросу “Визанна” вам в помощь (здесь должен быть кадр с вьетнамскими вертолетами).

На уровне индивидуальных различий, не факт, что подавление эстрогена с помощью ОК будет реально подавлять у конкретной женщины эстроген: очаги эндометриоза умеют за счет экспрессии ароматазы делать себе свой собственный, чисто под свои нужды. “Всё своё ношу с собой”, ну. Когда я это первый раз узнала, то такая “да вот же сучары!!!! :-\

Вот поэтому некоторых людей симптомы мучают и глубоко в менопаузе, и после удаления матки, и после удаления яичников… В мире даже существует примерно 16 мужчин, заболевших эндометриозом.
😢10
#ИИшенка #Зож #фото

Очень забавно, насколько же быстро развиваются модели ИИ.

Недавно я писала пост, как составила тренировочную программу с помощью ИИ - и, кстати, надо отдать мне должное, я по ней прилежно занималась, кроме времени в Сербии, где оказалась трудно добраться до зала из-за гололёда (!).

Надысь я прогнала эту программу через заматеревшую Gemini - и она её заругала и в хвост, и в гриву, так как теперь учитывает больше факторов и контекста :)
🔥2
Продолжим про #эндо ? Маякуйте, если устали от темы. Но март - месяц освещения этой проблемы и я хочу сделать цикл постов про неё :)

Так вот, с ОК и прогестероном можно вместо улучшения получить просто очень мучительную терапию, которая рост очагов не сдерживает и боль не уменьшает.

Есть ещё теория - ребят, важно, сейчас она на уровне гипотезы - что у женщин с эндо изначально более “глухие” к прогестерону рецепторы (Progesterone Resistance), и прог не может на них нормально усесться и плавает вместо этого кривыми-косыми метаболитами и _чаще_ вызывает побочки, чем просто у здоровых женщин.

Но данных мало, и я честно скажу, мне она просто нравится своей изящностью объяснения, почему у сына маминой подруги Маринки из соседнего подъезда прекрасно стоит, условно, имплант “некспланон” и все её устраивает, а девочки с эндо настолько часто жалуются, что только больнее и хуже стало.

А лекарство у нас не должно быть хуже болезни никогда. Это прям важно.

Хорошо, мы поняли в чем могут быть проблемы с ОК, а как же КОК? ГнРГ агонисты и антагонисты? Хирургия? Спирали? Обезболивающее? Какие-то загадочные ингибиторы почему-то пролактина, которые прямо сейчас клепают в секретных лабораториях в пустынной Юте? Есть, как говорится нюансы :)
4
#эндо А что же с КОК? Если оральные контрацептивы не всем помогают и плохо переносятся, может помогут комбинированные оральные контрацептивы?

Идея в том, чтобы не уничтожать эстроген в нулину, и пощадить настроение и кости, но подавить его естественную выработку и поддерживать его уровень достаточно низким с помощью синтетического эстрогена из таблеток, чтобы не росли новые очаги эндометриоза.

Идея вовсе не проклята и имеет хороший лечебный потенциал, но:

А) является мощным колдунством, потому что эти самые КОК у нас чаще назначают вслепую и какой конкретно уровень эстрогенов на них будет - непонятно. Может только обострить и ухудущить симптомы.
Б) является полноценной русской рулеткой, если у вас мигрени с аурой. Прям, “можно случайно умереть” русской рулеткой, настоящей. На фоне мигрени с аурой КОК повышают риск инсульта.

ОБЯЗАТЕЛЬНО сообщайте гинекологу о ваших мигренях, я вас очень прошу. Тут не вопрос “это не к нему, это к неврологу”, тут вопрос вашей жизни.

Мне пытались несколько раз назначить КОК, не спросив перед этим о мигренях. А у меня мигрени с аурой, так-то. Причем у меня довольно нетипичная аура, чаще из запахов, а не со скотомой-бубликом, картинки которой легко найти в Интернете.

Прикрепила фото. Бублик кросивый показывают, но у меня всё не так.
5🤔2
#эндо Я сама себя много лет гайзлайтила в попытках понять, аура это или не аура, вроде по описанию не похоже, может и не аура? А может это не мигрени вовсе? А всё-таки аура. И всё-таки мигрени. Вот как человек должен дома сам собой такие вещи определять, а?

Еще раз подчеркну - пожалуйста, предупредите про этот всех подруг, сестер, дочерей и тд. Врач реально может не спросить, а женщина может не знать о том, что жизненно важная необходимость - предупредить гинеколога про головную боль.

А ещё есть проблема тромбозов, шанс которых КОК тоже могут увеличивать. Как проверить заранее свои риски тромбоза - я не знаю, меня перед назначением транексамовой кислоты спросили, есть ли семейная история с тромбозами. Я сказала, что не особо с семьей общаюсь и не знаю, наверное, нет? Ну и врачи такие “ну нет так нет”.

Так что это еще один вариант терапии: который может прекрасно помочь, а может и не помочь, а еще можно умереть (по возможности, избегайте этого).

Простите за эмоции: за тему инсультов особенно сильно переживаю, от него оба деда и бабушка ушли.
10
#эндо Про спирали при эндо я ничего из личного опыта сказать не могу. Везде написано, что прекрасное средство, но несколько месяцев привыкать и носить в себе инородное тело, которое еще надо менять раз в несколько лет без анестезии - ну такое.

В моём опыте абсолютно всегда, когда мне говорили “ну это совсем не больно” или “это совсем не ощущается” - это было враньём и было больно и ого как ощущалось. Плюс, Реддит по эндо полон историями “у меня были такие спазмы, что она сама обратно выдавилась”. В норме этот риск около десяти процентов, что так-то немало, но при аденомиозе и эндометриозе он ещё выше. Ауч!

Вы обратили внимание, какой тут “Эффект Матфея” во все поля? Или, возможно, он более известен как “эффект снежного кома”: тем, у кого на старте уже есть какие-то ресурсы (деньги, здоровье, связи или хорошая страховка), всё дается легче и прибывает быстрее.
Если и если вы здоровы, лечение вам отлично подходит, а если нет, то ой.

Я очень намучилась за 8 лет исправления прикуса (5 лет на брекетах и 3 года на ретейнерах), что мне плохо от одной мысли про штуку в теле, которую я не могу сама вынуть в любой момент.

Возможно, это иррационально, но что я с этим сделаю? Если у вас лично со внутриматочными спиралями какой-то опыт, делитесь! Мне пока не попадался ни один человек, готовый со мной это обсуждать :)
😢5👍1
#эндо Ещё из гормональных средств у нас есть ГнРГ агонисты и антагонисты. Время шокирующих признаний - я не так уж хорошо разбираюсь в биологии, она просто со школы была моим спец-интересом и мне не надоедает в любых количествах. Но я страшный Винни-Пух и ужасно путаю похожие слова. До сих пор вижу кошмары про экзамен по нейропсихологии, на которым перепутала эфферентные и афферентные стимулы и просыпаюсь с чувством горячего стыда. Так что кто там “агонист”, а кто “антагонист” - мой личный маленький кошмар.

Придумала себе такую подсказку:
Агонисты (связываются с рецептором и активируют его, я запомнила как А, Аналоги). Связываются и рецепторами вызывают гиперстимуляцию и потом привыкание, что по цепочке через ещё парочку сигнальных молекул приводит к резкому снижению выработки эстрогена. Дают не очень хорошенький flare-up эффект, который может провоцировать появление кист (и иногда делают это в ЭКОшных протоколах, но сейчас не о них). Зато высокоэффективны в лечении хронической тазовой боли, ассоциированной с эндометриозом, и часто превосходят другие методы по степени купирования болевого синдрома.

АНТАгонисты (связываются, но не_активируют, я запомнила как “бунтующие”). Вот они блокируют рецепторы напрямую, без всяких изначальных вспышек. Антагонисты обеспечивают более предсказуемый и управляемый гормональный ответ по сравнению с агонистами и для нашего случая предпочтительнее.

Кто этот ГнРГ такой? Это гонадолиберин, специальный, отдельный гормон, который сигнализирует половым железам “ребят, что-то у нас тут тестостерона или эстрогена маловато, надо новый делать!”. Соответственно, если мы в терапии подавим его, то эстроген вырабатываться не будет. Из плюсов - действует сразу, без этапа “ну потерпите полгода, пока организм адаптируется”, как с прогестинами.

Это суровый в долгосрочной перспективе протокол, который применяют, в основном*, в онкологии, для гормон-зависимых опухолей, потому что даёт он полноценную “химическую” менопаузу и снижает качество жизни у молодых женщин. Но! В РФ препараты этого класса иногда колят на 2-3 месяца после гинекологического хирургического лечения - чтобы прооперированные органы “отдохнули”. И это, на мой взгляд, хорошо. В краткосрочном виде это довольно безопасно: неприятно, но обратимо, лично знаю двух человек, которые через лекарства этого класса проходили.

___
*для агонистов и антагонистов есть ещё немножко нишевое применение на стыке психиатрии и эндокринологии для лечения некоторых видов дисфории, но сейчас не буду об этом. Кто понял - тот понял.
2🤔2👍1
#эндо При долговременном приёме минусы все те же, что у других препаратов, подавляющих эстроген, но гораздо более выраженные, так что в случае эндо ГнРГ агонисты и антагонисты применяют только для третьей (это у меня, привет) и четвертых стадий заболевания, и строго не больше года и только если все другие средства никак не облегчают состояние пациентки.

Были эксперименты с так называемой “Add-back therapy” - добавить немного эстрогена, или селективных модуляторов эстрогеновых рецепторов, чтобы человек не сидел уж совсем грустный вовсе без эстрогена. Но из тех данных, что я видела, следовало, что результаты с купированием боли ухудшались.

Есть сложности и другого плана - кому-то неплохо заходит Элаголикс (Orilissa) или Релуголикс (Myfembree) и доктор их может выписать, но страховка зачастую отказывается покрыть это назначение. А без покрытия Орилисса, например, стоит две с половиной тысячи долларов за месячный курс, что вообще-то во многих штатах вся зарплата после налогов, по крайней мере у домохозяйств, социально приближенных к бедноте. Это совершенно сумасшедшие деньги.

Так что, говорится, группа интересная, но экономически очень спорная, и кажется, и не очень доступная. Всё же, идея вот прям сейчас полгода-год пожить без боли, пусть с приливами, не выглядит особенно плохой для многих случаев выраженного болевого синдрома и для поздних стадий эндо. Для длительной терапии это, конечно, не вариант, но хороший год, это лучше лучше, чем когда нет хорошего года, да?

Мне безумно интересно, предлагали ли вам когда-то пероральные ГнРГ агонисты или антагонисты в качестве опции? Это группа препаратов вообще существует в российском дискурсе сдерживания эндометриоза или шутка какая-то?

Наверное тут я сделаю перерыв, потому что я устала, а вы пока расскажите, что описать следующее:
⚫️что нам ждать от будущего в плане подходов и лечения
⚫️хирургию (спойлер: она клевая, если по показаниям),
⚫️обезболивающее (спойлер: его выдают неохотно, но даже слабенькое можно пить хитрым способом)
⚫️или перескочить пока на главу про гематологию и кровь, потому что она актуальна тем, у кого нет эндо - например, донорам, веганам, матерям и донорам-веганам-матерям (я просто надеюсь вы не делаете это все одновременно со своей жизнью Т_Т)?
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
3
#игры Dystopika

Вот вы любите ехать вечером в городе-миллионнике в такси - ну или в машине и смотреть на бесконечные, теплые, живые и жилые огонёчки окон? Иногда там даже видно какой-то знакомый по детству плафон. Старенький сервант. Кусок тюлевой занавески. Фикус. А там вообще окна не видно, все закрывает лоджия с выставленным на неё холодильником. О, насыщенное маджентовое окошко. Ну, это садовод тут обосновался. Тысячи тысяч светлячков-жизней, непознаваемых, но каких-то родных.

Оказывается, для этого чувства есть специальное слово зондер (sonder). Недавно его узнала. Это осознание того, что каждый случайный прохожий живет жизнь настолько же яркую и сложную, как ваша собственная. Чувство, необъятное и противоречивое, между дерелизацией и сопричастностью. Бывает? Не только у меня ведь так?

Это я всё делаю подводку, почему мне нравится “Дистопика”. Очень простенький базовый сити-билдер дождливого киберпанка, где и строить-то толком сложно, так, тыкать мышкой кварталы… тут никаких заводов, инфрастуктур, ничего гемплейного - только медитация над разрастающимся городом, но котаны, какая же она уютная! Игра стоит меньше поездки в такси, но умудряется у меня вызвать вот это вот самое “окошковое” чувство.

И мы ведь привыкли, что киберпанк - про "high tech, low life", но здесь осталось только "high tech", а проблем людей вообще нет. Люди, конечно, куда-то едут или летят на маленьких машинках, но делать с этим ничего не надо. Игра дает нам только общие визуальные маркеры: огромные рекламные щиты, тесные трущобы, взлетающие челноки. И мозг сам начинает наделять эти здания историей, а город - атмосферой.

Отсутствие геймплея в привычном понимании - это смелый ход. Для тех, кто любит эстетику мегаполисов будущего, OST к “Бегущему по Лезвию” и бесцельные, анти-дофаминовые медитативные игры-без-игры, это возможность сконструировать свой собственный Найт Сити без необходимости отвлекаться на перестрелки.

И скриншотов себе наделать, скриншотов ^^.
9
#эндо Если эндометриоз - это проблема просто распространенная (страдает так или иначе каждая десятая женщина), то дефицит железа, который его нередко сопровождает из-за обильной кровопотери - уже отдельный настоящий кризис публичного здравоохранения и одна из основных целей ВОЗ для борьбы.
Потому что дефицит железа он, очень в среднем, у каждой третьей женщины. Вдумайтесь! У каждой. Третьей. В среднем. А не в среднем - в РФ, по некоторым оценкам, у трех женщин репродуктивного возраста из четырех.

Пока придумывала, с чего начать эту заметку, вспомнила студенческие годы - как меня под руку отводил в институт тогдашний бойфренд, потому что я не могла толком идти из-за головокружения. Как он ловил меня на платформе метро, потому что я начала отключаться в духоте и толпе. Как у меня неосознанно выработалась привычка не идти по середине дорожки, а только близко к стене или забору - чтоб если опять поведёт, можно было схватиться.

Врачи только разводили руками, ну, вы конечно, бледненькая какая-то, но гемоглобин у вас в порядке, не видим проблемы по нашей части, наверное это всё ВСД, тревожность, психастения, сходите, лучше, к психиатру. Что вы тут со своей усталостью! Ну усталость и усталость, сейчас у всех усталость, больше гуляйте, пейте воду, соблюдайте режим сна.

И только в 2020-м году появились новые нормы того, что надо мерить, это совсем не гемоглобин, а ферритин (“депо” железа в организме), и он должен быть не меньше сорока у здоровых женщин, и, очень желательно, не меньше восьмидесяти у женщин с воспалительными заболеваниями. У меня сейчас, когда я это пишу, девятнадцать, и это после капельницы несколько месяцев назад.

Я всегда с глубоким скепсисом относилась к концепции какой-то “мудрости организма”, который, мол знает, что надо, а что не надо и вообще. Во всяком, случае даже будь я идеально здорова, я не смогла бы компенсировать ту кровопотерю, от которой страдаю, просто железом из еды: у человека в день может усвоится только определенное количество железа (2-4мг).

За месяц я наберу меньше запасов железа, чем потеряю за один цикл (до 250 мг). Мне было бы нужно нужно примерно 100 дней ежедневных стейков, чтобы просто вернуть то, что вылилось за 5 дней. Так вообще кто-то живёт? Никто так не живёт :) Что там по мудрому организму, который способен выливать больше, чем усваивает, даже при хорошем раскладе?

А расклад у нас не очень хороший: эндометриоз - воспалительное заболевание. А нас товарищ мудрый организм он не знает, на что вы там воспалились, на вирус, бактерию или ещё на что-то и на любое воспаление реагирует одинаково - закрывая специальным пептидным гормоном ворота для всасывания железа, чтобы бактериям не досталось. Очень мило с его стороны (нет).

В результате женщины с эндо не только нередко страдают от огромной кровопотери, так ещё и лишены возможности компенсировать это с пищей, а, часто, и с препаратами железа. Подход “попей витаминок” не работает, железу из таблеток тоже не дает усвоиться все тот же гормон в кишечнике. Его гепсидин зовут, большой ему привет.

Так вот, сейчас самая вишенка на торте: только в этом году появились первые публикации, что терапия солями железа экономически нецелесообразна и можно сразу капельницу назначать, а не мучить тебя пару-тройку лет, чтобы ты доказывала, что таблетки на тебе действительно не работают, а они не очень хорошо работают заведомо из-за постоянного воспалительного фона.

Так что я ещё два года выбивала тут капельницы и доказывала, что нет, на любых таблетках мое железо не растёт и даже падает, а симптомы сохраняются.
5😢4😡1
1😢1
#эндо Больше всего меня мучили:
- Усталость, и на её фоне трудности со сном и засыпанием. Иногда год только несколько дней таких выдавалось, чтобы поспать больше 4-5 часов в сутки.
- Непереносимость бега и кардио нагрузок, прямо отвратительно тяжело ощущается.
- Никакая прогрессия в силовых тренировках.
- Вечный “туман в голове” и трудности с концентрацией внимания.
- Головокружения
- Петехии - мелкие кровоизлияния под кожей, появляющиеся от любой силовой нагрузки из-за лопнувших сосудов.
- Сухая кожа и ломкие волосы.
- Обильные месячные (чем ниже железо, тем более яро организм его сливает, мудрый наш >_<)
- Непереносимость любого холода, серьезно, даже в бассейне с теплой как молоко водой не покупаться. Только горячая ванна, только хардкор.
… и давайте я просто не буду начинать про подавленное настроение, низкое либидо и вот это всё.

Так что мои чуваки и чувихи, коты и котанессы, фолловеры и френды, даже если вам вообще ничего на канале не интересно, даже если вам сложно и некогда читать большие тексты, даже если вы ничего больше из моих заметок не вынесете - проверьте, позязя, чтоб ферритин не меньше сорока был.

Говорят, некоторые люди не ощущают его дефицит и асимптоматичны. Ну-ну, хз, мне когда ферритин становится >30 крайне сложно просто встать с кровати. До такой степени, что я могу разрыдаться от перспективы дойти до кухни заварить себе чай, потому что это слишком тяжело.

Слишком. Тяжело.
11😱4😢1