Благотворительный детский хоспис
229 subscribers
998 photos
76 videos
110 links
🙌 Благотворительная помощь тяжелобольным детям Беларуси
💙 помогите нам помогать, оформив подписку:
📎 hospice.by/ru/help/pay
Download Telegram
Channel name was changed to «Благотворительный детский хоспис»
❗️Возможно, вы обратили внимание, что у хосписа изменилось название. С 15 февраля 2024 года мы ОО «Благотворительный детский хоспис». Предыдущее наименование: ОБО «Белорусский детский хоспис».
🪽Как вы могли заметить, визуальная составляющая логотипа не изменилась, так как наша «птичка» имеет душу и очень узнаваема всеми вами.
👐Несмотря на юридические изменения, смысл и философия не изменились. Мы продолжаем работать в штатном режиме и помогать подопечным семьям.
👥 Сотрудники Благотворительного детского хосписа часто слышат одни и те же вопросы, возможно и вы когда-то задавались одним из них. Мы подготовили ответы на часто задаваемые вопросы 😉

1. А сколько у вас в день умирают?
Подопечные Благотворительного детского хосписа не умирают каждый день. За прошлый год умерло 38 подопечных по всей Беларуси.

2. Сколько у вас лежит детей?
В хосписе нет стационара, так как Благотворительный детский хоспис – домашнего типа. Наши специалисты посещают наших подопечных у них дома, чтобы обеспечивать семьям необходимую заботу и поддержку в комфортной и привычной обстановке.

3. Вам зарплату государство платит? А волонтерам?
Нет, государство нам не платит зарплату. Труд работников хосписа оплачивается благодаря пожертвованиям физических и юридических лиц. Наши подопечные семьи нуждаются в комплексной помощи: медицинской, социальной, психологической. Оказать такую помощь в полном объеме хоспис может только благодаря добрым сердцам наших спонсоров. Ежегодные отчеты о расходах хосписа публикуются на нашем сайте. Волонтёры не получают финансовое вознаграждение. Они добровольно и с любовью уделяют своё время и усилия помощи тем, кто в ней нуждается.
Отчеты: 📎 https://hospice.by/ru/about/otchety/

4. А у вас кто-нибудь выздоравливал?
За время работы хосписа было только несколько подопечных, которые постепенно начали чувствовать себя лучше благодаря нашей заботе и перешли в куратив из паллиатива. Однако большинству из наших подопечных требуется постоянная паллиативная помощь, так как их болезни неизлечимы. Команда хосписа всегда старается обеспечивать всю необходимую поддержку, делая жизнь семей комфортнее и поддерживая в трудные моменты.

5. Хоспис – это для онкобольных детей?
В хосписах обычно ухаживают за теми, кто столкнулся с тяжелой болезнью, и изначально первые современные хосписы создавались специально для взрослых людей с онкологическими заболеваниями. Поэтому часто возникает ассоциация между хосписами и онкологией. У детей большая часть болезней, при которых требуется паллиативная помощь – это в первую очередь неврологические, генетические заболевания и врожденные пороки развития, и лишь небольшое число подопечных имеют онкологические диагнозы.

#благотворительныйдетскийхоспис
Друзья, подписывайтесь на наш ТикТок! ♥️
📚 Вчера отмечался Международный день редких заболеваний, и мы поговорили с Анной Бушмелёвой. У её дочери Сони буллёзный эпидермолиз дистрофической формы, часто детей с этим заболеванием называют "дети-бабочки".

Особенность этого заболевания часто включает в себя уход за кожей, предотвращение образования пузырей и лечение осложнений, таких как инфекции. Есть много нюансов, и чтобы подробнее обо всём узнать, смотрите видео

⬆️⬆️⬆️

Тайм-коды, для быстрого поиска интересующих тем в интервью:

00:00 Знакомство
00:12 Как проходит ваше с Соней утро?
01:42 Что вы делаете с Соней после школы?
01:47 Вечерние процедуры
2:15 Непредвиденные обстоятельства
3:35 Диагноз и животные дома
5:09 Есть ли сообщество родителей "детей-бабочек" в Беларуси?
📣 Мы хотим поделиться важной информацией об изменениях в поддержке наших подопечных, находящихся на ИВЛ. Из-за непростой финансовой ситуации, с которой мы столкнулись, с 1 марта объем предоставляемой помощи изменился.

Почему это произошло? Часть из предлагаемых услуг уже дублируются государством. Мы верим, что наши ресурсы должны быть направлены туда, где они могут оказать наибольший положительный эффект.

❤️ Наша поддержка для семей с детьми на ИВЛ не прекращается. Мы продолжим предоставлять важные товары: стерильную воду и пеленки, которые остаются вне рамок государственной помощи.

🏥 Медицинские расходники для детей будут выдаваться паллиативной службой по месту жительства, которые прописаны в обновленном постановлении МЗ РБ № 42 от 15 марта 2023 г. «Об изменении Постановления Министерства здравоохранения Республики Беларусь от 31 мая 2021 г. № 71». (https://pravo.by/document/?guid=12551&p0=W22339779&p1=1&p5=0). Документ расширяет перечень заболеваний, при которых граждане имеют право на обеспечение медицинскими изделиями за счет бюджетных средств.
▪️ Наличие трахеостомы или гастростомы в детской практике:
1. Салфетка перевязочная стерильная, 5 х 5 см (100 штук на 1 месяц)
2. Бинт медицинский марлевый (1 штука на 1 месяц)
▪️ Последствия воспалительных болезней центральной нервной системы; спинальная мышечная атрофия и родственные синдромы; системные атрофии, поражающие преимущественно центральную нервную систему при болезнях, классифицированных в других рубриках; первичные поражения мышц; другие миопатии; поражения нервно-мышечного синапса и мышц при болезнях, классифицированных в других рубриках; церебральный паралич и другие паралитические синдромы; другие поражения головного мозга:
1. аппарат искусственной вентиляции легких для всех пациентов (детей и взрослых), нуждающихся в длительной респираторной поддержке ( 1 штука на 8 лет)
2. Отсасыватель медицинский (1 штука на 5 лет)
3. Катетер для аспирации дыхательных путей (30 штук на 1 месяц)
4. Зонд желудочный (30 штук на 1 месяц)
5. Шприц медицинский, 20 мл, 50 мл или 100 мл (30 штук на 1 месяц)
6. Мешок дыхательный реанимационный (Амбу) (1 штука на 5 лет)
7. Контур дыхательный (1 штука на 1 месяц)
8. Маска лицевая (2 штуки на 1 год)

🤝 Благотворительный детский хоспис будет выдавать подопечным, находящимся на аппарате ИВЛ два ящика дистиллированной воды и пачку пеленок в квартал (56 пакетов воды и 30 пеленок).
Получение расходных материалов будет осуществляться раз в полугодие. Следовательно, подопечные одномоментно будут получать 4 ящика дистиллированной воды и 2 упаковки пелёнок (сразу за два квартала).
Другие медицинские расходные материалы, которые прописаны в обновленном постановлении № 42 от 15 марта 2023 г. будут выдаваться по месту жительства паллиативного пациента.
Для этого нужно обратиться в паллиативную службу (поликлинику) по месту жительства. В каждом районе есть специалист, который отвечает за паллиативную службу. В городе Минске обращаться в Дом Ребёнка №1.
Если в поликлиниках нет в наличии какого-либо расходного материала, то эти расходники может (при наличии) давать Благотворительный детский хоспис. Для этого специалисты паллиативной службы должны будут связаться с хосписом. После этого этапа можно будет забрать в хосписе расходные материалы.
Медицинское оборудование, при необходимости и при его наличии в ОО «Благотворительный детский хоспис», будет выдаваться подопечным, как и раньше.

❣️ Благодарим вас за понимание, поддержку и доверие, которое вы оказываете нам.

#благотворительныйдетскийхоспис