📸 Фото-отчет с Масленицы с нашими замечательными подопечными и гостями!
🤝 Сегодня Всемирный день людей с синдромом Дауна. Наш хоспис помогает нескольким ребятам с таким заболеванием, и эта помощь возможна только благодаря вашей финансовой поддержке, наши дорогие подписчики!
❓ А знаете ли вы, что:
Синдром Дауна – это генетическое заболевание, вызванное аномалией 21-й хромосомы, которое проявляется в виде умственной отсталости, пороков сердца и нарушения развития.
Он часто сопровождается нарушением работы щитовидной железы, нарушением слуха, зрения.
Практически всегда лишняя хромосома передается ребенку с синдромом Дауна от матери. С увеличением возраста матери повышается риск рождения ребенка с синдромом Дауна. Чем старше яйцеклетка, тем больше вероятность неправильного деления клеток.
Синдром Дауна не является наследственным заболеванием, хотя предрасположенность к его развитию существует. У женщин с синдромом Дауна вероятность родить больного ребенка составляет 50 %, часто происходит спонтанное прерывание беременности. Мужчины с синдромом Дауна бесплодны, за исключением мозаичного варианта синдрома.
У носителей генетической транслокации хромосом вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна также будет повышена. Если носителем является мать, ребенок с синдромом Дауна рождается в 10-30 %, если носитель отец – в 5 %.
У женщин, имеющих ребенка с синдромом Дауна, шанс родить второго больного ребенка составляет 1 %.
У детей с синдромом Дауна могут возникать следующие осложнения.
• Пороки сердца. Примерно половина детей с синдромом Дауна рождается с пороками сердца, которые могут потребовать хирургического вмешательства уже в раннем детстве.
• Лейкемия (злокачественное заболевание кроветворной системы). Дети с синдромом Дауна, особенно в раннем возрасте, более склонны к развитию лейкемии, чем другие дети.
• Инфекционные заболевания. Из-за нарушений иммунной системы организма дети с синдромом Дауна более восприимчивы к инфекционным заболеваниям.
• Деменция. После 40 лет у больных синдромом Дауна повышен риск развития слабоумия.
• Сонное апноэ. Дети с синдромом Дауна предрасположены к сонному апноэ – состоянию, при котором во время сна на 20-30 секунд прекращается вентиляция легких. В тяжелых случаях апноэ может занимать до 60 % всего времени ночного сна. Регулярные апноэ приводят к дневной сонливости, ухудшению памяти, снижению интеллекта, работоспособности и постоянной усталости.
• Ожирение.
⏳ Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна зависит от степени выраженности проявлений и в среднем составляет 50 и более лет.
❓ А знаете ли вы, что:
Синдром Дауна – это генетическое заболевание, вызванное аномалией 21-й хромосомы, которое проявляется в виде умственной отсталости, пороков сердца и нарушения развития.
Он часто сопровождается нарушением работы щитовидной железы, нарушением слуха, зрения.
Практически всегда лишняя хромосома передается ребенку с синдромом Дауна от матери. С увеличением возраста матери повышается риск рождения ребенка с синдромом Дауна. Чем старше яйцеклетка, тем больше вероятность неправильного деления клеток.
Синдром Дауна не является наследственным заболеванием, хотя предрасположенность к его развитию существует. У женщин с синдромом Дауна вероятность родить больного ребенка составляет 50 %, часто происходит спонтанное прерывание беременности. Мужчины с синдромом Дауна бесплодны, за исключением мозаичного варианта синдрома.
У носителей генетической транслокации хромосом вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна также будет повышена. Если носителем является мать, ребенок с синдромом Дауна рождается в 10-30 %, если носитель отец – в 5 %.
У женщин, имеющих ребенка с синдромом Дауна, шанс родить второго больного ребенка составляет 1 %.
У детей с синдромом Дауна могут возникать следующие осложнения.
• Пороки сердца. Примерно половина детей с синдромом Дауна рождается с пороками сердца, которые могут потребовать хирургического вмешательства уже в раннем детстве.
• Лейкемия (злокачественное заболевание кроветворной системы). Дети с синдромом Дауна, особенно в раннем возрасте, более склонны к развитию лейкемии, чем другие дети.
• Инфекционные заболевания. Из-за нарушений иммунной системы организма дети с синдромом Дауна более восприимчивы к инфекционным заболеваниям.
• Деменция. После 40 лет у больных синдромом Дауна повышен риск развития слабоумия.
• Сонное апноэ. Дети с синдромом Дауна предрасположены к сонному апноэ – состоянию, при котором во время сна на 20-30 секунд прекращается вентиляция легких. В тяжелых случаях апноэ может занимать до 60 % всего времени ночного сна. Регулярные апноэ приводят к дневной сонливости, ухудшению памяти, снижению интеллекта, работоспособности и постоянной усталости.
• Ожирение.
⏳ Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна зависит от степени выраженности проявлений и в среднем составляет 50 и более лет.
⏳ День Памяти в хосписе. Наше особенное мероприятие…
🕊️ На нем мы всегда вспоминаем каждого, смотрим фотографии, делаем голубей для Стены памяти, рассказываем истории, зажигаем свечи. Детей невозможно забыть. Мы хотим быть рядом друг с другом в этот день.
🤍 В этом году по традиции на Дне памяти собрались семьи, сотрудники хосписа, волонтеры.
Началось все с заупокойной литии, которую провел во дворике хосписа наш духовник Отец Роман.
🗣️ Потом было много бесед, наполненных теплом. Воспоминаний. Слез. Надежд…
🍪 Благодаря выпечке волонтеров Галины, Инны и Анны чаепитие на Дне памяти было особенно вкусным и душевным 🤗
🌸 Встретимся в следующем году!
🕊️ На нем мы всегда вспоминаем каждого, смотрим фотографии, делаем голубей для Стены памяти, рассказываем истории, зажигаем свечи. Детей невозможно забыть. Мы хотим быть рядом друг с другом в этот день.
🤍 В этом году по традиции на Дне памяти собрались семьи, сотрудники хосписа, волонтеры.
Началось все с заупокойной литии, которую провел во дворике хосписа наш духовник Отец Роман.
🗣️ Потом было много бесед, наполненных теплом. Воспоминаний. Слез. Надежд…
🍪 Благодаря выпечке волонтеров Галины, Инны и Анны чаепитие на Дне памяти было особенно вкусным и душевным 🤗
🌸 Встретимся в следующем году!
🌞 Ежедневные утренние собрания в нашем хосписе проходят примерно так. Все рассказывают о результатах работы и о своих рабочих планах на грядущий день.
#рабочиебудни
#рабочиебудни
🗓 25 мая в нашем хосписе пройдет встреча для действующих и потенциальных волонтеров. Она будет посвящена теме "Границы в общении с людьми с психофизическими особенностями", и пройдет она в формате мини-тренинга.
🤗 Это поможет волонтёрам, которые хотят посещать подопечные семьи по программе "Друг семьи", а также в целом развить умение устанавливать психологические границы в общении с тяжелобольными детьми и их близкими.
ℹ️ Также на встрече новые волонтёры смогут узнать о работе хосписа. Это особенно важно для тех, кто узнаёт о волонтерстве впервые. Ждем вас, друзья!
#благотворительныйдетскийхоспис #волотеры #встречаволонтеров
🤗 Это поможет волонтёрам, которые хотят посещать подопечные семьи по программе "Друг семьи", а также в целом развить умение устанавливать психологические границы в общении с тяжелобольными детьми и их близкими.
ℹ️ Также на встрече новые волонтёры смогут узнать о работе хосписа. Это особенно важно для тех, кто узнаёт о волонтерстве впервые. Ждем вас, друзья!
#благотворительныйдетскийхоспис #волотеры #встречаволонтеров
🎉 Поздравляем всех медсестер с их профессиональным днем!
Давайте посмотрим, что двигает медсестрами Благотворительного детского хосписа в этой нелегкой работе. Зуева Ирина дала ответ на этот вопрос:
— Я в хосписе более 12 лет. Я могу и умею помогать тяжелобольным детям и их родителям. Я их люблю, и детей и мам. Умею сопереживать. Радуюсь маленьким удачам в улучшении состояния. Горюю, когда ребенок ухудшается или умирает. Я это чувствую, искренне сопереживаю. И приняла тот факт, что дети умирали, умирают и будут умирать. И ничего нельзя изменить в их судьбе. Только быть рядом, делиться теплом, знаниями о том, как улучшить качество жизни. Это и даёт ресурс для деятельности.
❤️ Дорогие медсестры, вы наши супергерои, и без вас было бы невероятно тяжело. Спасибо за ваш труд! Всех с праздником!👩⚕️💉
#благотворительныйдетскийхоспис #деньмедсестры #поздравляем
Давайте посмотрим, что двигает медсестрами Благотворительного детского хосписа в этой нелегкой работе. Зуева Ирина дала ответ на этот вопрос:
— Я в хосписе более 12 лет. Я могу и умею помогать тяжелобольным детям и их родителям. Я их люблю, и детей и мам. Умею сопереживать. Радуюсь маленьким удачам в улучшении состояния. Горюю, когда ребенок ухудшается или умирает. Я это чувствую, искренне сопереживаю. И приняла тот факт, что дети умирали, умирают и будут умирать. И ничего нельзя изменить в их судьбе. Только быть рядом, делиться теплом, знаниями о том, как улучшить качество жизни. Это и даёт ресурс для деятельности.
❤️ Дорогие медсестры, вы наши супергерои, и без вас было бы невероятно тяжело. Спасибо за ваш труд! Всех с праздником!👩⚕️💉
#благотворительныйдетскийхоспис #деньмедсестры #поздравляем
👩💻 Руководитель медико-социальной службы Лариса Лашкевич за работой - распределяет визиты на неделю. Интересно, к кому будет следующий визит? 😋🤔
#рабочиебудни
#рабочиебудни
Мы начинаем серию видео-интервью, приуроченную к 30-летию нашего хосписа. Вас ждет порядка 10 выпусков интервью с людьми, которые внесли большой вклад в развитие нашей благотворительной организации. И сегодня у нас состоится онлайн-встреча с человеком, без которого сложно представить наш хоспис. Дарил Энн Хардман.
С ней наш директор Анна Горчакова познакомилась в 1998 году на конференции. Дарил так впечатлилась работой хосписа, что по возвращении в Великобританию решила создать фонд для поддержки нашей деятельности. Затем фонд стал организацией «Друзья Белорусского детского хосписа». С этого и началась наша дружба, которая длится по сей день, несмотря на то, что с 2023 года эта организация прекратила свою работу. И особенно бы хотелось отметить, что в апреле этого года Дарил удостоена звания Кавалера Ордена Британской империи за заслуги в области паллиативной помощи детям Республики Беларусь. Награду вручал Принц Уильям.
И сегодня мы устроим небольшую ретроспективу нашего сотрудничества и вспомним, как много хорошего Дарил и ее организация сделали для нашего хосписа.
С ней наш директор Анна Горчакова познакомилась в 1998 году на конференции. Дарил так впечатлилась работой хосписа, что по возвращении в Великобританию решила создать фонд для поддержки нашей деятельности. Затем фонд стал организацией «Друзья Белорусского детского хосписа». С этого и началась наша дружба, которая длится по сей день, несмотря на то, что с 2023 года эта организация прекратила свою работу. И особенно бы хотелось отметить, что в апреле этого года Дарил удостоена звания Кавалера Ордена Британской империи за заслуги в области паллиативной помощи детям Республики Беларусь. Награду вручал Принц Уильям.
И сегодня мы устроим небольшую ретроспективу нашего сотрудничества и вспомним, как много хорошего Дарил и ее организация сделали для нашего хосписа.