☀️ Сегодня Всемирный день осведомлённости о врождённых пороках сердца. К этому дню мы подготовили небольшой Q&A об этой патологии.
❓ Что такое врожденный порок сердца?
✅ Врожденные пороки сердца (ВПС) — это физиологическая внутриутробная аномалия, возникающая еще до появления малыша на свет, проявляющаяся в нарушениях строения сердца, его клапанов или сосудов.
❔ Почему дети рождаются с врожденным пороком сердца?
✅ В подавляющем большинстве случаев причины врожденного порока сердца носят наследственный — генетический характер. В остальном, источники возникновения недуга – негативные внешние факторы, так или иначе влияющие на плод в период его внутриутробного развития, как правило – в первый триместр беременности.
❓ Какие бывают врожденные пороки сердца?
✅ ВПС могут быть различными:
• дефект межпредсердной перегородки;
• дефект межжелудочковой перегородки;
• открытый артериальный проток;
• транспозиция (нарушение положения) крупных магистральных сосудов;
• коарктация аорты;
• стеноз легочной артерии и др.
❔ Чем грозит врожденный порок сердца?
✅ При врождённым пороке сердца этот орган начинает работать неправильно. В результате врождённого изменения строения клапанного аппарата, сердечных перегородок, стенок или отходящих от сердца крупных сосудов наступает нарушение кровотока сердца. Заболевание может прогрессировать.
❓ Можно ли вылечить врожденный порок сердца?
✅ Современные возможности медицины позволяют выявить и вылечить врожденный порок сердца на максимально ранних стадиях. Чем старше становится человек с диагнозом врожденный порок сердца, тем чаще врачи сталкиваются еще и с сопутствующими, коморбидными заболеваниями, повышающими риски для оперативного вмешательства.
❔ Сколько лет живут дети с врожденным пороком сердца?
✅ Согласно статистике, 25% детей с врожденной патологией умирают в раннем младенчестве и еще порядка 50% – на первом году жизни. Без лечения до подросткового возраста доживают около 10% детей. Благодаря современным технологиям до 80% людей с врожденным пороком сердца доживают до средних лет.
❓ Что такое врожденный порок сердца?
✅ Врожденные пороки сердца (ВПС) — это физиологическая внутриутробная аномалия, возникающая еще до появления малыша на свет, проявляющаяся в нарушениях строения сердца, его клапанов или сосудов.
❔ Почему дети рождаются с врожденным пороком сердца?
✅ В подавляющем большинстве случаев причины врожденного порока сердца носят наследственный — генетический характер. В остальном, источники возникновения недуга – негативные внешние факторы, так или иначе влияющие на плод в период его внутриутробного развития, как правило – в первый триместр беременности.
❓ Какие бывают врожденные пороки сердца?
✅ ВПС могут быть различными:
• дефект межпредсердной перегородки;
• дефект межжелудочковой перегородки;
• открытый артериальный проток;
• транспозиция (нарушение положения) крупных магистральных сосудов;
• коарктация аорты;
• стеноз легочной артерии и др.
❔ Чем грозит врожденный порок сердца?
✅ При врождённым пороке сердца этот орган начинает работать неправильно. В результате врождённого изменения строения клапанного аппарата, сердечных перегородок, стенок или отходящих от сердца крупных сосудов наступает нарушение кровотока сердца. Заболевание может прогрессировать.
❓ Можно ли вылечить врожденный порок сердца?
✅ Современные возможности медицины позволяют выявить и вылечить врожденный порок сердца на максимально ранних стадиях. Чем старше становится человек с диагнозом врожденный порок сердца, тем чаще врачи сталкиваются еще и с сопутствующими, коморбидными заболеваниями, повышающими риски для оперативного вмешательства.
❔ Сколько лет живут дети с врожденным пороком сердца?
✅ Согласно статистике, 25% детей с врожденной патологией умирают в раннем младенчестве и еще порядка 50% – на первом году жизни. Без лечения до подросткового возраста доживают около 10% детей. Благодаря современным технологиям до 80% людей с врожденным пороком сердца доживают до средних лет.
❗️Возможно, вы обратили внимание, что у хосписа изменилось название. С 15 февраля 2024 года мы ОО «Благотворительный детский хоспис». Предыдущее наименование: ОБО «Белорусский детский хоспис».
🪽Как вы могли заметить, визуальная составляющая логотипа не изменилась, так как наша «птичка» имеет душу и очень узнаваема всеми вами.
👐Несмотря на юридические изменения, смысл и философия не изменились. Мы продолжаем работать в штатном режиме и помогать подопечным семьям.
🪽Как вы могли заметить, визуальная составляющая логотипа не изменилась, так как наша «птичка» имеет душу и очень узнаваема всеми вами.
👐Несмотря на юридические изменения, смысл и философия не изменились. Мы продолжаем работать в штатном режиме и помогать подопечным семьям.
👥 Сотрудники Благотворительного детского хосписа часто слышат одни и те же вопросы, возможно и вы когда-то задавались одним из них. Мы подготовили ответы на часто задаваемые вопросы 😉
1. А сколько у вас в день умирают?
Подопечные Благотворительного детского хосписа не умирают каждый день. За прошлый год умерло 38 подопечных по всей Беларуси.
2. Сколько у вас лежит детей?
В хосписе нет стационара, так как Благотворительный детский хоспис – домашнего типа. Наши специалисты посещают наших подопечных у них дома, чтобы обеспечивать семьям необходимую заботу и поддержку в комфортной и привычной обстановке.
3. Вам зарплату государство платит? А волонтерам?
Нет, государство нам не платит зарплату. Труд работников хосписа оплачивается благодаря пожертвованиям физических и юридических лиц. Наши подопечные семьи нуждаются в комплексной помощи: медицинской, социальной, психологической. Оказать такую помощь в полном объеме хоспис может только благодаря добрым сердцам наших спонсоров. Ежегодные отчеты о расходах хосписа публикуются на нашем сайте. Волонтёры не получают финансовое вознаграждение. Они добровольно и с любовью уделяют своё время и усилия помощи тем, кто в ней нуждается.
Отчеты: 📎 https://hospice.by/ru/about/otchety/
4. А у вас кто-нибудь выздоравливал?
За время работы хосписа было только несколько подопечных, которые постепенно начали чувствовать себя лучше благодаря нашей заботе и перешли в куратив из паллиатива. Однако большинству из наших подопечных требуется постоянная паллиативная помощь, так как их болезни неизлечимы. Команда хосписа всегда старается обеспечивать всю необходимую поддержку, делая жизнь семей комфортнее и поддерживая в трудные моменты.
5. Хоспис – это для онкобольных детей?
В хосписах обычно ухаживают за теми, кто столкнулся с тяжелой болезнью, и изначально первые современные хосписы создавались специально для взрослых людей с онкологическими заболеваниями. Поэтому часто возникает ассоциация между хосписами и онкологией. У детей большая часть болезней, при которых требуется паллиативная помощь – это в первую очередь неврологические, генетические заболевания и врожденные пороки развития, и лишь небольшое число подопечных имеют онкологические диагнозы.
#благотворительныйдетскийхоспис
1. А сколько у вас в день умирают?
Подопечные Благотворительного детского хосписа не умирают каждый день. За прошлый год умерло 38 подопечных по всей Беларуси.
2. Сколько у вас лежит детей?
В хосписе нет стационара, так как Благотворительный детский хоспис – домашнего типа. Наши специалисты посещают наших подопечных у них дома, чтобы обеспечивать семьям необходимую заботу и поддержку в комфортной и привычной обстановке.
3. Вам зарплату государство платит? А волонтерам?
Нет, государство нам не платит зарплату. Труд работников хосписа оплачивается благодаря пожертвованиям физических и юридических лиц. Наши подопечные семьи нуждаются в комплексной помощи: медицинской, социальной, психологической. Оказать такую помощь в полном объеме хоспис может только благодаря добрым сердцам наших спонсоров. Ежегодные отчеты о расходах хосписа публикуются на нашем сайте. Волонтёры не получают финансовое вознаграждение. Они добровольно и с любовью уделяют своё время и усилия помощи тем, кто в ней нуждается.
Отчеты: 📎 https://hospice.by/ru/about/otchety/
4. А у вас кто-нибудь выздоравливал?
За время работы хосписа было только несколько подопечных, которые постепенно начали чувствовать себя лучше благодаря нашей заботе и перешли в куратив из паллиатива. Однако большинству из наших подопечных требуется постоянная паллиативная помощь, так как их болезни неизлечимы. Команда хосписа всегда старается обеспечивать всю необходимую поддержку, делая жизнь семей комфортнее и поддерживая в трудные моменты.
5. Хоспис – это для онкобольных детей?
В хосписах обычно ухаживают за теми, кто столкнулся с тяжелой болезнью, и изначально первые современные хосписы создавались специально для взрослых людей с онкологическими заболеваниями. Поэтому часто возникает ассоциация между хосписами и онкологией. У детей большая часть болезней, при которых требуется паллиативная помощь – это в первую очередь неврологические, генетические заболевания и врожденные пороки развития, и лишь небольшое число подопечных имеют онкологические диагнозы.
#благотворительныйдетскийхоспис
Благотворительный детский хоспис
Отчеты
Детальные годовые отчёты ОБО
📚 Вчера отмечался Международный день редких заболеваний, и мы поговорили с Анной Бушмелёвой. У её дочери Сони буллёзный эпидермолиз дистрофической формы, часто детей с этим заболеванием называют "дети-бабочки".
❔ Особенность этого заболевания часто включает в себя уход за кожей, предотвращение образования пузырей и лечение осложнений, таких как инфекции. Есть много нюансов, и чтобы подробнее обо всём узнать, смотрите видео
⬆️⬆️⬆️
⏳ Тайм-коды, для быстрого поиска интересующих тем в интервью:
00:00 Знакомство
00:12 Как проходит ваше с Соней утро?
01:42 Что вы делаете с Соней после школы?
01:47 Вечерние процедуры
2:15 Непредвиденные обстоятельства
3:35 Диагноз и животные дома
5:09 Есть ли сообщество родителей "детей-бабочек" в Беларуси?
❔ Особенность этого заболевания часто включает в себя уход за кожей, предотвращение образования пузырей и лечение осложнений, таких как инфекции. Есть много нюансов, и чтобы подробнее обо всём узнать, смотрите видео
⬆️⬆️⬆️
⏳ Тайм-коды, для быстрого поиска интересующих тем в интервью:
00:00 Знакомство
00:12 Как проходит ваше с Соней утро?
01:42 Что вы делаете с Соней после школы?
01:47 Вечерние процедуры
2:15 Непредвиденные обстоятельства
3:35 Диагноз и животные дома
5:09 Есть ли сообщество родителей "детей-бабочек" в Беларуси?
📣 Мы хотим поделиться важной информацией об изменениях в поддержке наших подопечных, находящихся на ИВЛ. Из-за непростой финансовой ситуации, с которой мы столкнулись, с 1 марта объем предоставляемой помощи изменился.
❓Почему это произошло? Часть из предлагаемых услуг уже дублируются государством. Мы верим, что наши ресурсы должны быть направлены туда, где они могут оказать наибольший положительный эффект.
❤️ Наша поддержка для семей с детьми на ИВЛ не прекращается. Мы продолжим предоставлять важные товары: стерильную воду и пеленки, которые остаются вне рамок государственной помощи.
🏥 Медицинские расходники для детей будут выдаваться паллиативной службой по месту жительства, которые прописаны в обновленном постановлении МЗ РБ № 42 от 15 марта 2023 г. «Об изменении Постановления Министерства здравоохранения Республики Беларусь от 31 мая 2021 г. № 71». (https://pravo.by/document/?guid=12551&p0=W22339779&p1=1&p5=0). Документ расширяет перечень заболеваний, при которых граждане имеют право на обеспечение медицинскими изделиями за счет бюджетных средств.
▪️ Наличие трахеостомы или гастростомы в детской практике:
1. Салфетка перевязочная стерильная, 5 х 5 см (100 штук на 1 месяц)
2. Бинт медицинский марлевый (1 штука на 1 месяц)
▪️ Последствия воспалительных болезней центральной нервной системы; спинальная мышечная атрофия и родственные синдромы; системные атрофии, поражающие преимущественно центральную нервную систему при болезнях, классифицированных в других рубриках; первичные поражения мышц; другие миопатии; поражения нервно-мышечного синапса и мышц при болезнях, классифицированных в других рубриках; церебральный паралич и другие паралитические синдромы; другие поражения головного мозга:
1. аппарат искусственной вентиляции легких для всех пациентов (детей и взрослых), нуждающихся в длительной респираторной поддержке ( 1 штука на 8 лет)
2. Отсасыватель медицинский (1 штука на 5 лет)
3. Катетер для аспирации дыхательных путей (30 штук на 1 месяц)
4. Зонд желудочный (30 штук на 1 месяц)
5. Шприц медицинский, 20 мл, 50 мл или 100 мл (30 штук на 1 месяц)
6. Мешок дыхательный реанимационный (Амбу) (1 штука на 5 лет)
7. Контур дыхательный (1 штука на 1 месяц)
8. Маска лицевая (2 штуки на 1 год)
🤝 Благотворительный детский хоспис будет выдавать подопечным, находящимся на аппарате ИВЛ два ящика дистиллированной воды и пачку пеленок в квартал (56 пакетов воды и 30 пеленок).
Получение расходных материалов будет осуществляться раз в полугодие. Следовательно, подопечные одномоментно будут получать 4 ящика дистиллированной воды и 2 упаковки пелёнок (сразу за два квартала).
Другие медицинские расходные материалы, которые прописаны в обновленном постановлении № 42 от 15 марта 2023 г. будут выдаваться по месту жительства паллиативного пациента.
Для этого нужно обратиться в паллиативную службу (поликлинику) по месту жительства. В каждом районе есть специалист, который отвечает за паллиативную службу. В городе Минске обращаться в Дом Ребёнка №1.
Если в поликлиниках нет в наличии какого-либо расходного материала, то эти расходники может (при наличии) давать Благотворительный детский хоспис. Для этого специалисты паллиативной службы должны будут связаться с хосписом. После этого этапа можно будет забрать в хосписе расходные материалы.
Медицинское оборудование, при необходимости и при его наличии в ОО «Благотворительный детский хоспис», будет выдаваться подопечным, как и раньше.
❣️ Благодарим вас за понимание, поддержку и доверие, которое вы оказываете нам.
#благотворительныйдетскийхоспис
❓Почему это произошло? Часть из предлагаемых услуг уже дублируются государством. Мы верим, что наши ресурсы должны быть направлены туда, где они могут оказать наибольший положительный эффект.
❤️ Наша поддержка для семей с детьми на ИВЛ не прекращается. Мы продолжим предоставлять важные товары: стерильную воду и пеленки, которые остаются вне рамок государственной помощи.
🏥 Медицинские расходники для детей будут выдаваться паллиативной службой по месту жительства, которые прописаны в обновленном постановлении МЗ РБ № 42 от 15 марта 2023 г. «Об изменении Постановления Министерства здравоохранения Республики Беларусь от 31 мая 2021 г. № 71». (https://pravo.by/document/?guid=12551&p0=W22339779&p1=1&p5=0). Документ расширяет перечень заболеваний, при которых граждане имеют право на обеспечение медицинскими изделиями за счет бюджетных средств.
▪️ Наличие трахеостомы или гастростомы в детской практике:
1. Салфетка перевязочная стерильная, 5 х 5 см (100 штук на 1 месяц)
2. Бинт медицинский марлевый (1 штука на 1 месяц)
▪️ Последствия воспалительных болезней центральной нервной системы; спинальная мышечная атрофия и родственные синдромы; системные атрофии, поражающие преимущественно центральную нервную систему при болезнях, классифицированных в других рубриках; первичные поражения мышц; другие миопатии; поражения нервно-мышечного синапса и мышц при болезнях, классифицированных в других рубриках; церебральный паралич и другие паралитические синдромы; другие поражения головного мозга:
1. аппарат искусственной вентиляции легких для всех пациентов (детей и взрослых), нуждающихся в длительной респираторной поддержке ( 1 штука на 8 лет)
2. Отсасыватель медицинский (1 штука на 5 лет)
3. Катетер для аспирации дыхательных путей (30 штук на 1 месяц)
4. Зонд желудочный (30 штук на 1 месяц)
5. Шприц медицинский, 20 мл, 50 мл или 100 мл (30 штук на 1 месяц)
6. Мешок дыхательный реанимационный (Амбу) (1 штука на 5 лет)
7. Контур дыхательный (1 штука на 1 месяц)
8. Маска лицевая (2 штуки на 1 год)
🤝 Благотворительный детский хоспис будет выдавать подопечным, находящимся на аппарате ИВЛ два ящика дистиллированной воды и пачку пеленок в квартал (56 пакетов воды и 30 пеленок).
Получение расходных материалов будет осуществляться раз в полугодие. Следовательно, подопечные одномоментно будут получать 4 ящика дистиллированной воды и 2 упаковки пелёнок (сразу за два квартала).
Другие медицинские расходные материалы, которые прописаны в обновленном постановлении № 42 от 15 марта 2023 г. будут выдаваться по месту жительства паллиативного пациента.
Для этого нужно обратиться в паллиативную службу (поликлинику) по месту жительства. В каждом районе есть специалист, который отвечает за паллиативную службу. В городе Минске обращаться в Дом Ребёнка №1.
Если в поликлиниках нет в наличии какого-либо расходного материала, то эти расходники может (при наличии) давать Благотворительный детский хоспис. Для этого специалисты паллиативной службы должны будут связаться с хосписом. После этого этапа можно будет забрать в хосписе расходные материалы.
Медицинское оборудование, при необходимости и при его наличии в ОО «Благотворительный детский хоспис», будет выдаваться подопечным, как и раньше.
❣️ Благодарим вас за понимание, поддержку и доверие, которое вы оказываете нам.
#благотворительныйдетскийхоспис