«Спинраза» поступит в Иркутскую область 20 января - Минздрав региона.
«Ситуация находится на личном контроле. С родителями детей, нуждающихся в «Спинразе» мы разговаривали неоднократно. Как только препарат поступит в регион, пациенты незамедлительно будут им обеспечены» - Яков Сандаков.
Сейчас идёт процедура закупки препарата. «Спинразу» доставят в Областную детскую клиническую больницу. Все нуждающиеся в препарате дети будут госпитализированы для его введения в условиях стационара
#приангарье #спинраза #медицина
«Ситуация находится на личном контроле. С родителями детей, нуждающихся в «Спинразе» мы разговаривали неоднократно. Как только препарат поступит в регион, пациенты незамедлительно будут им обеспечены» - Яков Сандаков.
Сейчас идёт процедура закупки препарата. «Спинразу» доставят в Областную детскую клиническую больницу. Все нуждающиеся в препарате дети будут госпитализированы для его введения в условиях стационара
#приангарье #спинраза #медицина
Лечение препаратом Спинраза получают 11 детей - Яков Сандаков.
Препарат вводят по схеме, для этого пациентов госпитализировали в Иркутскую областную детскую больницу.
Лекарственный препарат Спинраза приобретён в январе 2021 года за счёт средств областного бюджета. Далее пациенты будут обеспечены лекарством за счёт средств Фонда «Круг добра», который создан по Указу Президента для обеспечения пациентов с редкими и орфанными заболевания
#медицина #дети #спинраза
Препарат вводят по схеме, для этого пациентов госпитализировали в Иркутскую областную детскую больницу.
Лекарственный препарат Спинраза приобретён в январе 2021 года за счёт средств областного бюджета. Далее пациенты будут обеспечены лекарством за счёт средств Фонда «Круг добра», который создан по Указу Президента для обеспечения пациентов с редкими и орфанными заболевания
#медицина #дети #спинраза
В Приангарье в лечении препаратом «Спинраза» нуждаются 12 детей. 4 из них в настоящее время находятся в медучреждении - Минздрав региона.
Ранее глава регминздрава Яков Сандаков сообщил, что лечение препаратом получают 11 детей
#приангарье #спинраза #дети #медицина
Ранее глава регминздрава Яков Сандаков сообщил, что лечение препаратом получают 11 детей
#приангарье #спинраза #дети #медицина
Telegram
Mash
В Иркутской области Минздрав не может выдать закупленные лекарства ребёнку со спинальной мышечной атрофией.
А пока они тянут, у малыша начались осложнения с рукой.
Лёше Москвитину из деревни Шульгина два с половиной года. Из-за страшного диагноза, который…
А пока они тянут, у малыша начались осложнения с рукой.
Лёше Москвитину из деревни Шульгина два с половиной года. Из-за страшного диагноза, который…
Мы рады, что дети получили «Спинразу» - Алексей Шелехов, Минздрав.
На сегодняшний день в Приангарье по одной дозе препарата получили пять пациентов. Ещё семь детей ожидают госпитализации и введения препарата. Ранее одному ребёнку уже ввели все дозы «Спинразы»
#приангарье #спинраза #дети
На сегодняшний день в Приангарье по одной дозе препарата получили пять пациентов. Ещё семь детей ожидают госпитализации и введения препарата. Ранее одному ребёнку уже ввели все дозы «Спинразы»
#приангарье #спинраза #дети
В Приангарье «Спинразой» обеспечены все нуждающиеся дети - Игорь Кобзев.
В Иркутск прибыл председатель благотворительного фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко. На совещании со специалистами Минздрава обсудили вопросы о закупке дорогостоящего препарата «Спинраза». В Иркутской области в нём нуждаются 15 человек. Сегодня лекарства для них закупаются за счёт средств региона. В 2021 году, по состоянию на 18 марта 2021 года, заключено четыре госконтракта на сумму более 250 млн рублей.
«Теперь этот вопрос будет решаться в рамках деятельности благотворительного фонда «Круг Добра». Областной минздрав уже подал заявки. Все нуждающиеся дети должны получать препараты без перебоев» - Кобзев.
Перечень заболеваний для обеспечения препаратами планируется расширить. Также фондом будут оплачиваться операции и лечение в зарубежных клиниках
#приангарье #спинраза
В Иркутск прибыл председатель благотворительного фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко. На совещании со специалистами Минздрава обсудили вопросы о закупке дорогостоящего препарата «Спинраза». В Иркутской области в нём нуждаются 15 человек. Сегодня лекарства для них закупаются за счёт средств региона. В 2021 году, по состоянию на 18 марта 2021 года, заключено четыре госконтракта на сумму более 250 млн рублей.
«Теперь этот вопрос будет решаться в рамках деятельности благотворительного фонда «Круг Добра». Областной минздрав уже подал заявки. Все нуждающиеся дети должны получать препараты без перебоев» - Кобзев.
Перечень заболеваний для обеспечения препаратами планируется расширить. Также фондом будут оплачиваться операции и лечение в зарубежных клиниках
#приангарье #спинраза
Фонд поддержки детей с тяжелыми хроническими и угрожающими жизни заболеваниями «Круг добра» одобрил все поступившие из 85 субъектов РФ заявки на оказание помощи детям со спинальной мышечной атрофией
#спинраза
#спинраза
Юрий Козлов: «Не могу пройти мимо высказывания Вадима Костенко @vadasu1. Вадим, вы неправы. Поясню для всех, раз вопрос вышел в плоскость социальных сетей - на сегодняшний день в регионе всем пациентам с диагнозом СМА (спинальной мышечной атрофии) назначено лечение.
У нас 14 пациентов получают лечение препаратом спинраза,а 4 пациента назначен препарат эврисди(рисдиплам). Пациенту Шешукову Р.Н., о котором вы пишете, решением Врачебной комиссии назначен препарат Эврисди (рисдиплам). Препарат закуплен за счет средств фонда «Круг добра» и в ближайшие дни будет выдан для лечения ребенка в амбулаторных условиях. Мы распределили его по местам прикрепления пациентов - таких у нас четверо - из Ангарска, Шелехова, Усть-Илимска и Иркутска.
Что касается упомянутого вами пациента Зинченко, мы не смогли вводить спинразу в спинномозговой канал из-за изменений на фоне лечения мышечного тонуса. У ребёнка в связи с наличием металлоконструкции сместилось окно для выполнения люмбальной пункции и интратекального введения препарата. Врачи нейрохирурги не смогли провести введение препарата. Было принято решение продолжить лечение пероральным препаратом эврисди.
Напомню, СМА - это крайне тяжелое заболевание, и совсем недавно было неизлечимым. Сейчас мы успешно помогаем детям с диагнозом СМА, в этой области намечен значительный сдвиг. И как раз об этом шла речь на вчерашнем совещании с премьер-министром.
Вадим, приглашаю на встречу. Жду вас завтра в 12 часов в ИГОДКБ на Гагарина, 4., где мы вместе обсудим все вопросы касающиеся тяжелобольных и неизлечимых больных, я имею ввиду этические, а не медицинские вопросы, которые вы не вправе обсуждать в общественной среде. Не забывайте, что речь идёт о длительно болеющих детях, чьё психологическое равновесие может быть нарушено банальными непрофессиональными высказываниями»
#медицина #дети #козлов #спинраза #костенко
У нас 14 пациентов получают лечение препаратом спинраза,а 4 пациента назначен препарат эврисди(рисдиплам). Пациенту Шешукову Р.Н., о котором вы пишете, решением Врачебной комиссии назначен препарат Эврисди (рисдиплам). Препарат закуплен за счет средств фонда «Круг добра» и в ближайшие дни будет выдан для лечения ребенка в амбулаторных условиях. Мы распределили его по местам прикрепления пациентов - таких у нас четверо - из Ангарска, Шелехова, Усть-Илимска и Иркутска.
Что касается упомянутого вами пациента Зинченко, мы не смогли вводить спинразу в спинномозговой канал из-за изменений на фоне лечения мышечного тонуса. У ребёнка в связи с наличием металлоконструкции сместилось окно для выполнения люмбальной пункции и интратекального введения препарата. Врачи нейрохирурги не смогли провести введение препарата. Было принято решение продолжить лечение пероральным препаратом эврисди.
Напомню, СМА - это крайне тяжелое заболевание, и совсем недавно было неизлечимым. Сейчас мы успешно помогаем детям с диагнозом СМА, в этой области намечен значительный сдвиг. И как раз об этом шла речь на вчерашнем совещании с премьер-министром.
Вадим, приглашаю на встречу. Жду вас завтра в 12 часов в ИГОДКБ на Гагарина, 4., где мы вместе обсудим все вопросы касающиеся тяжелобольных и неизлечимых больных, я имею ввиду этические, а не медицинские вопросы, которые вы не вправе обсуждать в общественной среде. Не забывайте, что речь идёт о длительно болеющих детях, чьё психологическое равновесие может быть нарушено банальными непрофессиональными высказываниями»
#медицина #дети #козлов #спинраза #костенко
Юрий Козлов: «Друзья, по вопросу, поднятому вчера Вадимом Костенко @vadasu1, о своевременном и достаточном обеспечении препаратами детей со спинальной мышечной атрофией. Только что у нас с Вадимом состоялся разговор «без галстуков» и амбиций.
Я оценил усилия Вадима и поблагодарил его за неравнодушное отношение к проблемам детской медицины.
В ходе разговора мы поняли, что работаем в одном поле, видим общие проблемы, но с разных сторон. Более того, пришли к выводу, что будем плотно сотрудничать. Цель у нас одна - здоровье детей. И мы соединим векторы наших усилий для её достижения.
Решили, что сконцентрируем свои действия для оказания помощи детям и их родителям, находящимся в трудной жизненной ситуации, и дальше идём нога в ногу. Друзья, это пример того как взрослые мужчины могут договориться для решения серьёзных проблем у детей.
P.s. Вопросы по конкретным детям прояснены, проблем с препаратами на сегодняшний день нет»
#приангарье #медицина #дети #спинраза #козлов #костенко
Я оценил усилия Вадима и поблагодарил его за неравнодушное отношение к проблемам детской медицины.
В ходе разговора мы поняли, что работаем в одном поле, видим общие проблемы, но с разных сторон. Более того, пришли к выводу, что будем плотно сотрудничать. Цель у нас одна - здоровье детей. И мы соединим векторы наших усилий для её достижения.
Решили, что сконцентрируем свои действия для оказания помощи детям и их родителям, находящимся в трудной жизненной ситуации, и дальше идём нога в ногу. Друзья, это пример того как взрослые мужчины могут договориться для решения серьёзных проблем у детей.
P.s. Вопросы по конкретным детям прояснены, проблем с препаратами на сегодняшний день нет»
#приангарье #медицина #дети #спинраза #козлов #костенко
В Приангарье возбуждено дело о ненадлежащем обеспечении лекарствами детей с инвалидностью.
По версии следствия, в 2021 году должностные лица ненадлежащим образом исполнили свои должностные обязанности по обеспечению лекарственными препаратами четырех детей, нуждающихся в постоянном получении лечения ввиду тяжелых заболеваний.
Сотрудники Минздрава длительное время не организовывали закупку лекарств. Уголовное дело возбуждено по статье «Халатность», проводится комплекс следственных действий.
Ранее детский омбудсмен Татьяна Афанасьева сообщила журналистам, что в 2021 году в Иркутской области вдвое увеличилось количество обращений по вопросам получения медицинской помощи и лекарств для детей
#приангарье #медицина #дети #спинраза
По версии следствия, в 2021 году должностные лица ненадлежащим образом исполнили свои должностные обязанности по обеспечению лекарственными препаратами четырех детей, нуждающихся в постоянном получении лечения ввиду тяжелых заболеваний.
Сотрудники Минздрава длительное время не организовывали закупку лекарств. Уголовное дело возбуждено по статье «Халатность», проводится комплекс следственных действий.
Ранее детский омбудсмен Татьяна Афанасьева сообщила журналистам, что в 2021 году в Иркутской области вдвое увеличилось количество обращений по вопросам получения медицинской помощи и лекарств для детей
#приангарье #медицина #дети #спинраза
Правительство РФ расширило возможности закупок лекарств для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.
В Иркутской области 16 детей с диагнозом СМА получают терапию за счёт средств Фонда «Круг добра». Теперь фонд сможет закупать вновь зарегистрированные в России лекарства, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот. Согласно документу, закупать такие препараты разрешается в течение полугода со дня их государственной регистрации.
Новый порядок распространится и на дорогостоящий препарат «Золгенсма» для лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Он был зарегистрирован в России в декабре 2021 года. Власти региона рассчитывают, что с помощью нового постановления задержек с поставками лекарства удастся избежать
#приангарье #дети #медицина #спинраза
В Иркутской области 16 детей с диагнозом СМА получают терапию за счёт средств Фонда «Круг добра». Теперь фонд сможет закупать вновь зарегистрированные в России лекарства, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот. Согласно документу, закупать такие препараты разрешается в течение полугода со дня их государственной регистрации.
Новый порядок распространится и на дорогостоящий препарат «Золгенсма» для лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Он был зарегистрирован в России в декабре 2021 года. Власти региона рассчитывают, что с помощью нового постановления задержек с поставками лекарства удастся избежать
#приангарье #дети #медицина #спинраза
В России разработали прототип аналога препарата «Золгенсма».
«Скажем так - у нас есть в виде прототипа, то есть у нас есть препарат, другое дело, что нужны сейчас определенные уже межведомственные договоренности относительно того, каким образом этот препарат запускать в клинические исследования. Это зависеть будет от того, как мы этот препарат позиционируем» - Всеволод Белоусов, директор ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» Федерального медико-биологического агентства.
По словам Белоусова, препарат «структурно практически биоаналог» «Золгенсмы». «Мы, естественно, на той стадии, когда мы еще не запускали клинические исследования [препарата]»
#наука #спинраза
«Скажем так - у нас есть в виде прототипа, то есть у нас есть препарат, другое дело, что нужны сейчас определенные уже межведомственные договоренности относительно того, каким образом этот препарат запускать в клинические исследования. Это зависеть будет от того, как мы этот препарат позиционируем» - Всеволод Белоусов, директор ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» Федерального медико-биологического агентства.
По словам Белоусова, препарат «структурно практически биоаналог» «Золгенсмы». «Мы, естественно, на той стадии, когда мы еще не запускали клинические исследования [препарата]»
#наука #спинраза