Юрий Козлов: «Не могу пройти мимо высказывания Вадима Костенко @vadasu1. Вадим, вы неправы. Поясню для всех, раз вопрос вышел в плоскость социальных сетей - на сегодняшний день в регионе всем пациентам с диагнозом СМА (спинальной мышечной атрофии) назначено лечение.
У нас 14 пациентов получают лечение препаратом спинраза,а 4 пациента назначен препарат эврисди(рисдиплам). Пациенту Шешукову Р.Н., о котором вы пишете, решением Врачебной комиссии назначен препарат Эврисди (рисдиплам). Препарат закуплен за счет средств фонда «Круг добра» и в ближайшие дни будет выдан для лечения ребенка в амбулаторных условиях. Мы распределили его по местам прикрепления пациентов - таких у нас четверо - из Ангарска, Шелехова, Усть-Илимска и Иркутска.
Что касается упомянутого вами пациента Зинченко, мы не смогли вводить спинразу в спинномозговой канал из-за изменений на фоне лечения мышечного тонуса. У ребёнка в связи с наличием металлоконструкции сместилось окно для выполнения люмбальной пункции и интратекального введения препарата. Врачи нейрохирурги не смогли провести введение препарата. Было принято решение продолжить лечение пероральным препаратом эврисди.
Напомню, СМА - это крайне тяжелое заболевание, и совсем недавно было неизлечимым. Сейчас мы успешно помогаем детям с диагнозом СМА, в этой области намечен значительный сдвиг. И как раз об этом шла речь на вчерашнем совещании с премьер-министром.
Вадим, приглашаю на встречу. Жду вас завтра в 12 часов в ИГОДКБ на Гагарина, 4., где мы вместе обсудим все вопросы касающиеся тяжелобольных и неизлечимых больных, я имею ввиду этические, а не медицинские вопросы, которые вы не вправе обсуждать в общественной среде. Не забывайте, что речь идёт о длительно болеющих детях, чьё психологическое равновесие может быть нарушено банальными непрофессиональными высказываниями»
#медицина #дети #козлов #спинраза #костенко
У нас 14 пациентов получают лечение препаратом спинраза,а 4 пациента назначен препарат эврисди(рисдиплам). Пациенту Шешукову Р.Н., о котором вы пишете, решением Врачебной комиссии назначен препарат Эврисди (рисдиплам). Препарат закуплен за счет средств фонда «Круг добра» и в ближайшие дни будет выдан для лечения ребенка в амбулаторных условиях. Мы распределили его по местам прикрепления пациентов - таких у нас четверо - из Ангарска, Шелехова, Усть-Илимска и Иркутска.
Что касается упомянутого вами пациента Зинченко, мы не смогли вводить спинразу в спинномозговой канал из-за изменений на фоне лечения мышечного тонуса. У ребёнка в связи с наличием металлоконструкции сместилось окно для выполнения люмбальной пункции и интратекального введения препарата. Врачи нейрохирурги не смогли провести введение препарата. Было принято решение продолжить лечение пероральным препаратом эврисди.
Напомню, СМА - это крайне тяжелое заболевание, и совсем недавно было неизлечимым. Сейчас мы успешно помогаем детям с диагнозом СМА, в этой области намечен значительный сдвиг. И как раз об этом шла речь на вчерашнем совещании с премьер-министром.
Вадим, приглашаю на встречу. Жду вас завтра в 12 часов в ИГОДКБ на Гагарина, 4., где мы вместе обсудим все вопросы касающиеся тяжелобольных и неизлечимых больных, я имею ввиду этические, а не медицинские вопросы, которые вы не вправе обсуждать в общественной среде. Не забывайте, что речь идёт о длительно болеющих детях, чьё психологическое равновесие может быть нарушено банальными непрофессиональными высказываниями»
#медицина #дети #козлов #спинраза #костенко
Юрий Козлов: «Друзья, по вопросу, поднятому вчера Вадимом Костенко @vadasu1, о своевременном и достаточном обеспечении препаратами детей со спинальной мышечной атрофией. Только что у нас с Вадимом состоялся разговор «без галстуков» и амбиций.
Я оценил усилия Вадима и поблагодарил его за неравнодушное отношение к проблемам детской медицины.
В ходе разговора мы поняли, что работаем в одном поле, видим общие проблемы, но с разных сторон. Более того, пришли к выводу, что будем плотно сотрудничать. Цель у нас одна - здоровье детей. И мы соединим векторы наших усилий для её достижения.
Решили, что сконцентрируем свои действия для оказания помощи детям и их родителям, находящимся в трудной жизненной ситуации, и дальше идём нога в ногу. Друзья, это пример того как взрослые мужчины могут договориться для решения серьёзных проблем у детей.
P.s. Вопросы по конкретным детям прояснены, проблем с препаратами на сегодняшний день нет»
#приангарье #медицина #дети #спинраза #козлов #костенко
Я оценил усилия Вадима и поблагодарил его за неравнодушное отношение к проблемам детской медицины.
В ходе разговора мы поняли, что работаем в одном поле, видим общие проблемы, но с разных сторон. Более того, пришли к выводу, что будем плотно сотрудничать. Цель у нас одна - здоровье детей. И мы соединим векторы наших усилий для её достижения.
Решили, что сконцентрируем свои действия для оказания помощи детям и их родителям, находящимся в трудной жизненной ситуации, и дальше идём нога в ногу. Друзья, это пример того как взрослые мужчины могут договориться для решения серьёзных проблем у детей.
P.s. Вопросы по конкретным детям прояснены, проблем с препаратами на сегодняшний день нет»
#приангарье #медицина #дети #спинраза #козлов #костенко