Родители болеющего #СМА юного екатеринбуржца Миши Бахтина второй день подряд выходят в пикет в Москве с требованием выдать их ребенку уже закупленное по суду лекарство

Вчера пикет проходил на Красной площади, но был прерван полицией, сегодня силовики заставили свернуть акцию, проводимую у Белого дома.

Родители добиваются для сына лечения препаратом «#Рисдиплам», который должен действовать совместно с уже полученным ребенком уколом «самого дорогого лекарства в мире», «Золгенсма».

Добавим, что отвечающий за закупки препаратов против орфанных заболеваний фонд «Круг добра» выпускал заявление, согласно которому «тандемная терапия» (сочетающая два типа лекарств» не проверена и не гарантирует эффективности. На этом фоне фонд воздерживался от ее финансирования.

При этом в случае Бахтина препарат уже закуплен, однако возникает также проблема с поиском врача, который возьмет на себя ответственность за постановку соответствующих уколов.

Фото (отец Миши Дмитрий Бахтин)

Источник:
https://t.iss.one/sotaproject/65508?single

#Екатеринбург #Москва #система_здравоохранения

На Красной площади вновь задержали екатеринбуржца Дмитрия Бахтина

Он требует, чтобы #власти предоставили одно из самых дорогих лекарств в мире для лечения его сына

Московская полиция задержала жителя Екатеринбурга Дмитрия Бахтина, вышедшего в одиночный пикет на Красную площадь. Также полицейские задержали журналиста издания Sota, освещавшего акцию. Задержанных отвезли в отдел полиции «Китай-город».

Бахтина неоднократно задерживали на пикетах, в том числе на Красной площади. Он требует, чтобы его трехлетнему сыну Мише, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), власти предоставили препарат «#Рисдиплам» — одно из самых дорогих лекарств в мире.

Ранее семья Бахтиных рассказала «Холоду», что годовой курс этого препарата стоит 14 миллионов рублей. Деньги на лечение Миши Бахтина предоставляют различные фонды и благотворители.

Видео: Sota

#Екатеринбург #Москва #одиночный_пикет #система_здравоохранения

Губернатор #Евгений_Куйвашев поручил минздраву Свердловской области организовать лечение болеющего СМА Миши Бахтина препаратом «#Рисдиплам»

На прошлой неделе министр здравоохранения Андрей Карлов ежедневно встречался с отцом ребенка Дмитрием Бахтиным и обсуждал варианты, пишет «Не для протокола».

Чтобы не навредить ребенку, препарат планируют переназначать каждые три месяца. Раз в квартал состояние Миши должен оценить консилиум специалистов на базе ОДКБ с участием профессоров медуниверситета. Врачи будут смотреть в первую очередь на состояние печени, почек и иммунного статуса ребенка. Если все будет в порядке, Миша получит «Рисдиплам». Лекарство оплатят из областного бюджета.

Ранее прецедентов тандемной терапии при СМА в России ещё не было. На последнем консилиуме московские специалисты отказались брать на себя ответственность за лечение ребенка. Поэтому решение принято на региональном уровне.

Минувшим днем отец Миши в 30-градусный мороз вышел на одиночный пикет к зданию областного минздрава.

Источник:
https://t.iss.one/SvetEKB/54077

#система_здравоохранения #Свердловская_область #дети

Болеющему #СМА Мише Бахтину снова отказали в назначении лекарства «#Рисдиплам»

Этого родители мальчика пытались добиться, в частности, одиночными пикетами и записью видеообращений. Консилиум состоялся 19 декабря.

«Учитывая вышеизложенные данные, консилиум не может рекомендовать назначение пациенту Бахтину М. Д. препарата МНН «Рисдиплам» в качестве тандемной терапии после терапии препаратами МНН «Нусинерсен» («Спинраза») и МНН «Онасемноген абепарвовек» («Золгенсма»)», — говорится в заключении врачей.

Папа Миши, Дмитрий Бахтин, уже заявил, что намерен снова обратиться к президенту:

«Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат. Завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами: остановить убийство ребенка».

Источник:
https://t.iss.one/sotaproject/71107

#Свердловская_область #Миша_Бахтин #чиновники