Родители болеющего #СМА юного екатеринбуржца Миши Бахтина второй день подряд выходят в пикет в Москве с требованием выдать их ребенку уже закупленное по суду лекарство
Вчера пикет проходил на Красной площади, но был прерван полицией, сегодня силовики заставили свернуть акцию, проводимую у Белого дома.
Родители добиваются для сына лечения препаратом «#Рисдиплам», который должен действовать совместно с уже полученным ребенком уколом «самого дорогого лекарства в мире», «Золгенсма».
Добавим, что отвечающий за закупки препаратов против орфанных заболеваний фонд «Круг добра» выпускал заявление, согласно которому «тандемная терапия» (сочетающая два типа лекарств» не проверена и не гарантирует эффективности. На этом фоне фонд воздерживался от ее финансирования.
При этом в случае Бахтина препарат уже закуплен, однако возникает также проблема с поиском врача, который возьмет на себя ответственность за постановку соответствующих уколов.
Фото (отец Миши Дмитрий Бахтин)
Источник:
https://t.iss.one/sotaproject/65508?single
#Екатеринбург #Москва #система_здравоохранения
Вчера пикет проходил на Красной площади, но был прерван полицией, сегодня силовики заставили свернуть акцию, проводимую у Белого дома.
Родители добиваются для сына лечения препаратом «#Рисдиплам», который должен действовать совместно с уже полученным ребенком уколом «самого дорогого лекарства в мире», «Золгенсма».
Добавим, что отвечающий за закупки препаратов против орфанных заболеваний фонд «Круг добра» выпускал заявление, согласно которому «тандемная терапия» (сочетающая два типа лекарств» не проверена и не гарантирует эффективности. На этом фоне фонд воздерживался от ее финансирования.
При этом в случае Бахтина препарат уже закуплен, однако возникает также проблема с поиском врача, который возьмет на себя ответственность за постановку соответствующих уколов.
Фото (отец Миши Дмитрий Бахтин)
Источник:
https://t.iss.one/sotaproject/65508?single
#Екатеринбург #Москва #система_здравоохранения
August 31, 2023
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
На Красной площади вновь задержали екатеринбуржца Дмитрия Бахтина
Он требует, чтобы #власти предоставили одно из самых дорогих лекарств в мире для лечения его сына
Московская полиция задержала жителя Екатеринбурга Дмитрия Бахтина, вышедшего в одиночный пикет на Красную площадь. Также полицейские задержали журналиста издания Sota, освещавшего акцию. Задержанных отвезли в отдел полиции «Китай-город».
Бахтина неоднократно задерживали на пикетах, в том числе на Красной площади. Он требует, чтобы его трехлетнему сыну Мише, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), власти предоставили препарат «#Рисдиплам» — одно из самых дорогих лекарств в мире.
Ранее семья Бахтиных рассказала «Холоду», что годовой курс этого препарата стоит 14 миллионов рублей. Деньги на лечение Миши Бахтина предоставляют различные фонды и благотворители.
Видео: Sota
#Екатеринбург #Москва #одиночный_пикет #система_здравоохранения
Он требует, чтобы #власти предоставили одно из самых дорогих лекарств в мире для лечения его сына
Московская полиция задержала жителя Екатеринбурга Дмитрия Бахтина, вышедшего в одиночный пикет на Красную площадь. Также полицейские задержали журналиста издания Sota, освещавшего акцию. Задержанных отвезли в отдел полиции «Китай-город».
Бахтина неоднократно задерживали на пикетах, в том числе на Красной площади. Он требует, чтобы его трехлетнему сыну Мише, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), власти предоставили препарат «#Рисдиплам» — одно из самых дорогих лекарств в мире.
Ранее семья Бахтиных рассказала «Холоду», что годовой курс этого препарата стоит 14 миллионов рублей. Деньги на лечение Миши Бахтина предоставляют различные фонды и благотворители.
Видео: Sota
#Екатеринбург #Москва #одиночный_пикет #система_здравоохранения
October 9, 2023
Губернатор #Евгений_Куйвашев поручил минздраву Свердловской области организовать лечение болеющего СМА Миши Бахтина препаратом «#Рисдиплам»
На прошлой неделе министр здравоохранения Андрей Карлов ежедневно встречался с отцом ребенка Дмитрием Бахтиным и обсуждал варианты, пишет «Не для протокола».
Чтобы не навредить ребенку, препарат планируют переназначать каждые три месяца. Раз в квартал состояние Миши должен оценить консилиум специалистов на базе ОДКБ с участием профессоров медуниверситета. Врачи будут смотреть в первую очередь на состояние печени, почек и иммунного статуса ребенка. Если все будет в порядке, Миша получит «Рисдиплам». Лекарство оплатят из областного бюджета.
Ранее прецедентов тандемной терапии при СМА в России ещё не было. На последнем консилиуме московские специалисты отказались брать на себя ответственность за лечение ребенка. Поэтому решение принято на региональном уровне.
Минувшим днем отец Миши в 30-градусный мороз вышел на одиночный пикет к зданию областного минздрава.
Источник:
https://t.iss.one/SvetEKB/54077
#система_здравоохранения #Свердловская_область #дети
На прошлой неделе министр здравоохранения Андрей Карлов ежедневно встречался с отцом ребенка Дмитрием Бахтиным и обсуждал варианты, пишет «Не для протокола».
Чтобы не навредить ребенку, препарат планируют переназначать каждые три месяца. Раз в квартал состояние Миши должен оценить консилиум специалистов на базе ОДКБ с участием профессоров медуниверситета. Врачи будут смотреть в первую очередь на состояние печени, почек и иммунного статуса ребенка. Если все будет в порядке, Миша получит «Рисдиплам». Лекарство оплатят из областного бюджета.
Ранее прецедентов тандемной терапии при СМА в России ещё не было. На последнем консилиуме московские специалисты отказались брать на себя ответственность за лечение ребенка. Поэтому решение принято на региональном уровне.
Минувшим днем отец Миши в 30-градусный мороз вышел на одиночный пикет к зданию областного минздрава.
Источник:
https://t.iss.one/SvetEKB/54077
#система_здравоохранения #Свердловская_область #дети
Telegram
СВЕТ💡Екатеринбург
💬 Губернатор Евгений Куйвашев поручил минздраву Свердловской области организовать лечение болеющего СМА Миши Бахтина препаратом «Рисдиплам»
На прошлой неделе министр здравоохранения Андрей Карлов ежедневно встречался с отцом ребенка Дмитрием Бахтиным и обсуждал…
На прошлой неделе министр здравоохранения Андрей Карлов ежедневно встречался с отцом ребенка Дмитрием Бахтиным и обсуждал…
December 11, 2023
Болеющему #СМА Мише Бахтину снова отказали в назначении лекарства «#Рисдиплам»
Этого родители мальчика пытались добиться, в частности, одиночными пикетами и записью видеообращений. Консилиум состоялся 19 декабря.
«Учитывая вышеизложенные данные, консилиум не может рекомендовать назначение пациенту Бахтину М. Д. препарата МНН «Рисдиплам» в качестве тандемной терапии после терапии препаратами МНН «Нусинерсен» («Спинраза») и МНН «Онасемноген абепарвовек» («Золгенсма»)», — говорится в заключении врачей.
Папа Миши, Дмитрий Бахтин, уже заявил, что намерен снова обратиться к президенту:
«Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат. Завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами: остановить убийство ребенка».
Источник:
https://t.iss.one/sotaproject/71107
#Свердловская_область #Миша_Бахтин #чиновники
Этого родители мальчика пытались добиться, в частности, одиночными пикетами и записью видеообращений. Консилиум состоялся 19 декабря.
«Учитывая вышеизложенные данные, консилиум не может рекомендовать назначение пациенту Бахтину М. Д. препарата МНН «Рисдиплам» в качестве тандемной терапии после терапии препаратами МНН «Нусинерсен» («Спинраза») и МНН «Онасемноген абепарвовек» («Золгенсма»)», — говорится в заключении врачей.
Папа Миши, Дмитрий Бахтин, уже заявил, что намерен снова обратиться к президенту:
«Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат. Завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами: остановить убийство ребенка».
Источник:
https://t.iss.one/sotaproject/71107
#Свердловская_область #Миша_Бахтин #чиновники
Telegram
SOTA
Болеющему СМА Мише Бахтину снова отказали в назначении лекарства «Рисдиплам»
Этого родители мальчика пытались добиться, в частности, одиночными пикетами и записью видеообращений. Консилиум состоялся 19 декабря.
«Учитывая вышеизложенные данные, консилиум…
Этого родители мальчика пытались добиться, в частности, одиночными пикетами и записью видеообращений. Консилиум состоялся 19 декабря.
«Учитывая вышеизложенные данные, консилиум…
December 21, 2023