Губернатор #Евгений_Куйвашев поручил минздраву Свердловской области организовать лечение болеющего СМА Миши Бахтина препаратом «#Рисдиплам»

На прошлой неделе министр здравоохранения Андрей Карлов ежедневно встречался с отцом ребенка Дмитрием Бахтиным и обсуждал варианты, пишет «Не для протокола».

Чтобы не навредить ребенку, препарат планируют переназначать каждые три месяца. Раз в квартал состояние Миши должен оценить консилиум специалистов на базе ОДКБ с участием профессоров медуниверситета. Врачи будут смотреть в первую очередь на состояние печени, почек и иммунного статуса ребенка. Если все будет в порядке, Миша получит «Рисдиплам». Лекарство оплатят из областного бюджета.

Ранее прецедентов тандемной терапии при СМА в России ещё не было. На последнем консилиуме московские специалисты отказались брать на себя ответственность за лечение ребенка. Поэтому решение принято на региональном уровне.

Минувшим днем отец Миши в 30-градусный мороз вышел на одиночный пикет к зданию областного минздрава.

Источник:
https://t.iss.one/SvetEKB/54077

#система_здравоохранения #Свердловская_область #дети

В Екатеринбурге школу затопило кипятком

Наводнение в общеобразовательной школе № 52 случилось накануне вечером — горячей водой затопило помещение, в котором располагается кружок по лепке глины. На опубликованных кадрах уровень воды достигает щиколотки ног, но ранее, по словам очевидцев, её было ещё больше. Также помещение заволокло клубами пара.

Родители помогли убрать со столов дорогостоящее оборудование, однако неизвестно, всё ли удалось спасти.

«Всё в воде. Сегодня всех детей отпустили на дистант, про завтра ничего не известно. А вчера допоздна работали три машины аварийной службы», – сообщила мама одного из учеников.

Сотрудники школы и департамента образования от комментариев отказались.

Источник:
https://t.iss.one/rusnews/45428

#Екатеринбург #школа #дети

Врачи отказали Мише Бахтину в назначенном препарате

«Либо губернатор Свердловской области #Евгений_Куйвашев, либо врачи губернатора не во что не ставят», – рассказала мама мальчика Яна.

«Встреча с врачами на базе ОДКБ состоялась и прошла она не с целью помочь ребёнку. Разговор был построен на отказе Мише в лекарстве Рисдиплам.
Нам ничего не остается делать , как продолжать борьбу за жизнь Сына.
Завтра мы выходим на улицу с обращением к президенту РФ.
Если вопрос не решиться на местном уровне далее я буду выходить к Администрации президента и на Красную площадь. Если меня задержат, выйдут Яна с Мишей», – сказал #Дмитрий_Бахтин, отец мальчика, больного СМА.

Консилиум по вопросу лечения екатеринбуржца Миши Бахтина провели сегодня раньше положенного — это произошло после акции его отца у Минздрава. Напомним, что ранее фонд Евгения Ройзмана* собрал 160 миллионов рублей на укол «Золгенсма». Это спасло маленького Мишу Бахтина от спинальной мышечной атрофии — он хорошо восстанавливается, но необходимые по закону препараты ему не предоставляют — уличными пикетами родители ребенка пытались добиться выдачи лекарств.

Инфо: Вечерние ведомомсти

* — признан властями РФ иноагентом

Источник:
https://t.iss.one/rusnews/45435

#Свердловская_область #медицина #дети

Годовалую девочку выбросили из окна 5 этажа в Екатеринбурге. Что известно на данный момент

Семья, состоящая из 30-летнего отца, матери и маленькой дочки (скоро ей должно было исполнится 2 года) гостила 30 декабря у знакомого.

Предположительно, в ходе ссоры отец схватил дочку и выкинул ее в окно. Затем он выгнал из квартиры супругу.

Тело девочки пролежало в сугробе 4 дня - 3 января ее нашли у подъезда.

Отца малышки задержали, ранее он был не раз судим за кражи и мошенничество. Сейчас заведено дело по статье «убийство».

Источник:
https://vk.com/wall-43009538_262398

#Екатеринбург #семья #дети #происшествия

Новый оборот в истории спора свердловского Минздрава и семьи Бахтиных — областное министерство обратилось в суд, чтобы снять с себя обязанность предоставлять маленькому Мише Бахтину со СМА препарат "Спинраза" (сейчас открыто исполнительное производство, накладывающее эту обязанность на Минздрав).

Добавим, после укола ЗолгенСМА и фактически неисполненного судебного решения о предоставлении Мише Бахтину "Спинразы" родители малыша продолжили тандемную терапию препаратом "Рисдиплам", но вынуждены изыскивать средства на его закупку (а это несколько миллионов рублей в год) своими силами — пока им в этом помогали благотворители.

Источник:
https://t.iss.one/ve4ved/71421

#Свердловская_область #Минздрав #дети #Миша_Бахтин

Еще один подросток сбежал из екатеринбургской спецшколы из-за насилия

Он рассказал, что его били палками, вешалками и обувью.

15-летний подросток сбежал из екатеринбургской спецшколы №124, в которой неоднократно заявлялось о применении насилия к детям. Так, ранее сразу несколько воспитанников заявили о физическом насилии, а весной прошлого года всю страну поразила ужасающая история с применением не только физического, но и сексуализированного насилия в отношении 12-летнего ребенка после «товарищеских» судов.

Подросток сбежал из спецшколы на Елизавете в Екатеринбурге еще в 20-х числах декабря, однако известно об инциденте стало только сейчас. Адвокат семьи Екатерина Кувалдина рассказала Вечерним ведомостям, что заявления в Следственный комитет уже написаны.

Источник:
https://t.iss.one/ve4ved/71441

#Екатеринбург #спецшкола #дети #насилие

Свердловскую школу оштрафовали за #буллинг ученицы со стороны одноклассников

Ученицу 13 лет из поселка Юшала травили одноклассники. В апреле 2022 года ее избила сверстница. Мать пострадавшей девочки попросила суд взыскать 180 тыс. руб. компенсации со школы и родителей напавшей школьницы.

Однако суд не оштрафовал родителей ученицы. Но взыскал 90 тыс. руб. со школы. По мнению суда, образовательное учреждение не обеспечило безопасные условия для обучения девочки.

Источник:
https://t.iss.one/horizontal_russia/32036

#Свердловская_область #школа #дети

📈 За три года число жалоб на школьный буллинг в Свердловской области выросло вдвое

Уполномоченный по правам ребенка в Свердловской области Игорь Мороков заявил, что в 2020 году таких обращений в адрес омбудсмена было 86, а в 2023 году — уже 142.

Источник:
https://t.iss.one/SvetEKB/56557

#Свердловская_область #школа #дети #буллинг

😳 Ещё двух подозреваемых в сексуализированном насилии в спецшколе №124 арестовали в Екатеринбурге

Как сообщил источник @ve4ved, арест произошел ещё несколько дней назад. Речь идет о насилии, несвязанном с громкой историей изнасилованных детей после товарищеских судов в 2023 году. Это происходило раньше.

На этот раз, по данным собеседника «Вечерних ведомостей», арестовали двух подростков, одному из которых уже исполнилось 18 лет, а второму скоро исполнится, за систематические изнасилования, которые они совершали в 2020 году. По неподтверждённой официально информации, сейчас эти двое находятся в СИЗО.

При этом с детьми, которые сбежали прошлой весной из школы, эти случаи не связаны вообще.

Источник:
https://t.iss.one/SvetEKB/56965

#Екатеринбург #спецшкола #дети #насилие