В Приангарье «Спинразой» обеспечены все нуждающиеся дети - Игорь Кобзев.

В Иркутск прибыл председатель благотворительного фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко. На совещании со специалистами Минздрава обсудили вопросы о закупке дорогостоящего препарата «Спинраза». В Иркутской области в нём нуждаются 15 человек. Сегодня лекарства для них закупаются за счёт средств региона. В 2021 году, по состоянию на 18 марта 2021 года, заключено четыре госконтракта на сумму более 250 млн рублей.

«Теперь этот вопрос будет решаться в рамках деятельности благотворительного фонда «Круг Добра». Областной минздрав уже подал заявки. Все нуждающиеся дети должны получать препараты без перебоев» - Кобзев.

Перечень заболеваний для обеспечения препаратами планируется расширить. Также фондом будут оплачиваться операции и лечение в зарубежных клиниках

#приангарье #спинраза

​​Юрий Козлов: «Не могу пройти мимо высказывания Вадима Костенко @vadasu1. Вадим, вы неправы. Поясню для всех, раз вопрос вышел в плоскость социальных сетей - на сегодняшний день в регионе всем пациентам с диагнозом СМА (спинальной мышечной атрофии) назначено лечение.

У нас 14 пациентов получают лечение препаратом спинраза,а 4 пациента назначен препарат эврисди(рисдиплам). Пациенту Шешукову Р.Н., о котором вы пишете, решением Врачебной комиссии назначен препарат Эврисди (рисдиплам). Препарат закуплен за счет средств фонда «Круг добра» и в ближайшие дни будет выдан для лечения ребенка в амбулаторных условиях. Мы распределили его по местам прикрепления пациентов - таких у нас четверо - из Ангарска, Шелехова, Усть-Илимска и Иркутска.

Что касается упомянутого вами пациента Зинченко, мы не смогли вводить спинразу в спинномозговой канал из-за изменений на фоне лечения мышечного тонуса. У ребёнка в связи с наличием металлоконструкции сместилось окно для выполнения люмбальной пункции и интратекального введения препарата. Врачи нейрохирурги не смогли провести введение препарата. Было принято решение продолжить лечение пероральным препаратом эврисди.

Напомню, СМА - это крайне тяжелое заболевание, и совсем недавно было неизлечимым. Сейчас мы успешно помогаем детям с диагнозом СМА, в этой области намечен значительный сдвиг. И как раз об этом шла речь на вчерашнем совещании с премьер-министром.

Вадим, приглашаю на встречу. Жду вас завтра в 12 часов в ИГОДКБ на Гагарина, 4., где мы вместе обсудим все вопросы касающиеся тяжелобольных и неизлечимых больных, я имею ввиду этические, а не медицинские вопросы, которые вы не вправе обсуждать в общественной среде. Не забывайте, что речь идёт о длительно болеющих детях, чьё психологическое равновесие может быть нарушено банальными непрофессиональными высказываниями»

#медицина #дети #козлов #спинраза #костенко

Правительство РФ расширило возможности закупок лекарств для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.

В Иркутской области 16 детей с диагнозом СМА получают терапию за счёт средств Фонда «Круг добра». Теперь фонд сможет закупать вновь зарегистрированные в России лекарства, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот. Согласно документу, закупать такие препараты разрешается в течение полугода со дня их государственной регистрации.

Новый порядок распространится и на дорогостоящий препарат «Золгенсма» для лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Он был зарегистрирован в России в декабре 2021 года. Власти региона рассчитывают, что с помощью нового постановления задержек с поставками лекарства удастся избежать

#приангарье #дети #медицина #спинраза