#орфанныезаболевания #педиатрия

Впервые в студии Первого медицинского канала встретились д.м.н., профессор Нато Джумберовна Вашакмадзе и председатель правления АНО «Дом редких» Анастасия Александровна Татарникова, чтобы обсудить:

- почему важна диспансеризация в детском возрасте и каковы ее основные этапы;

- что нужно знать педиатру, чтобы сократить время до постановки диагноза пациентам с орфанными заболеваниями;

- особенности ведения пациентов на различных уровнях медицинских организаций.

Смотрите завтра в 18:30 на www.1med.tv или на нашем канале в YouTube.

#болезньГоше #орфанныезаболевания

В эту субботу, 3 апреля, в прямом эфире на www.1med.tv пройдет дискуссия «Новая страница в лечении болезни Гоше».

Председатели: академик РАН Александр Григорьевич Румянцев и д.м.н. Екатерина Юрьевна Захарова.

Эксперты поднимут вопросы эпидемиологии болезни Гоше в России и мире, поговорят о «масках» этого заболевания и рассмотрят современные возможности терапии и критерии эффективности по данным международных клинических рекомендаций.

Подключайтесь!

#редкиезаболевания #орфанныезаболевания

В последний день зимы во всем мире отмечался День редких заболеваний.
Вместе с Ойбеком Эркиновичем Тургунхужаевым и Софьей Павловной Блох психолог Анна Владимировна Хасина обсудит, как строится коммуникация врача и пациента с редким заболеванием:

• Хотят ли пациенты знать свой диагноз?
• Стоит ли его сообщать, если часто лечения все равно нет?
• С какими проблемами столкнется пациент с редким заболеванием, придется ли врачу вовлекаться в их решение?

Подключайтесь к прямой трансляции на www.1med.tv 2 марта в 18:30.

#редкиезаболевания #орфанныезаболевания

Мы разместили в архиве www.1med.tv и на YouTube запись круглого стола о коммуникации с пациентом с редкими заболеваниями.

Участники: Ойбек Эркинович Тургунхужаев, Софья Павловна Блох.
Модератор: Анна Владимировна Хасина.

Запись в архиве: https://clck.ru/dZ5du
И на YouTube: https://youtu.be/mta6vYAIG4s

Приятного просмотра!

#орфанныезаболевания

22 апреля в прямом эфире на www.1med.tv пройдет трансляция правового коллоквиума АНО «Дом Редких» для представителей медицинского сообщества «Лекарственная доступность и правовая безопасность врача в разрезе редких заболеваний».

В обсуждении примут участие представители пациентских организаций, юристы, медицинские специалисты.

Ознакомиться с программой можно по ссылке: https://clck.ru/gLzAc

Подключайтесь!

#педиатрия #орфанныезаболевания

Эозинофильный гранулематоз с полиангиитом, или синдром Чардж-Стросса (СЧС) – аутоиммунное идиопатическое заболевание. Оно характеризуется гранулематозным воспалением респираторного тракта и некротизирующим васкулитом, который поражает средние и мелкие сосуды.

Хотя синдром обычно выявляют у взрослых пациентов, известны случаи заболевания у детей и подростков. Как диагностировать редкую патологию, узнайте на трансляции «Орфанные заболевания легких у детей: Синдром Чардж-Штросса» из цикла «Диагностика, лечение заболеваний у детей и подростков».

Наш эксперт Светлана Ивановна Мельник поделится своим клиническим опытом ведения пациентов с СЧС.

Трансляция начнется 4 октября в 15:00 на www.1med.tv.

Подключайтесь: https://1med.tv/translation/?channel=live

❗️ Поданы документы на аккредитацию в системе НМО

Записи прошедших передач цикла для педиатров смотрите в архиве https://clck.ru/32EV6p