Какие-то делегаты вели себя как полноценные участники, а какие-то — как бедные родственники. Кто-то рассказывал про реальные инновации, а кто-то — как он крутится в условиях отсталой системы здравоохранения. И здесь я заметил интересный эффект: слушая про новейшие гуманистические решения, мы с коллегами из отсталых стран с грустью думаем, насколько это нам недоступно (у нас даже безбарьерной среды нет). Но фишка в том, что в богатых западных странах это тоже в первую очередь концепция, и во вторую — практика. И между ними большой разрыв. Везде — в обеспечении помощью, в ранней диагностике, в инклюзии, в партнерской медицине, направленной на качество жизни — даже в богатых странах есть огромные проблемы. И те концепции, которые сейчас на острие (а я про них напишу позже), — это недостигнутый пока (кроме как в отдельных единичных центрах) идеал, к которому надо стремиться не только отсталым странам, но и развитым. И завидовать тут пока рано. Мы все на одном пути.

Сама конференция была организована идеально, если не считать безумного количества параллельных сессий: иногда выбор куда пойти состоял из десятка разных секций, которые шли одновременно. Было бы комфортнее выбирать из 3-4. В остальном все было безупречно: три локации в шаговой доступности, множество удобных залов и комнат для проведения мероприятий, хорошая навигация, вкусная еда и приятная живая музыка, которую играли люди с особыми потребностями на специальных инструментах, огромная выставка всяких технических приблуд для помощи людям с мобильными ограничениями, где можно было даже поиграть в футбол на инвалидных электрокреслах, приложение для телефона (как на музыкальных фестивалях), в котором можно посмотреть все мероприятия (с кратким содержанием) и составить свое собственное расписание с напоминалками, ну и сам городок Брюгге настраивает на приятный лад. Я не был в нем семнадцать лет, и за это время он вообще не изменился. Кроме того, там одновременно проходила выставка Body Worlds, которую я нежно люблю и уже видел на ВДНХ, но она дополнила впечатление и в этот раз.

Короче говоря, как вы уже поняли, я в восторге, и в ближайшее время здесь появится несколько постов про эту конференцию, где я постараюсь суммировать главное из того, что я узнал.

#eacd2024 #фондигра

Но самое любопытное, что на этой, уже 36-й по счету, конференции организация, проводящая ее, тоже решила поменять название. На общем собрании было решено переименовать European Academy of Childhood Disability в European Academy of Childhood-onset Disability. На первый взгляд, это мелочь, но она отражает глубинный концептуальный взгляд: мы имеем дело не с детской инвалидностью, которая магически исчезнет, когда человек войдет во взрослый возраст. Мы имеем дело с нарушениями, которые начинаются в детстве и влияют на всю жизнь. И как отражение этого взгляда на EACD2024 много секций было посвящено переходу во взрослую жизнь, при котором уровень помощи в любой стране мира резко снижается. Добавление одного слова в название создало перспективу, изменило подход к инвалидности как к проблеме детей (за пределы которой компетенция детских специалистов не подразумевается) на понимание жизненного континуума этих детей. А это понимание влияет на целеполагание — важнейшую вещь в улучшении качества жизни людей.

Целеполагание не может быть только со стороны врача/физиотерапевта/психолога и пр. Целеполагание лучше всего формируется при использовании другой важной концепции — shared decision making (совместное принятие решений, СПР). Эта концепция подразумевает разовое или серийное взаимодействие специалиста и пациента, а также при возможности и потребности — семьи пациента и других caregivers. В этом взаимодействии пациент получает максимальное разъяснение своего состояния и возможных вариантов действий, а специалист знакомится с желаниями, страхами, истинными чаяниями пациента и его окружения, которые могут значительно повлиять на принятие решения. Врач не может знать, как помочь пациенту, без информации с его стороны. Любые односторонние решения, если они не касаются непосредственной угрозе жизни, это априори недостаточные решения. Почти всегда есть варианты, как лечиться, что лечить/развивать в первую очередь, лечить или не лечить вообще. Цели вмешательства (помощи) зависят не столько от характера проблемы, сколько от потребностей пациента. Самый простой для меня пример искаженного целеполагания связан с моей работой с хрупкими людьми (с несовершенным остеогенезом) — когда хирург оперирует детям ноги, чтобы они были ровными, но не для того, чтобы ребенок мог ходить. «Родителей смущает неправильность, деформации бедер — мы поправим. А как это повлияет на функцию, нам, по-чесноку, наплевать». При том, что кроме родительского невроза, ровность ног ни на что в повседневной жизни не влияет. Даже матримониальную привлекательность это не повышает.

Совместное принятие решений — это трудоемкий и даже потенциально травматичный для специалиста процесс (особенно страдает профессиональное эго). Но помимо этой сложности, это процесс, на который у пациента вполне может не быть запроса. В Израиле я отмечаю удивительное безразличие пациентов к вопросам, которые в Москве волнуют многих родителей. Тут нет запроса на осознавание, объяснение, вовлеченность в процесс лечения. «Врач назначил — ему виднее — мы выполняем». И несмотря на то, что СПР явно улучшает качество жизни и удовлетворенность пациентов, а также позволяет быстрее достичь значимых результатов физической терапии и добиться лучших медицинских исходов (например, потому что повышается приверженность к лечению), оно также требует большей вовлеченности и умственного труда от пациента. Как видите, у СПР много препятствий, мешающих широко войти в практику. Тем не менее, это идеал, к которому полезно стремиться. СПР должно разрушить пациентский инфантилизм и научить/дать возможность пациентам самим брать ответственность за свое здоровье.

#eacd2024 #фондигра

Конференция в Брюгге — Концепции-2 (в 5 частях)

Важнейшей из всех концепций, которые активно применяются и продвигаются в сфере помощи людям с особыми потребностям, вероятно, является Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ, ICF). Модель, на которой основана эта классификации, была самым частым слайдом на конференции в самых разных секциях. Она приведена ниже.

МКФ разрабатывалась ВОЗ с 1980 года и была опубликована в современной версии в 2000 году. По медицинским меркам она ужас как стара, но на удивление универсальна, достаточна и современна. Перестройка сознания на работу в рамках МКФ — один из лучших шагов, который может совершить любой физиотерапевт, социальный работник, врач, работающий с людьми с особыми потребностями, или ученый, изучающий качество жизни. МКФ не заменяет Международную классификацию болезней (МКБ, ныне 11 версия в мире, 10 — в России). Они используются комплементарно, то есть дополняют и расширяют друг друга. Исследования показывают, что сам по себе диагноз недостаточен для понимания уровня потребностей и улучшения качества жизни. Необходима более приближенная к жизни классификация для определения реальных нужд.

Что это значит? Что классический диагноз: такая-то болезнь, такая-то форма, такое-то течение, такая-то степень/стадия — отражает суть проблемы лишь отчасти. При одинаковых диагнозах функциональность — то есть способность человека выполнять те или иные действия — может сильно различаться. А помощь, которую мы можем оказать человеку, зависит как раз не от происхождения и течения его болезни, а от степени его функциональности. Поэтому для понимания, какие у пациента потребности, нам лучше подходит функциональная классификация, а не нозологическая (то есть выбор из перечня болезней). При этом людям с разными болезнями, но одинаковой функциональностью помощь будет в одном ключе, а с одинаковой болезнью, но разной функциональностью помощь будет разной. Как видно, МКФ дает возможность более индивидуального подхода.

МКФ — это не просто система классификации. Это фреймворк для описания всех аспектов ограничений и потребностей человека. В каком-то смысле, это способ более целостно относится к проблемам пациента, это более широкий подход к целям и задачам его реабилитации. Выбирая меры помощи, специалист по этой системе всегда может понять, на улучшение какого из факторов, описанных в коде конкретного пациента, будет направлена эта мера.

Вообще, эта система универсальна. С ее помощью можно оценить функциональность и ограничения любого человека, а не только человека с инвалидностью. Это всеобщая модель, которая не зависит от диагнозов и причин нарушений функциональности: она описывает картину их проявлений — тех, что реально влияют на качество жизни. Для МКФ не важно, родился человек без руки, потерял ли ее или она просто временно не работает (например, закована в гипс). Важно, что человек может и что он не может (например, чистить яблоко или надевать на собаку шлейку) — а как следствие мы понимаем, как ему помочь.

#eacd2024 #фондигра

Немного про шкалы

Медицинский язык вообще разный в разных странах. Болезни по-разному описывают, классифицируют, по-разному выглядит описание пациента. Если в России было принято описывать состояние органов и систем пациентов максимально полно, то в англоязычной медицине запись всегда была крайне лаконичной, но не менее точной. На этой конференции, слушая доклад о клиническом случае, я впервые столкнулся с тем, что графа «клиническая картина» не содержит ни одного предложения. Вместо этого там были аббревиатуры и цифры: названия различных шкал и показатели по ним.

Чтобы описать клиническую картину ребенка с ДЦП (например), не надо писать рассказ о пациенте и своими словами — или расхожими шаблонами — формулировать суть его проблем. Достаточно протестировать его рядом инструментов (шкал), записать результаты в виде столбиков цифр — и у любого знакомого с этими инструментами (а это база специальности) сразу в голове появляется достаточно достоверное представление, где у пациента дефицит и, соответственно, точка приложения помощи, а где он сохранен и функционален. Эти шкалы оценивают разные функции: речь и коммуникацию, эмоции и когниции, мелкую и крупную моторику, походку и прочее. Также, помимо функций, они помогают определить степень тяжести или категорию основных диагнозов, например, свои шкалы есть для оценки ДЦП, аутизма или СДВГ. Чем больше шкал, тем обширнее информация о пациенте.

Конечно, это применимо не к любой области медицины. Но там, где мы говорим о людях с особыми потребностями, у которых обычно много сочетанных проблем, включая проблемы с внутренними органами, такая оценка лучше подсказывает, как им помочь, чем простое описание аномалий. Но каждый человек уникален и имеет свои предпочтения, и потому такое описание само по себе недостаточно для принятия решений. К какой из проблем обратиться в первую очередь, а что не так важно для пациента можно выявить с помощью обычного разговора в духе shared decision making, и эта же практика, кстати, сама по себе повышает участие — важный параметр МКФ.

Применение фреймворка МКФ и стандартизированных диагностических инструментов меняет клиническое сознание. Перестроиться на новую систему всегда сложно, но оказавшись внутри, неофит увидит для себя много полезного, в том числе новые способы облегчить свой труд и сделать его более эффективным.

А вот полезные материалы: МКФ на русском и в оригинале, учебное пособие для начинающих (англ.), страница МКФ на сайте ВОЗ, краткий обзор от CDC, наглядный материал по МКФ на Physiopedia, статья Розенбаума про F-words.

#eacd2024 #фондигра

Конференция в Брюгге — лирическое отступление

Большая часть тем конференции EACD2024 касалась ДЦП — детского церебрального паралича. Это выражение знают все, но далеко не все могут четко ответить, что это такое и почему бывает.
Я никогда не писал статей про ДЦП, хотя это одна из самых частых врожденных (или рано приобретенных) патологий. И было бы странно делиться какими-то узкими новостями о ДЦП с конференции, не рассказав ничего из базы.
В первом издании "Федиатрии" я писал, что ДЦП — следствие родовой травмы, но это неполное понимание. В третьем издании (которое прямо сейчас отправляется в типографию) эта неточность исправлена. Я добавил, что около 30% детей с ДЦП имеют генетические предпосылки, то есть эта травма случается не на ровном месте, дети рождаются предрасположенными к этому.
На днях вышла уникальная на русском языке статья про нейробиологические основы ДЦП, которую написал Илья Смоленский, ученый, сам страдающий ДЦП, или, как он правильно пишет, ЦП, потому что после детства паралич никуда не уходит.
Для всех коллег, а также для интересующихся медицинской наукой будет интересно. Для остальных может быть сложновато.

#eacd2024 #фондигра