В посте-опросе https://t.iss.one/epilepsy_book/933 приняли участие 138 участников!

Статистика показала, что
65 человек - стоят на учете (светят диагнозом в гос. учреждении) и теперь я знаю от Софьи, что «учёт» называется ❗️ДИСПАНСЕРНЫМ НАБЛЮДЕНИЕМ❗️
Каюсь, не знала такого названия😁

32 человека - оставили голос на варианте «частная клиника».

Остальные просто пришли посмотреть ответы и написать свои комментарии, что тоже приятно и ценно 🥰
Спасибо 🥰

Я голосовала за первый вариант в опросе)

Вечерние болталка о насущном, не про эпи)
Что у вас с тг? У меня тупит.
И сегодня тупит более чем обычно😠
Пугает этот момент честно говоря( неужели его ждёт такое же будущее как и Whats App?😬
Есть новости, что тг затормозят в РФ, другие источники опровергают это🤷‍♀️ В MAX я есть давно, от безвыходности иногда приходится им пользоваться.

Но, страшно представить, что однажды придется перейти туда на постоянку. Как же наши чаты, каналы?🙄
Начинать все с нуля 😠
У меня пока внутренний протест Макса😁 а у вас?)

Новая тема! ИНВАЛИДНОСТЬ ПРИ ЭПИЛЕПСИИ

У кого она оформлена, пробовали сделать или даже не пытались? А может и не знали, что её возможно получить при некоторых случаях течения заболевания🤔
Я оформила в 2022 году, тогда еще не было сделано ни одной операции, дали третью группу с первой попытки.

Будет интересно почитать ваши истории и мнения😊 лично я раньше считала, что инвалидность, это что-то позорное😬 ну как? Я, инвалид? Ну неееет😬
А потом всё в моей голове на этот счет изменилось)
Может и у вас были какие-то стереотипы в голове по поводу инвалидности или до сих пор есть🤔

Меня в очередной раз поражает возможность человеческого мозга))
У нас было всего 2 встречи с наставником на тему сценической речи, а в моей голове благодаря этому всплыло столько инфы за 5 лет обучения в академии культуры и искусств (кто не знает, я закончила ВУЗ по специальности режиссер театрализованных представлений и праздников) и одним из профильных предметов у нас была «сценическая речь». Стоило окунуться с головой в прошлое и выяснилось, что «коробочка» то всё хранит😅Кайф😅
Не зря училась! Готова вновь применять😍
События очень стремительно движутся после операции😅
Ведь меня уже пригласили в новый проект не просто участником, а спикером - экспертом по прямым эфирам.
Это очень волнительно! Но, думаю мне есть чем поделиться с учениками ☺️

P.S.: просили на камеру есть более сексуально, но я не умею, поэтому выкладываю как есть😂

https://www.instagram.com/azarova_pro?igsh=MXFhN28weHdpZm9rYg==

Муж уже с утра порадовал меня подарком на 14 февраля. 100 лет не была на концертах. Боялась.

С праздником вас ребята💜 поцелуйте свои половинки, обнимете их🥰

Любви всем! 😘

У меня вопрос!☺️
Вероятно он глупый и для кого-то ответ очевиден. Но лучше задать, чем промолчать, я считаю🤷‍♀️

Как отличить СТРАХ от ВОЛНЕНИЯ? Это не про приступы-ауры, а про обычные эмоции.
Они же разные.
Волнение на мой взгляд - здоровая и безопасная эмоция, но дискомфорт конечно доставляет.
Страх - что-то более серьёзное. Вероятно вызванное псих. травмами🤷‍♀️

И как их эмоционально внутри отличить, реально ли это вообще? Вы разделяете эти два понятия по ощущениям? Я в них путаюсь, как мне кажется🤷‍♀️ может поделитесь опытом и знаниями на эту тему?

Уже рассказывала вам несколько постов выше о том, что первые слова на проекте в котором сейчас участвую были - привет! Я эпилептик, и уже подписалась на твой канал!)
еще одна участница проекта, спустя неделю написала мне в лс с просьбой, познакомиться и пообщаться, так как у мужа такой же диагноз.
Я конечно согласилась)
После обучения мы немного поболтали, выяснилось, что у него фокальная эпилепсия, автоматизмы,
резистентность к терапии, мрт чистое, меняют пэп, толку нет - знакомо 😭

Может статистика правдива и действительно каждый сотый человек эпилептик 🤔 или даже больше🤔

❤️ ЭПИЛЕПСИЯ, ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ САМОПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКА В ОДНОЙ ПАПКЕ

⤵️⤵️⤵️
EPI-PSY-каналы

🧠 Самые полезные каналы клиник, экспертов и пациентские сообщества!

🧠 Формат папки позволяет подписаться на все каналы одним кликом (если папка не появилась в ленте - проверь архив);

🙏Можно выбрать только те каналы, которые тебе интересны, убирая галочки в списке.

Ребята! У меня к вам интересный вопрос) на развитие фантазии🔥

Так как с 1 марта 2026 года в РФ новые правила и вводятся штрафы за использование английских слов в названиях магазинов/брендов, мне надо менять название магазина с браслетами и таблетницами на OZON🐾

Сейчас он называется «Epilepsy book» в честь тг-канала. А идеи с новым названием в голову совсем не приходят🤦‍♀️ возможно вы более творческие и у вас есть идеи🤔 Пишите в комментариях ваши варианты🥰 Заранее благодарю!)

Уважаемые родители! Приглашаем вас и ваших детей (6-12 лет) на познавательную встречу-практикум «Суперспособности мозга: как мы учимся, играем и растём»

Многие слышали слово «нейропсихолог», но не все знают, чем именно он занимается. Часто родители обращаются к специалисту слишком поздно, когда проблемы с учебой и поведением уже стали серьезными. Мы хотим это изменить!

На нашей встрече мы покажем, что работа нейропсихолога — это увлекательный квест, который помогает:
✔ Развить внимание и самоконтроль;
✔ Улучшить координацию и пространственные представления;
✔ Тренировать память и умение переключаться между задачами.

Встреча состоится
📅 22 февраля (воскресенье)
⏰ 12:00 (по местному времени)
📍 Клиника диагностики и лечения эпилепсии
г. Красноярск, ул. Лиственная, 23Г

Предварительная запись обязательна:
📱+7 (391) 272-33-99
Количество мест ограничено!

Мужчины наши дорогие!

С праздником 💜 Будьте здоровы, целеустремленны, сильны духом! Пусть всё получается! А мы всегда поддержим 🥰
С 23 февраля! Обнимаю ☺️

КТО СЛИШКОМ МНОГО ВРАЛ🤔ЭТИХ ЛЮДЕЙ ДОЛЖНЫ ЗНАТЬ В ЛИЦО.

Премия 🔥АПЧХИ🔥 Наш «любимый» Генералов в финалистах! Заслуженно, однако😬
Я уже проголосовала, считаю он заслуживает такой почетной премии!
Голосовать можно здесь ⬇️
https://forms.gle/WLNRUdPqoq9VNRvo7

Ребята. Пост - нытья на счет отсутствия ТРИЛЕПТАЛА в аптеках РФ🙄
(я его не принимаю)
Но, почему так происходит🤷‍♀️ ведь люди в прямом смысле зависимы от таких препаратов. Пропуски дозы могут быть опасны. А тут хоп и нет его. Ну как?🤷‍♀️
Собираем по всем городам последние упаковочки. Отправляем друг другу🙏
В Челябинске трилептала уже нет((

1. Может есть какие-то источники, где заранее оповещают о прекращении поставок🤔 и мы можем это отслеживать🤔

Это же не БАДы, пропуск которых организм перенесет без проблем, все таки жизненно необходимый препарат.

2. И если так может произойти с любым пэп, на какой промежуток времени лучше иметь запас🤔 ведь препарат не может исчезнуть навсегда.

❗️Вопрос от подписчика❗️

«Ваши самые большие материальные потери во время эпиприступа?»

Например:
▪️У вас украли/вы потеряли телефон или кошелек пока были без сознания.
▪️Вы порвали дорогую одежду, когда упали.
Или возможно вы опоздали/не пришли на очень важную встречу, которую долго ждали из-за состояния нестояния 😬

Поделитесь историями, которые вам особенно запомнились?

*рубрика «вопрос от подписчика» открыта всегда. Свой вопрос можете писать мне в лс ⬇️ @jane_neklyudova
Я анонимно опубликую его в канале😊

Пост про

«Ваши самые большие материальные потери во время эпиприступа»
⬇️ ⬇️ ⬇️
https://t.iss.one/epilepsy_book/952

Получился душевным и, конечно, грустным🥹 Каждый из нас поделился воспоминаниями. Ведь так или иначе, материальные потери были 🤷‍♀️
Самое главное мы сами остались целые (пусть и не всегда, лично у меня шрамики на коленке были). А сейчас их нет😊теперь только на голове, как напоминание о прощании с эпилепсией. Ну и плевать на них🤔

Спасибо за искренность, Вам🙏

Дима, спасибо за идею!

​🔥СБОР НА МРТ ПО ЭПИПРОТОКОЛУ ПОД НАРКОЗОМ для сына постоянной участницы наших чатов – @BoykovaAnn

​Дане 7 лет, у него несколько диагнозов:
G40.2 – фокальная эпилепсия (вероятно структурной этиологии), энцефалопатия развития. F70 – лёгкая умственная отсталость.

​В этом году он готовится пойти в 1-й класс. В декабре 2024 года произошёл срыв длительной ремиссии.

​Сейчас эпилептолог П. А. Власов направляет Даню на МРТ 3 Тл по эпипротоколу под наркозом в "НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России".

🧠 ​Цель – более детально оценить левую височную долю из-за срыва ремиссии. На ЭЭГ был зафиксирован приступ, исходящий из этой зоны, как и в январе 2019 года. Кроме того, там обнаружена киста.

​📅 Даня записан на МРТ под наркозом на 29 мая 2026 года.
💳 Общая стоимость обследования: 51 400 руб.

​В семье единственный кормилец – папа, а основная часть бюджета уходит на реабилитацию, поэтому оплатить необходимую процедуру самостоятельно они не смогут.

Реквизиты для перевода:
💸 Сбербанк (по номеру телефона на карту @miss_nelli_ar): +79170680722, номер карты 2202206384085077 (Наиля)
​📌Отчётные документы об оплате обследования Анна обязуется предоставить.

​🙏 Давайте вместе поможем Дане пройти это важное обследование. Спасибо всем, кто откликнется! 💜
Отчёты в чате «Эпиблаготворительность»
⬇️ ⬇️ ⬇️
https://t.iss.one/charityepi

💜ШЕСТАЯ ТЕРАПЕВТИЧЕСКАЯ ОНЛАЙН–ВСТРЕЧА С ИРИНОЙ ЩУРОВОЙ

🗓 07.03.2026 (сб) 19:00 (МСК)
⏰ 1,5 часа, в КонтурТолк

Темы: адаптация; тревога; сопутствующие заболевания; стигматизация и самостигматизация; экологичное проживание чувств.

✍️ Запись (обязательна) ⬇️ ⬇️ ⬇️
https://forms.gle/mCpmvdDQEYCiXf366

Я однажды делала пост с вашими рекомендациями врачей
он получился очень полезным ⬇️
https://t.iss.one/epilepsy_book/547, а сегодня делаю наоборот!

Антирекомендации врачей🤔

К какому неврологу - эпилептологу или врачам других специальностей вы ходили и больше никогда не вернетесь и почему вы пришли к выводу, что он плохой врач🤔

Хочется честности и адекватности от пациентов. Ведь все мы разные. Один и тот же врач у одного может вызвать - восторг, а у другого - негатив. Поэтому, моя просьба🙏🏻 обязательно написать, чем именно врач вам НЕ ПОНРАВИЛСЯ🤔

Давайте поделимся мнениями, потом добавлю в закреп☺️