Forwarded from Комитет ГД по охране здоровья
Примут участие Александр Румянцев, председатель Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, а также представители органов власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья, научного и пациентского сообществ.
обсуждение проблемы регистрации и лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими заболеваниями, а также определение актуальных направлений совершенствования системы в новом бюджетном периоде с учетом опыта РФ в 2007 - 2023 годах.
Онлайн-трансляция будет доступна на сайте mc.rg.ru
#КомитетПоОхранеЗдоровья
#ГосдумаРФ
#орфанныезаболевания
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Forwarded from Комитет ГД по охране здоровья
О лекарственном обеспечении орфанных больных
📰 В «Российской газете» прошел круглый стол – "Актуальные направления финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в новом бюджетном периоде".
Член Комитета по охране здоровья, председатель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям, академик РАН Александр Румянцев отметил:
🗣 «В течение последних трех лет решены многие вопросы с обеспечением лекарствами и средствами технической помощи орфанных детей. Раньше для их терапии просто не было ни технологий, ни лекарств. А когда они появились, то были слишком дорогими для бюджета здравоохранения.
Созданный по инициативе президента России благотворительный фонд "Круг добра" обеспечивает нужным лечением уже 89 нозологических форм редких заболеваний, самая большая группа детей под опекой фонда - больные спинальной мышечной атрофией (СМА). Для этого заболевания появились 3️⃣ препарата, которые могут не только спасать жизнь, но и обеспечить нормальное развитие ребенка.
💊 Чтобы организовать плавный переход детей, достигших совершеннолетия, на лекарственное обеспечение субъектами Федерации, был добавлен еще один год, до возраста 1️⃣9️⃣ лет. Но за этот год регионы должны подготовиться к продолжению лечения».
Важно: с 2023 года был расширен с 5️⃣ до 3️⃣6️⃣заболеваний неонатальный скрининг на редкие болезни.
О том, как проходил круглый стол – читайте и смотрите по ссылке.
@komitetzdorovduma
#КомитетПоОхранеЗдоровья
#орфанныезаболевания
Член Комитета по охране здоровья, председатель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям, академик РАН Александр Румянцев отметил:
Созданный по инициативе президента России благотворительный фонд "Круг добра" обеспечивает нужным лечением уже 89 нозологических форм редких заболеваний, самая большая группа детей под опекой фонда - больные спинальной мышечной атрофией (СМА). Для этого заболевания появились 3️⃣ препарата, которые могут не только спасать жизнь, но и обеспечить нормальное развитие ребенка.
Важно: с 2023 года был расширен с 5️⃣ до 3️⃣6️⃣заболеваний неонатальный скрининг на редкие болезни.
О том, как проходил круглый стол – читайте и смотрите по ссылке.
@komitetzdorovduma
#КомитетПоОхранеЗдоровья
#орфанныезаболевания
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Forwarded from Комитет ГД по охране здоровья
Экспертный совет по орфанным заболеваниям состоится 1 февраля
🧬 Экспертный совет Комитета по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям проведет расширенное заседание.
🔵 Будут проанализированы итоги работы за год.
🔵 Запланирована дискуссия по самым актуальным проблемам в сфере оказания медицинской помощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, в том числе по результатам неонатального скрининга в 2023 году.
🔵 Будут обсуждаться вопросы доступа к инновационным лекарственным препаратам генной терапии и лекарственному обеспечению взрослых пациентов.
🔵 Пройдет презентация V тома «Белой книги» - ежегодного бюллетеня, который выпускает Экспертный совет.
Заседание состоится в Малом зале Госдумы (Охотный ряд, 1), 1 февраля в 16.30.
👉 Трансляция по ссылке.
@komitetzdorovduma
#КомитетПоОхранеЗдоровья
#ГосударственнаяДума
#орфанныезаболевания
🧬 Экспертный совет Комитета по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям проведет расширенное заседание.
Заседание состоится в Малом зале Госдумы (Охотный ряд, 1), 1 февраля в 16.30.
👉 Трансляция по ссылке.
@komitetzdorovduma
#КомитетПоОхранеЗдоровья
#ГосударственнаяДума
#орфанныезаболевания
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Forwarded from Комитет ГД по охране здоровья
Для Комитета по охране здоровья поддержка пациентов с орфанными заболеваниями – это одно из ключевых направлений работы.
В составе комитета действует Экспертный совет по орфанным заболеваниям, возглавляемый членом комитета Александром Румянцевым. Недавно академик Румянцев возглавил Орфанный консорциум СНГ, целью которого является повышение доступности диагностики, лечения и медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями.
Глава Комитета по охране здоровья Бадма Башанкаев и Александр Румянцев встретились в Госдуме с представителями двух семей, где есть пациенты с орфанными заболеваниями. Говорили о существующих проблемах.
Одна из пациенток с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) с 2020 года в течение восьми месяцев получала необходимое лекарство бесплатно в рамках эксперимента. Препарат оказал положительное влияние на её физическое состояние. Однако продолжить лечение на прежних условиях теперь невозможно.
Пациентке 35 лет, она замужем, воспитывает сына и уже более 15 лет работает в социальном учреждении для людей с ограниченными возможностями. Она мечтает вырастить своего ребёнка и увидеть внуков.
Другая история от матери девушки с диагнозом нейрофиброматоз. Пациенты старше 19 лет в их регионе лишаются доступа к единственному лекарству, которое помогает контролировать рост опухолей. В детстве этот препарат предоставлялся через фонд «Круг добра». Проблема усугубляется тем, что нейрофиброматоз, даже в случае наличия неоперабельных опухолей, пока не включен в перечень заболеваний, дающих право на получение инвалидности. А без этого статуса получить дорогостоящее лечение крайне сложно.
Комитет по охране здоровья держит под пристальным вниманием сложившуюся ситуацию и активно разрабатывает меры, направленные на улучшение условий не только для этих двух семей, но и для всех тех, кто столкнулся с орфанными заболеваниями.
#КомитетПоОхранеЗдоровья
#орфанныезаболевания
В составе комитета действует Экспертный совет по орфанным заболеваниям, возглавляемый членом комитета Александром Румянцевым. Недавно академик Румянцев возглавил Орфанный консорциум СНГ, целью которого является повышение доступности диагностики, лечения и медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями.
Глава Комитета по охране здоровья Бадма Башанкаев и Александр Румянцев встретились в Госдуме с представителями двух семей, где есть пациенты с орфанными заболеваниями. Говорили о существующих проблемах.
Одна из пациенток с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) с 2020 года в течение восьми месяцев получала необходимое лекарство бесплатно в рамках эксперимента. Препарат оказал положительное влияние на её физическое состояние. Однако продолжить лечение на прежних условиях теперь невозможно.
Пациентке 35 лет, она замужем, воспитывает сына и уже более 15 лет работает в социальном учреждении для людей с ограниченными возможностями. Она мечтает вырастить своего ребёнка и увидеть внуков.
Другая история от матери девушки с диагнозом нейрофиброматоз. Пациенты старше 19 лет в их регионе лишаются доступа к единственному лекарству, которое помогает контролировать рост опухолей. В детстве этот препарат предоставлялся через фонд «Круг добра». Проблема усугубляется тем, что нейрофиброматоз, даже в случае наличия неоперабельных опухолей, пока не включен в перечень заболеваний, дающих право на получение инвалидности. А без этого статуса получить дорогостоящее лечение крайне сложно.
Комитет по охране здоровья держит под пристальным вниманием сложившуюся ситуацию и активно разрабатывает меры, направленные на улучшение условий не только для этих двух семей, но и для всех тех, кто столкнулся с орфанными заболеваниями.
#КомитетПоОхранеЗдоровья
#орфанныезаболевания