Forwarded from فكردشلك | Единомыслие (عبد الكريم عين الله)
لا يكلف الله نفسا الا وسعها
Не знаю с чего начать.
Моя сводная сестра уже давно болеет метахроматической лейкодистрофией. Это тяжёлое заболевание, которое приводит к патологии развития миелиновой оболочки и приводит к недостаточности элемента арилсульфатазы.
Болезнь протекает медленно, начинается с нарушения в моторике, и заканчивается олигофренией, медленным отказом всех органов и смертью.
Я сдавал на носительство этого заболевания ещё 5 лет назад, мне показало отрицательный результат.
Три дня назад это заболевание с моей генетической поломкой диагностировали у моего сына. Это первый случай ложноотрицательного результата по этому заболеванию.
Так как у меня другой отец, вероятность наследования рецессивной поломки минимальна. Даже в случае моего носительства, нужно чтобы поломка была у партнёра, а это 1/300 случаев. И даже в таком исходе есть только 25%, что болезнь проявится.
Наверное, вероятность один на миллион, но это произошло с нами.
Есть только одно клинически доказанное лекарство против этого заболевания — называется либмелди в Европе или линмелди в Америке. Это лекарство — самое дорогое в мире, стоит порядка 3 миллионов долларов.
Пишу это с мыслью, что кто-то может быть здесь связан с фондами или медицинскими организациями в Европе, и может посоветовать, что делать в такой ситуации. @disciplineandpunish
Времени у меня очень мало, так как берут детей только с ранней симптоматикой.
То, что меня постигло, то постигло, и ни один анализ не защитит от предопределения Аллаха, и ни одно отрицание не защитит тебя от твоей семьи. Эта ситуация доказала мне, что нет никаких причинно-следственных связей.
Простите, если где-то обидел. В любом случае сделайте дуа.
Не знаю с чего начать.
Моя сводная сестра уже давно болеет метахроматической лейкодистрофией. Это тяжёлое заболевание, которое приводит к патологии развития миелиновой оболочки и приводит к недостаточности элемента арилсульфатазы.
Болезнь протекает медленно, начинается с нарушения в моторике, и заканчивается олигофренией, медленным отказом всех органов и смертью.
Я сдавал на носительство этого заболевания ещё 5 лет назад, мне показало отрицательный результат.
Три дня назад это заболевание с моей генетической поломкой диагностировали у моего сына. Это первый случай ложноотрицательного результата по этому заболеванию.
Так как у меня другой отец, вероятность наследования рецессивной поломки минимальна. Даже в случае моего носительства, нужно чтобы поломка была у партнёра, а это 1/300 случаев. И даже в таком исходе есть только 25%, что болезнь проявится.
Наверное, вероятность один на миллион, но это произошло с нами.
Есть только одно клинически доказанное лекарство против этого заболевания — называется либмелди в Европе или линмелди в Америке. Это лекарство — самое дорогое в мире, стоит порядка 3 миллионов долларов.
Пишу это с мыслью, что кто-то может быть здесь связан с фондами или медицинскими организациями в Европе, и может посоветовать, что делать в такой ситуации. @disciplineandpunish
Времени у меня очень мало, так как берут детей только с ранней симптоматикой.
То, что меня постигло, то постигло, и ни один анализ не защитит от предопределения Аллаха, и ни одно отрицание не защитит тебя от твоей семьи. Эта ситуация доказала мне, что нет никаких причинно-следственных связей.
Простите, если где-то обидел. В любом случае сделайте дуа.
💔7
В общем, я решил немного разбить сферы своей деятельности и запилил отдельный паблик для дизайнов: книги, вёрстка и всё, что крутится вокруг этого. Так что вы там это... если интересно — залетайте и другалечкам советуйте. Массу надо набрать в срочном порядке, трубы горят.
4🔥3❤2
Процесс кристаллизации порой настолько удивителен и magnifique, что сложно оторваться от деталей и перестать их снимать.
На этот случай у меня всегда есть раздел #srcdrop
На этот случай у меня всегда есть раздел #srcdrop
❤3👍1
Black milk, 40x50cm
We need a light, that flows from darkness. And feathers like a glowing stars. We need our way. Through gray to blackness. We need a rhythm, to break this dance.
We need a light, that flows from darkness. And feathers like a glowing stars. We need our way. Through gray to blackness. We need a rhythm, to break this dance.
❤2
ПУТЬ ИСЧЕЗАЮЩЕГО
Форма знала себя — и исчезла. Слово звучало — и стало следом. Оно теряло очертания, стихало, пока не обернулось тенью собственного эха. «Путь исчезающего» — не серия и не последовательность, а медленное освобождение формы от самой себя. Это течение, в котором образ теряет вес, звук уходит вглубь, а между линиями проступает то, что прежде было невидимым. Когда сказанное становится лишним, остаётся просвет — не свет, а пространство, через которое он проходит.
Форма знала себя — и исчезла. Слово звучало — и стало следом. Оно теряло очертания, стихало, пока не обернулось тенью собственного эха. «Путь исчезающего» — не серия и не последовательность, а медленное освобождение формы от самой себя. Это течение, в котором образ теряет вес, звук уходит вглубь, а между линиями проступает то, что прежде было невидимым. Когда сказанное становится лишним, остаётся просвет — не свет, а пространство, через которое он проходит.
❤5🔥1
Мюриды Хавашийи снова продолжают уничтожать свои работы. 26 июля в в 17:00 по мск, состоится аукцион «Цена Пустоты».
Это даже не аукцион, это — форма исчезновения. Возможно, вместе с ней исчезнет и цена, так как у вас есть возможность опустить ее до ноля, и тогда работа уйдет в фонд Бичигана. Затем, в рандомный момент она будет продана за почти Ничто.
Потому что обесцененное не исчезает — оно просто теряет адресата. Такова цена небытия.
Это даже не аукцион, это — форма исчезновения. Возможно, вместе с ней исчезнет и цена, так как у вас есть возможность опустить ее до ноля, и тогда работа уйдет в фонд Бичигана. Затем, в рандомный момент она будет продана за почти Ничто.
Потому что обесцененное не исчезает — оно просто теряет адресата. Такова цена небытия.
7❤6🔥2💔1
Аукцион завершен. Спасибо всем кто принял участие! Получился прекрасный 5 часовой экшн на 200+ комментариев. Не все прошло так, как было задумано, но в том и живая Красота.
Как сказал победитель торгов: «Меня что привлекает тут, что аукционы тут как сама жизнь — ничего непонятно, но очень интересно».
Оставлю здесь на память скриншоты — в том порядке, в каком появлялись посты.
Как сказал победитель торгов: «Меня что привлекает тут, что аукционы тут как сама жизнь — ничего непонятно, но очень интересно».
Оставлю здесь на память скриншоты — в том порядке, в каком появлялись посты.
❤2👍2⚡1